Die Definition der Krankheit: Das MOG-Projekt

Als eine Person einen Namen für ihre seltene Krankheit fand, öffnete sie die Tür für Tausende von Menschen, die Unterstützung benötigen.

 
 

Von Gina DeMillo Wagner

Viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, beschreiben ihr Leben als ein Vorher und Nachher. Vor der Diagnose erleben sie Frustration, Verwirrung und Erschöpfung, während sie verschiedene Ärzte aufsuchen und versuchen, sich einen Reim auf ihre Symptome zu machen. Nach der Diagnose erleben sie vielleicht eine Welle der Erleichterung, gemischt mit der Entschlossenheit, Behandlungsmöglichkeiten zu finden - und oft auch Trauer über die Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben. Niemand weiß besser als Julia Lefelar, Geschäftsführerin und Mitbegründerin des MOG-Projekts, wie es sich anfühlt, diese unsichtbare Grenze zwischen Vorher und Nachher zu überschreiten.

"Meine Krankheit begann schleichend, aber mit großer Wirkung", erinnert sich Julia. "Viele Jahre lang wurde ich abgetan und mir wurde gesagt, es sei alles nur Einbildung. Ich hatte sogar Mühe, den Tag zu überstehen. Es war sehr traumatisch." Erst als Julia etwas Messbares erlebte - die Erblindung -, nahmen die Ärzte sie ernst. "Wenn jemand ein Experte auf diesem Gebiet gewesen wäre, hätte er vielleicht gesagt: 'Hey, vielleicht sollten wir uns die Neurologie ansehen', aber das hatte ich nicht, das war mir nicht vergönnt. Die Blindheit hat mich direkt zu einem Neuroophthalmologen geschickt, der mich schließlich zu einem Neuroimmunologen brachte."

Das war im Jahr 2014, bevor die meisten Experten überhaupt von der Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit (MOGAD) gehört hatten. "Es gab nur wenige Informationen mit fragwürdiger Genauigkeit für Patienten, Ärzte oder Pflegepersonal über die Symptome, die Diagnose, die Prognose und die Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit", stellt Julia fest.

Nachdem Julia eine offizielle Diagnose erhalten hatte, machte sie sich sofort daran, anderen zu helfen, die mit MOGAD leben und die gleiche Hoffnungslosigkeit erleben wie sie.

Aufbau einer Gemeinschaft

Viele der seltenen Organisationen beginnen mit Familienmitgliedern und anderen Menschen, die sich um sie kümmern. "Als ich diese Reise begann, gab es einfach nichts für mich", sagt Julia. "Das war die Motivation, mich für die Sache einzusetzen. Amy Ednie, Julias Tochter Kristina und eine weitere Patientin sprangen ein, um zu helfen. Über ihre Netzwerke begannen sie, Arbeitskollegen, Freunde, Familienmitglieder und andere Patienten zu gewinnen, um die Organisation ins Leben zu rufen. Das MOG-Projekt wurde Ende 2017 ins Leben gerufen und wurde im Januar 2021 offiziell als 501(c)3 gemeinnützige Organisation anerkannt.

Julia dankt Amy für den frühen Erfolg der Organisation. "Anfangs dachten wir nur daran, ein paar Spenden zu sammeln, einen Kuchenverkauf und Autowäschen zu veranstalten, und Amy sagte, oh nein, nein, nein, nein, denkt größer! Wir müssen daraus eine richtige Organisation machen."

Das Projekt begann unter dem Dach der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) und wurde dann als eigenständige Organisation gegründet, als das Bewusstsein für MOGAD wuchs. Heute hat das MOG-Projekt etwa 6.000 registrierte Patienten weltweit und wächst weiter und steigert das Bewusstsein von Patienten, Ärzten und Forschern.

 

Definition der Krankheit

Eine der ersten Prioritäten des MOG-Projekts war es, MOGAD als legitime Krankheit zu etablieren. "Es war wie ein Notfall", erinnert sich Julia. Die Menschen hatten mit schwächenden Symptomen zu kämpfen, ohne zu wissen, warum. "Zum Wohle der Patienten brauchten sie Antworten, und zwar schnell."

"Eine Diagnose ist dringend notwendig, vor allem für Menschen, die aufwachen und plötzlich blind sind, wie es bei mir der Fall war", sagt Julia. Eine schnelle Reaktion kann helfen, den Sehverlust rückgängig zu machen und eine Autoimmun-Enzephalitis zu verhindern, die tödlich verlaufen kann. Ziel ist es, die Menschen aus dem "MOG-Limbo" herauszuholen, dieser ungewissen Zeit, in der sie Symptome haben, aber keine endgültigen Antworten.

Ursprünglich hielt man MOGAD für eine Variante der Neuromyelitis Optica und ihrer Spektrumsstörungen (NMOSD). Aber Experten erkannten, dass es eine Gruppe von Patienten gibt, die ebenfalls einzigartige Autoimmun-Symptome haben, für die der MOG-Antikörper die Ursache ist. "Diese Präsentationen sind sehr unterschiedlich und benötigen andere Ressourcen", so Julia.

 Dies führte zu einem neuen Antikörpertest zur Identifizierung von MOGAD. "Von da an konnten wir uns darauf konzentrieren, einen neuen Krankheitscode zu bekommen. Die CDC verwendet die so genannte Internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD), um verschiedene Krankheiten zu benennen und zu beschreiben. Durch diese Codes wird die Krankheit validiert, was sich auf die Forschung, die Behandlung und den Krankenversicherungsschutz auswirkt. Im Jahr 2023 wurde MOGAD ein Code im Rahmen der ICD-10 zugewiesen. Bald wird MOGAD auch von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt werden. "Das macht es für Patienten einfacher, Experten zu finden, mögliche Behandlungen zu finden und eröffnet neue Wege in der Forschung."

 

Behandlungen finden

Die derzeitige Forschung zu Behandlungsmöglichkeiten ist hoffnungsvoll, stellt Julia fest. Derzeit laufen klinische Studien, die auf früheren Forschungsergebnissen für andere neurologische und Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose und Neuromyelitis Optica aufbauen.

Infolgedessen schaffen mehr Patienten den Übergang vom frustrierenden "Vorher" zum hoffnungsvolleren "Nachher", wo sie Unterstützung, Fürsprache und potenzielle Linderung von MOGAD-Anfällen finden können.

  

Ressourcen für Patienten, Betreuer und medizinisches Fachpersonal:

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