Seltene Tipps - Blog v2 - Seltenes Wissen

Wie unterscheidet sich das kongenitale myasthenische Syndrom (CMS) von der Myasthenia gravis (MG)?

Alles über kongenitale myasthenische Syndrome auf einen Blick

RARE TIPPSRare Team kennenlernen4. April 2024Ressourcen, Seltene Tipps

Was Sie über CMS und klinische Studien wissen müssen

Hier finden Sie wichtige Informationen über kongenitale myasthenische Syndrome (CMS) und darüber, warum klinische Studien ein entscheidendes Element auf dem Weg zu einer besseren Behandlung dieser Erkrankung sind.

RARE TIPPSRare Team kennenlernen4. April 2024Seltene Tipps

Nadelphobie bei Kindern: Was es ist, was es nicht ist und wie man helfen kann

Informieren Sie sich über die Grundlagen der Nadelangst, die zu den größten medizinischen Ängsten bei Kindern gehört, und entdecken Sie Tipps, wie Sie damit umgehen können.

RARE TIPPSRare Team kennenlernen28. März 2024Seltene Tipps

Was Sie über den Zusammenhang zwischen oralem Wohlbefinden und Ihrer allgemeinen Gesundheit wissen müssen

Am Weltmundgesundheitstag (20. März) werfen wir einen genaueren Blick darauf, was Ihre Mundgesundheit über Ihr Wohlbefinden aussagen kann.

RARE TIPPSRare Team kennenlernen20. März 2024Seltene Tipps

Fünf Möglichkeiten, den Monat der Seltenen Krankheit zu feiern

Der Monat der Seltenen Krankheit im Februar ist ein guter Zeitpunkt, um die Widerstandsfähigkeit zu feiern, die Verbundenheit zu fördern und uns in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zu stärken.

RARE TIPPSRare Team kennenlernen6. Februar 2024Seltene Tipps

Teenager, Drogenkonsum und seltene Krankheiten

Ein Experte für die Gesundheit von Jugendlichen gibt Tipps für Familien, die neben seltenen Krankheiten auch Probleme mit dem Drogenkonsum haben.

RARE TIPPSGina D. Wagner5. Februar 2024Seltene Tipps

Sichern Sie Ihren Urlaub: Die Wichtigkeit des Grippeschutzes

Es ist Nationale Woche der Grippeimpfung: Erfahren Sie, warum die Grippeimpfung ein wichtiger Bestandteil Ihrer To-do-Liste für den Winter sein sollte.

RARE TIPPSRare Team kennenlernen6. Dezember 2023Seltene Tipps

Ein Ernährungsberater für Stoffwechselkrankheiten über Ernährung und seltene Krankheiten

Spezielle Diäten können ein schwieriger, aber notwendiger Bestandteil der Behandlung seltener Krankheiten sein. Hier gibt ein führender Ernährungswissenschaftler Ratschläge zur Unterstützung der Ernährung von der Geburt bis zum Erwachsenenalter.

RARE TIPPSGina D. Wagner26. Oktober 2023Seltene Tipps

Seltene Tipps kennen: Wie man einen Freund unterstützt, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde

Tipps von Know Rare, was zu tun und zu sagen ist, um einem Freund, einem Familienmitglied oder einem anderen nahestehenden Menschen, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, unterstützend zur Seite zu stehen.

RESSOURCENLaura WillOktober 24, 2023Seltene Tipps

Navigieren in der Adoleszenz mit einer seltenen Krankheit

Wir haben mit mehreren Teenagern und ihren Eltern darüber gesprochen, wie sie mit den verschiedenen Aspekten des Lebens mit einer seltenen Krankheit umgehen. Hier sind ihre besten Tipps und Ratschläge.

RESSOURCENGina D. WagnerApril 17, 2023Seltene Tipps

6 Tipps zur Bekämpfung von Müdigkeit bei seltenen Krankheiten

Viele Patienten, die mit seltenen Krankheiten und Beschwerden zu kämpfen haben, sind mit Müdigkeit vertraut. Obwohl sie wie ein gewöhnliches Ärgernis erscheinen mag, ist Müdigkeit ein schwächendes Symptom, das die körperliche Energie aufzehren und die geistige Klarheit und Wachsamkeit verringern kann.

Evelyn LeighApril 3, 2023Müdigkeit, Rare Tips

Leben mit Myasthenia gravis: 10 Dinge, die man wissen sollte

MG ist eine chronische Erkrankung mit Symptomen, die kommen und gehen. Es kann schwerwiegend sein, aber es ist auch eine behandelbare Erkrankung. Hier sind 10 wichtige Erkenntnisse für MG-Patienten und ihre Unterstützungsnetzwerke.

Nina Wachsmann15. Februar 2023mg, Seltene Tipps

Gesund durch die Feiertage

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür, und für viele ist diese Zeit mit Freude und Verbundenheit verbunden. Wenn Sie jedoch mit der Diagnose einer seltenen Krankheit konfrontiert sind, können die Feiertage stressig und herausfordernd sein. Hier sind unsere fünf Ratschläge, wie Sie Ihre emotionale Gesundheit während der stressigen Weihnachtszeit schützen können.

RARE RESOURCESRare Team kennenlernenDezember 20, 2022Seltene Tipps, Psychische Gesundheit

Tipps für den Umgang mit einer seltenen blasenbildenden Krankheit

Wenn bei Ihnen Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, finden Sie hier einige Tipps zur Lebensführung, die Ihnen helfen können.

RARE RESOURCESNina WachsmannNovember 14, 2022pv, bp, Seltene Tipps

Nimm deine seltene Wahrheit an: Beckys seltener Tipp, die richtige Unterstützung zu finden

Wenn das, was man vor sich sieht, viel zu groß und beängstigend erscheint, um es allein zu bewältigen, kann man sich einsam und verletzlich fühlen. Es kann eine Menge Versuch und Irrtum geben, bevor man endlich denjenigen findet, der einem zuhört und einem die Worte sagt, nach denen man sich sehnt...

RARE RESOURCESRare Team kennenlernenOktober 19, 2022Seltene Tipps

Der Leitfaden einer Tiger-Mama für den plötzlichen Krankenhausaufenthalt eines Kindes mit einer seltenen Krankheit

Wenn es Ihnen wie Lynn Nezin geht, sind Sie bereit, für Ihr Kind zu kämpfen, vor allem, wenn es plötzlich wegen etwas ins Krankenhaus muss, das entweder mit seiner seltenen Krankheit zusammenhängt oder nicht. Lynns Sohn Casey wurde mit der Glykogenspeicherkrankheit Typ 1A, auch bekannt als Von-Gierke-Krankheit, geboren. Hier ist, was Lynn erfahren hat...

RARE RESOURCESRare Team kennenlernenSeptember 29, 2022Seltene Tipps

Die 5 Tipps der TargetCancer Foundation für Pflegende

Die Pflege eines geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit kann emotional und körperlich anstrengend sein. Das gilt ganz sicher auch für Menschen, die sich um einen Menschen mit seltenen Krebserkrankungen kümmern. Lesen Sie fünf Ratschläge von den Leitern der TargetCancer Foundation, Jim Palma und Kristen Palma Poth.

RARE RESOURCESGina D. WagnerAugust 16, 2022Seltene Tipps

Was jeder Patient mit seltenem Krebs wissen sollte

Eine Krebsdiagnose zu erhalten, ist eine der schwierigsten Erfahrungen, die man machen kann. Aber für Patienten mit seltenen Krebsarten gibt es eine zusätzliche Ebene von Unbekannten, weil die meisten Ärzte nicht viel Erfahrung mit ihrer speziellen Krankheit haben. Kristen Palma Poth und Jim Palma, Präsident und Geschäftsführer der TargetCancer Foundation, geben ihre besten Ratschläge für Patienten mit neu diagnostiziertem seltenem Krebs.

RARE RESOURCESGina D. WagnerAugust 16, 2022Seltener Krebs, Seltene Tipps

Für den Notfall: Entfesseln Sie die Macht in Ihrer Tasche

Hier sind 4 Tipps, wie Sie Ihr Smartphone so einrichten, dass Sie auf einen plötzlichen Besuch in der Notaufnahme vorbereitet sind.

RARE RESOURCESNina WachsmannJuli 8, 2022Seltene Tipps

5 Dinge, die Sie in Ihren emotionalen Werkzeugkasten packen sollten

Seien Sie bereit, kleinere seelische Verletzungen und Schrammen zu lindern. Diese fünf Tipps helfen Ihnen dabei, einen Erste-Hilfe-Kasten für die psychische Gesundheit zusammenzustellen.

RARE RESOURCESJill Petrie4. Mai 2022Seltene Tipps, Psychische Gesundheit

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