Das MOG-Projekt
UNSERE MISSION
Das MOG-Projekt hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD) zu schärfen, Ärzte, Patienten und Betreuer aufzuklären und auch Forschung voranzutreiben durch Zusammenarbeit mit Experten und Spendensammlungen für unsere Forschung für Seltene Programm. Wir unterstützen die MOGAD-Gemeinschaft durch ihre zahlreichen Ressourcen und Verbindungen mit anderen in der MOGAD-Gemeinschaft. Das MOG-Projekt bietet eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für die MOGAD-Gemeinschaft sowie mehrere private Facebook-Selbsthilfegruppen wie MOG-Antikörper/Anti-MOG-Unterstützung und Info, Zoom-Selbsthilfegruppe für Erwachsene mit MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD)und Unterstützung für Eltern und Betreuer von Kindern mit MOGAD.
UNSERE GESCHICHTE
Die Idee des Das MOG-Projekt wurde 2017 geboren, als bei der Geschäftsführerin und Mitbegründerin Julia Lefelar die MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD) diagnostiziert wurde und sie feststellte, dass es einen erheblichen Mangel an Informationen gab, um ihre Zukunft zu verstehen und zu bewältigen. Julia hatte viele Jahre lang unter nicht diagnostizierten MOGAD-Symptomen gelitten, aber ihre akutesten, wiederholten Anfälle von Sehnervenentzündung begannen im Jahr 2014. Zu diesem Zeitpunkt war MOGAD kaum bekannt und es gab nur wenige Informationen mit fragwürdiger Genauigkeit für Patienten, Ärzte oder Pflegekräfte über die Symptome, Diagnose, Prognose und Behandlungsmöglichkeiten der Krankheit. Das MOG-Projekt wurde im Dezember 2017 offiziell ins Leben gerufen, als Julia, ihre Tochter Kristina Lefelar, Amy Ednie und eine weitere Patientin sich dazu verpflichteten, anderen Patienten ähnliche Gefühle der Hoffnungslosigkeit zu ersparen, die durch mangelndes Bewusstsein und fehlende Informationen verursacht werden. Dieses kleine Team fand andere mit ähnlichen Geschichten, die ebenfalls bereit waren, sich den Bemühungen anzuschließen, und die MOG-Truppe war geboren!
Seitdem hat sich das MOG-Projekt weltweit ausgebreitet und bietet einen Ort, an dem Patienten, Betreuer und medizinisches Fachpersonal die aktuellsten Informationen erhalten und mit anderen MOGAD-Gemeinschaften in Kontakt treten können. Durch die Mittelbeschaffung konnte das MOG-Projekt die Forschung durch folgende Maßnahmen vorantreiben fachliche Zusammenarbeit Zusammenarbeit mit renommierten Experten voranzutreiben, die Sichtweise der Patienten in der Forschung durch Patientenbefragungenund die Teilnahme an klinischen Studien bekannt zu machen und zu fördern sowie Forschungsgelder durch die Forschung für Seltene Programm. Auch die MOGAD-Gemeinschaft verfügt jetzt über viele geprüfte Ressourcen zur Verfügung, eine Präsenz in den sozialen Medien auf allen wichtigen Plattformen für Nachrichten und Veranstaltungen sowie ein Unterstützungsnetzwerk durch die verschiedenen MOGAD-Gemeinschaftsverbindungen angeboten. Das Unterstützungsnetzwerk umfasst eine Vielzahl von Selbsthilfegruppen für die MOGAD-Gemeinschaft sowie mehrere private Facebook-Selbsthilfegruppen wie MOG-Antikörper/Anti-MOG-Unterstützung und Info, Zoom-Selbsthilfegruppe für Erwachsene mit MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD)und Unterstützung für Eltern und Betreuer von Kindern mit MOGAD.
MEHR LERNEN
Wichtige Informationen über den MOGAD finden Sie hierund finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen zum MOGAD hier.
Besuchen Sie die Website des MOG-Projekts für:
Weitere Informationen über Management der Krankheit
Erhebungen zur Erhebung von Daten über die Erfahrungen der Patienten
Informationen über klinischen Studien
Informationen und Ressourcen in Bezug auf Forschung und Stipendien
Wege zur Verbindung mit dem MOGAD Gemeinschaft
Ausrüstung und Merchandise die helfen können, unsere Sache zu unterstützen
Mehr Informationen über unser Team, dem MOG-Kader und unserem medizinischen und wissenschaftlichen Beirat
Nehmen Sie Kontakt mit dem MOG-Projekt auf, indem Sie eine E-Mail an info@mogproject.org.
