Viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, beschreiben ihr Leben als ein Vorher und Nachher: Vor der Diagnose erleben sie Frustration, Verwirrung und Erschöpfung, während sie verschiedene Ärzte aufsuchen und versuchen, sich einen Reim auf ihre Symptome zu machen. Nach der Diagnose erleben sie vielleicht eine Welle der Erleichterung, gemischt mit der Entschlossenheit, Behandlungsmöglichkeiten zu finden - und oft auch Trauer über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Niemand weiß besser als Julia Lefelar, Geschäftsführerin und Mitbegründerin des MOG-Projekts, wie es sich anfühlt, diese unsichtbare Grenze zwischen Vorher und Nachher zu überschreiten.

Orit ist seit kurzem Mitglied des Know Rare-Teams für Geschäftsentwicklung, um anderen Betreuern und Patienten zu helfen, mehr darüber zu erfahren, wie sie klinische Studien und andere Unterstützungsmöglichkeiten nutzen können. Hier erfahren Sie, wie sie die Einstellung zum Leben mit einer seltenen Krankheit neu gestaltet.

Als Kind hatte Becky Tilley oft das Gefühl, nicht dazuzugehören oder in den meisten Schulfächern nicht so erfolgreich zu sein wie andere Kinder... außer in einem Fach: Englisch. Ihre Liebe zum Lesen und Schreiben kehrte im Erwachsenenalter zurück, als sie begann, über das Leben mit der seltenen Krankheit Koolen-de Vries zu bloggen. Erfahren Sie mehr über ihr neuestes Buch Thrive Rare: Embracing the Uniqueness Within, das aus ihrem Wunsch entstanden ist, Hoffnung zu verbreiten.