Dravet-Syndrom: Talis Geschichte - Kampf mit Epilepsie

"Ich entscheide mich dafür, zu glauben, dass selbst wenn die Dinge außerhalb unserer Kontrolle zu sein scheinen, es wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass es an uns liegt, einen Weg zu finden, diese Situation zu unserer eigenen zu machen."

Als ich im Sommer 2018 in einem Sleep-away-Camp arbeitete, wurde ich gebeten, vor der ältesten Gruppe von Campern und Mitarbeitern zu sprechen, um sie mit einer persönlichen Geschichte oder Erfahrung zu inspirieren. Als Pädagoge weiß ich, dass man junge Schüler am besten inspirieren kann, indem man etwas Persönliches, etwas Schockierendes erzählt. Nachdem ich mir ein paar Stunden lang den Kopf zerbrochen hatte, wurde mir klar, dass ich nicht wirklich viel zu sagen hatte. Ich war nie jemand mit einer "interessanten Geschichte" oder einer "einzigartigen Vergangenheit". Ehrlich gesagt, war ich ziemlich langweilig, und das war auch okay so. Ich wollte nie jemand mit einer verrückten Geschichte sein, die andere inspirieren würde, denn ich hatte Angst, dass das aus einer negativen Erfahrung heraus entstehen würde. Ich lehnte das Angebot, einen Vortrag zu halten, höflich ab und wandte mich an Leute, die etwas Interessantes zu erzählen hatten. Sie wissen schon, die Eltern eines Kindes, das den Krebs überlebt hat, oder die Frau, die auf einen wilden Selbstfindungstrip ging, bevor sie zur Religion fand.

Und dann änderte sich alles. Am 14. September 2018 hatte mein gesundes sieben Monate altes Baby seinen ersten Krampfanfall. Es war beängstigend. Wirklich, wirklich beängstigend. Es war schwer zu glauben, dass dies wirklich mit uns passiert ist. Nach vielen Tests und Tränen wurde klar, dass es sich nicht um einen einmaligen Anfall handelte. Es war nicht etwas, das wieder verschwinden würde. Wir erfuhren, dass ihre Anfälle das Ergebnis einer genetischen Mutation waren, die sie auf das Spektrum des Dravet-Syndroms stellt (oder wie ein lieber Freund es nannte, "Designer-Epilepsie").

Also ging ich, wie jeder normale Mensch, online und googelte. Zuerst habe ich alles über Epilepsie und Dravet nachgeschlagen. Aber das war... wirklich deprimierend. Und nicht besonders produktiv. So sehr ich es auch wollte, ich konnte meine neue Realität nicht ändern. Eine Realität, die bedeutete, dass ich mich für ein Meeting entschuldigen musste, um mit Sarena rauszugehen, weil sie einen Anfall bekommen hatte. Eine Realität, die bedeutete, aus dem Flughafen zu rennen, als ich gerade einen Flug besteigen wollte, weil Sarena auf dem Weg ins Krankenhaus war... schon wieder. Eine Realität, die bedeutete, zuzusehen, wie meine Neunjährige ruhig Sarenas Haare streichelte, während sie sie während eines Anfalls hielt. Nö, das waren alles Dinge, die ich nicht kontrollieren konnte. Und daran konnte ich auch nichts ändern, indem ich mich auf dem Küchenboden zusammenrollte und weinte. Also musste ich Dinge finden, die ich kontrollieren konnte.

Es gibt so viele Dinge im vergangenen Jahr, die ich nicht kontrollieren konnte, und ich weiß, dass noch viele unbekannte Herausforderungen vor mir liegen.

Wenn Sie Sarena kennenlernen, fällt Ihnen vielleicht auf, dass ihre Schleife immer zu ihrem Outfit passt, das wiederum zu ihrem Schnuller passt, der wiederum zu dem Clip passt, an dem er befestigt ist (der normalerweise auch zu dem passt, was ihre drei älteren Schwestern tragen). Man könnte denken: "Wow, was für ein stylisches Baby!" oder "Wow, was für eine verrückte Mutter dieses Baby hat! Ist es wirklich so wichtig, dass ihre Windel zum Outfit passt? Das sieht doch kein Mensch!" Nun, ich bin hier, um Ihnen zu sagen, dass es sehr wohl eine Rolle spielt. Es ist wichtig, weil ich vor die Wahl gestellt wurde. Soll sie den silbernen Schnuller mit dem schwarzen Clip oder den rosa Schnuller mit der pelzigen Bommel benutzen? Soll ich nach oben laufen und das Spielzeug holen, das besser zu ihrem Outfit passt, oder soll ich sie einfach das mitnehmen lassen, das schon im Auto ist?

Es gibt so viele Dinge über das vergangene Jahr, die ich nicht kontrollieren konnte, und ich weiß, dass noch viele unbekannte Herausforderungen vor mir liegen. Ich weiß auch, dass ich trotz allem, was passiert ist oder passieren wird, Entscheidungen treffen muss. Hier ist also, was ich wähle:

Ich habe mich entschieden zu glauben, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht (wenn Sie die Geschichte hören wollen, wie ich diese Lektion gelernt habe, melden Sie sich bei mir).

Ich entscheide mich dafür zu glauben, dass Ärzte wirklich Boten Gottes sind (ein Lob an Dr. Vikram Bhise im RWJ, der der beste Bote für Sarena und unsere Familie war).

Ich entscheide mich dafür zu glauben, dass wir nicht immer wissen, wie sich die Dinge entwickeln werden, aber dass Gott einen Plan hat.

Ich habe mich dafür entschieden, zu glauben, dass selbst wenn die Dinge außerhalb unserer Kontrolle zu sein scheinen, es wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass es an uns liegt, einen Weg zu finden, diese Situation zu unserer eigenen zu machen.

Wenn Sie mich also das nächste Mal auf der Easton Ave mit vier kleinen Mädchen sehen, die wie Nistpuppen aussehen, denken Sie daran, dass ich nicht verrückt bin, sondern nur damit zurechtkomme.

Von Tali Wohlgelernter
Mutter von Sarena, Dravet-Syndrom