Wie Know Rare gestartet ist

Es war einmal...

Da war ein Kind mit einer unbekannten Krankheit und keine Diagnose in Sicht. Für sie war es ein Enkel, für ihn ein Neffe. Es stellte sich heraus, dass es eine seltene Krankheit mit weniger als 75 Fällen weltweit war!

Wer weiß davon? Wie behandeln wir es? Was ist die Zukunft? - So viele Fragen...

Die Großmutter wandte sich an Kollegen und Verbindungen in der Gesundheitsbranche, und der Onkel tauchte in die Welt der Technik ein, um eine Lösung zu finden.

Gemeinsam schufen sie Know Rare.

Ein Instrument, das Patienten mit seltenen Krankheiten mit Forschern und Experten verbindet

Bildungszentrum mit Ressourcen für Patienten mit seltenen Krankheiten

Geschichten aus der Gemeinschaft mit Einblicken, die Ihnen auf Ihrem Weg zu einer seltenen Krankheit helfen

Nina Wachsman / DIE GROSSMUTTER

CEO & Mitbegründer 

Nina arbeitet seit vielen Jahren im Marketing für das Gesundheitswesen und hat mit Wissenschaftlern und Forschern für viele verschiedene seltene Krankheiten zusammengearbeitet. Nachdem ihr Enkel mit einer seltenen Krankheit geboren wurde, wandten sich Freunde, die ebenfalls Familienmitglieder mit einer seltenen Krankheit hatten, an sie, um herauszufinden, wie sie Zugang zu Forschern und klinischen Studien bekommen könnten. Nachdem sie versucht hatte zu helfen, wurde ihr klar, wie schwierig das war, und deshalb gründete sie Know Rare.

Jake Wachsman / THE UNCLE

COO & Mitbegründer

Jakes Erfahrung im Bereich der digitalen Strategie bei der Omnicom Media Group hat ihm das Rüstzeug für den Aufbau digitaler Programme im Bereich seltener Krankheiten gegeben. Seine Kreativität und sein Wissen über Technik und Programmierung führten zur Entwicklung der Know Rare-Website und der Forschungsplattform.