Der unsichtbare Job: Wie die Pflege bei einer seltenen Krankheit wirklich aussieht
Von: Dr. Paige Ryan, PT, DPT
Wenn Menschen an seltene Krankheiten denken, stellen sie sich oft Krankenhausaufenthalte, Facharztbesuche und komplizierte medizinische Fachbegriffe vor. All dies gibt es natürlich auch, aber dabei wird eine ganze Reihe von Arbeiten übersehen, die dazwischen stattfinden.
Sie sehen nicht den Küchentisch, der mit Versicherungsunterlagen bedeckt ist.
Sie sehen nicht die nächtlichen Medikamententabellen, die an den Kühlschrank geklebt sind.
Sie sehen nicht die mentale Checkliste, die jede Minute des Tages durchläuft.
Für viele Familien ist die Betreuung eines Kindes mit einer seltenen oder medizinisch komplexen Erkrankung eine Vollzeitbeschäftigung. Das Problem ist, dass es sich um eine Tätigkeit handelt, für die es keine Ausbildung, keine Freizeit und keine klare Stellenbeschreibung gibt.
Als Kinderphysiotherapeutin und Betreuerin verbringe ich viel Zeit in den Häusern von Familien. Ich sehe, wie das tägliche Leben wirklich aussieht. Termine sind nur ein kleiner Teil des Gesamtbildes. Der Großteil der Arbeit findet in den ruhigen, gewöhnlichen Momenten dazwischen statt.
Pflegekräfte kümmern sich um die Lieferung von Geräten, beobachten Symptome, besorgen Nachfüllungen für Rezepte und koordinieren mehrere Fachärzte. Sie schreiben E-Mails an Schulen, rufen Versicherungsgesellschaften an und legen Widerspruch gegen Ablehnungen ein. Sie heben, transportieren und positionieren ihr Kind dutzende Male am Tag auf sichere Weise. Sie planen immer drei Schritte im Voraus.
All dies geschieht, während sie weiterhin versuchen, Eltern, Partner, Arbeitnehmer und Mensch zu sein.
Eine Mutter, mit der ich zusammengearbeitet habe, sagte mir: „Jeder Tag fühlt sich an, als würde ich ein kleines Krankenhaus in meinem Haus betreiben.“ Diese Beschreibung ist zutreffender, als den meisten Menschen bewusst ist.
Diese unsichtbare Arbeitsbelastung summiert sich.
Untersuchungen zeigen, dass Pflegekräfte von medizinisch komplexen Kindern jede Woche Dutzende unbezahlte Stunden allein für Pflegeaufgaben aufwenden. Dabei sind die psychische Belastung, die ständigen Entscheidungen, die „Was-wäre-wenn“-Gedanken und das Gefühl, dass etwas Wichtiges schiefgehen könnte, wenn sie ein Detail übersehen, noch nicht einmal berücksichtigt.
Mit der Zeit kann dieser Druck zu einem Burnout führen.
Burnout sieht nicht immer dramatisch aus. Manchmal äußert es sich in Rückenschmerzen, die durch jahrelanges Heben verursacht wurden. Manchmal äußert es sich darin, dass man seinen Partner anschnauzt, weil das Gehirn überlastet ist. Manchmal äußert es sich darin, dass man seine eigenen Termine vergisst, weil die gesamte Energie für das Kind aufgewendet wird.
Viele Pflegekräfte geben sich selbst die Schuld für diese Erschöpfung. Sie denken, sie müssten stärker, organisierter oder geduldiger sein.
Burnout bei der Pflege von Menschen mit seltenen Krankheiten ist jedoch kein persönliches Versagen. Es ist eine vorhersehbare Reaktion auf eine unmögliche Arbeitsbelastung.
Pflegekräfte bieten nicht nur Liebe und Trost. Sie fungieren auch als Fallmanager, Therapeuten, Fürsprecher und Versicherungsexperten. Sie bauen komplexe Systeme in ihren eigenen vier Wänden auf und betreiben diese, weil größere Systeme oft nicht ausreichen.
Sie werden zu Experten für medizinische Fachsprache, damit sie die richtigen Fragen stellen können.
Sie lernen Körpermechanik, damit sie sich beim Heben nicht verletzen.
Sie finden heraus, wie sie Zusammenbrüche regulieren, Schmerzen bewältigen und Momente der Freude inmitten von Unsicherheit schaffen können.
Und all das lernen sie in der Regel selbstständig.
Was die meisten Pflegekräfte brauchen, ist nicht mehr Motivation oder ein weiteres inspirierendes Zitat. Sie brauchen praktische, alltägliche Unterstützung. Sie brauchen Systeme, die die tägliche Pflege sicherer und einfacher machen. Sie brauchen Hilfe bei der Organisation von Informationen, damit sie nicht jedes Mal, wenn sich etwas ändert, das Rad neu erfinden müssen. Sie brauchen jemanden, der ihnen sagt: „Du machst das nicht falsch. Du machst etwas unglaublich Schwieriges.“
Wenn Familien die richtige Unterstützung erhalten, ist die Veränderung spürbar. Der Tag fühlt sich etwas ruhiger an. Transfers fühlen sich sicherer an. Unterlagen sind leichter zu finden. Entscheidungen fühlen sich weniger überwältigend an. An der Diagnose ändert sich nichts, aber die Last, sie alleine zu tragen, beginnt sich zu verringern.
Die Versorgung seltener Krankheiten wird immer komplex sein. Aber Pflegekräfte sollten diese Arbeit nicht alleine bewältigen müssen.
Hinter jedem Kind mit einer seltenen Erkrankung steht jemand, der still und leise ein Netz aus Logistik, Fürsprache und Liebe zusammenhält. Diese unsichtbare Arbeit anzuerkennen, ist der erste Schritt. Der nächste Schritt besteht darin, eine echte Unterstützung dafür aufzubauen.
Erschöpfung ist kein Beweis dafür, dass eine Pflegekraft versagt.
Es ist ein Beweis dafür, dass Sie zu lange zu viel getragen haben, ohne ausreichende Unterstützung.
Wenn Sie nach dem Licht am Ende des Tunnels suchen, müssen Sie nicht alleine suchen. Es gibt eine Gemeinschaft von Menschen, die diese Arbeit versteht, die an Sie glaubt und die Ihnen helfen möchte, einen Weg zu finden, der sich leichter, sicherer und nachhaltiger anfühlt. Suchen Sie nach einem Ausgangspunkt? Schauen Sie sich unten einige meiner Lieblingsressourcen an.
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Über den Autor:
Dr. Paige Ryan, PT, DPT, ist Kinderphysiotherapeutin, Betreuer-Coach und Gründerin von Foundation First Physical Therapy & Coaching. Sie unterstützt Familien mit medizinisch komplexen und neurodivergenten Kindern dabei, Burnout bei Betreuern zu reduzieren, praktikable Routinen zu entwickeln und sicherere, barrierefreiere Heimsysteme zu schaffen. Paige verbindet klinisches Fachwissen mit praktischer Familienerfahrung, um Betreuern zu helfen, sich in ihrer täglichen Pflege sicherer, weniger allein und selbstbewusster zu fühlen.
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