Ich bin immer noch hier: Eine Stimme von der seltenen Seite
Von Jim Kuhn, einem seltenen Kämpfer, der mit Sarkoidose lebt
Mit einer seltenen Krankheit zu leben bedeutet, zwischen zwei Welten zu stehen: dem Leben, das ich mir einst vorgestellt hatte, und der Realität, um die ich nie gebeten hatte. Jahrelang trug ich einen stillen Schmerz mit mir herum, den niemand sehen konnte, und lernte, mich in einer unsichtbaren Welt zurechtzufinden. Die Ärzte neigten den Kopf und führten ihre Tests durch. Sie gaben mir Unsicherheit, getarnt als Beruhigung: „Dir geht es gut.“ Aber ich wusste, dass es mir alles andere als „gut“ ging. Mein Körper erzählte eine Geschichte, die niemand sonst hören – oder sehen – konnte.
Als die Diagnose endlich feststand, war das sowohl eine Erleichterung als auch ein Herzschmerz. Endlich hatte mein Schmerz einen Namen – aber dieser Name war selten, seltsam und erschreckend einsam. Es gab keinen klaren Behandlungsplan, keine Aussicht auf Heilung. Selten bedeutete Neuland. Selten bedeutete, meine eigene Fürsprecherin, meine eigene Forscherin, meine eigene Kämpferin zu werden.
An manchen Tagen fühle ich mich stark. Ich überwinde den Schmerz, verwandle ihn in einen Antrieb und kämpfe für andere, die denselben Weg gehen. An anderen Tagen breche ich zusammen. Der Schmerz ist schwer, die Müdigkeit ist unerbittlich und die Isolation schmerzt tief.
Aber selbst in diesen schwersten und tiefsten Momenten habe ich etwas Wichtiges gelernt: Ich bin immer noch hier.
Diese Krankheit mag mein Leben prägen, aber sie definiert mich nicht. Ich habe eine Stärke entdeckt, von der ich nie wusste, dass ich sie habe. Ich habe gelernt, kleine Hoffnungsschimmer zu finden, wo ich früher keine sah – an einem ruhigen Morgen, an dem alles schmerzt, in einer Nachricht von einem anderen Patienten, in der einfachen Tatsache, dass meine Geschichte immer noch wichtig ist.
Ich bin nicht unsichtbar. Ich bin nicht kaputt.
Ich bin selten.
Ich bin widerstandsfähig.
Ich bin immer noch hier.
Und für alle, die denselben zerbrechlichen Weg gehen – ihr seid auch noch hier.
