Der Bedarf an klinischen Studien bei seltenen Krankheiten
PRÜFEN SIE DIE STATISTIK
Hier ist eine erschütternde Statistik: Nur für 5 Prozent der seltenen Krankheiten gibt es zugelassene Behandlungen. Das heißt aber nicht, dass nicht intensiv daran gearbeitet und geforscht wird, Therapien, Verfahren und schließlich Heilmittel für diese Krankheiten zu finden.
Klinische Studien sind ein wichtiges Sprungbrett für den medizinischen Fortschritt, aber nur einer von zehn Patienten hat an einer solchen Studie teilgenommen. Das ist verständlich: Klinische Studien können einschüchternd, zeitaufwendig, kompliziert oder alles zusammen erscheinen - und sind es auch tatsächlich. Darüber hinaus geben 88 Prozent der Patienten an, dass ihr Arzt sie nicht an eine klinische Studie verwiesen hat, 42 Prozent der Patienten fehlt es an Informationen über die Logistik, wie z. B. die Standorte und Anforderungen klinischer Studien, und 74 Prozent der Patienten wissen einfach nicht, dass es klinische Studien gibt.
Die Hälfte der Patienten gibt jedoch an, dass Studien ihre Erfahrungen nach der Diagnose verbessern können, und acht von zehn Patienten wünschen sich Studien zu neuen Behandlungsmöglichkeiten (etwa zwei Drittel möchten an Studien zur Lebensqualität teilnehmen, während über ein Drittel an Studien zu medizinischen Geräten interessiert ist und über die Hälfte an Studien zur Unterstützung der Gentherapieforschung teilnehmen möchte). Klinische Studien können Patienten auch dabei helfen, Zugang zu führenden Experten für ihre Erkrankungen zu erhalten, und dazu beitragen, die wissenschaftliche und medizinische Forschung voranzutreiben.
Um mehr über die Möglichkeiten von klinischen Studien zu erfahren, sprechen Sie mit Ihrem Arzt und besuchen Sie die Ressourcen des National Institute of Health zu klinischen Studien.
Geschrieben von
Know Rare Team
