Die Internationale Waldenstrom-Makroglobulinämie-Stiftung (IWMF) ist eine von Patienten gegründete und von ihnen selbst betriebene internationale gemeinnützige Organisation mit einer einfachen, aber überzeugenden Vision und Mission: eine Welt ohne WM (Waldenstrom-Makroglobulinämie) zu schaffen und alle von Waldenstrom-Makroglobulinämie (WM) Betroffenen zu unterstützen und aufzuklären sowie die Suche nach einer Heilung voranzutreiben.
Mehr lesenDas MOG-Projekt hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für die MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD) zu schärfen, Ärzte, Patienten und Betreuer aufzuklären und die Forschung durch die Zusammenarbeit von Experten und die Beschaffung von Mitteln für unser Programm Research for Rare " voranzutreiben.
Mehr lesenSpotlight on Trial Equity, eine Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Unterrepräsentation verschiedener Bevölkerungsgruppen in klinischen Studien zu bekämpfen und damit letztlich die gesundheitliche Chancengleichheit zu fördern.
Mehr lesenSRNA ist eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen widmet. Erfahren Sie mehr über ihre Arbeit, ihre Gemeinschaft und ihre Ressourcen.
Cure CMD ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Forschung zur Behandlung von kongenitalen Muskeldystrophien (CMD) voranzutreiben und das Leben von Menschen mit CMD durch das Engagement und die Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern.
Mehr lesenAVM Alliance ist eine 501(c)(3) Wohltätigkeitsorganisation, die sich den Bedürfnissen der pädiatrischen AVM- und Schlaganfall-Gemeinschaft widmet und Eltern von Kindern hilft, die von Hirngefäßerkrankungen und Schlaganfällen betroffen sind.
Mehr lesenNachdem bei ihrem Sohn Epilepsie diagnostiziert wurde, suchten die Andersons vergeblich nach einer geeigneten Lösung zur Schlafüberwachung. Sie beschlossen, die Sache selbst in die Hand zu nehmen und entwickelten SAMi, ein Gerät, das nächtliche Anfälle und viele andere nächtliche Symptome aufzeichnet. Jetzt arbeitet die Familie weiter an der Entwicklung von SAMi und erschließt das Potenzial des Geräts, das sie nach und nach aufdeckt.
Mehr lesenDas National Human Genome Research Institute (NHGRI) ist führend bei der Feier des National DNA Day. Erfahren Sie mehr über ihre Aufgaben und Ziele.
Mehr lesenANGEL AID unterstützt seltene Familien und bietet Entlastungsdienste für Pflegerinnen und Pfleger durch nachhaltige Gesundheits- und Wellness-Schulungen, transformative Retreats und ein globales Netzwerk von Mutter zu Mutter.
Mehr lesenDie Cure Mito Foundation ist eine von Freiwilligen geleitete Stiftung, die sich für die Förderung von Aufklärung und Forschung über das Leigh-Syndrom und mitochondriale Erkrankungen einsetzt.
Mehr lesenSeit über 25 Jahren setzt sich die United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) für die Förderung der Forschung und Aufklärung zur Diagnose, Behandlung und Heilung mitochondrialer Erkrankungen ein und unterstützt gleichzeitig betroffene Personen und Familien.
Für Eltern und andere Familienmitglieder von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Beruhigenderes als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der schon einmal dabei war - jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens an der Seite eines Menschen mit einer seltenen Krankheit oder einer seltenen Störung wirklich versteht. Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten.
Mehr lesenWenn es darum geht, Antworten auf seltene Krankheiten zu finden, gibt es nichts Stärkeres als die Entschlossenheit und Beharrlichkeit von Eltern. Genau so wurde 1951 die Familial Dysautonomia (FD)-Stiftung ins Leben gerufen.
Mehr lesenAls Paul Poth im Alter von 37 Jahren eine seltene Krebsdiagnose erhielt, löste dies eine Reihe von Ereignissen aus, die den Verlauf der Behandlung für unzählige andere Patienten verändern sollten. Lesen Sie weiter, um zu erfahren, warum Paul Poth die TargetCancer Foundation gründete und was die Hauptaufgabe der Organisation ist.
Mehr lesenDie Propionic Acidemia Foundation ist eine 501(c)3 Non-Profit-Organisation, die sich der Suche nach verbesserten Behandlungsmethoden und einer Heilung für Propionic Acidemia widmet, indem sie die Forschung finanziert und Informationen und Unterstützung für Familien und medizinische Fachkräfte bereitstellt.
Mehr lesenDie Organic Acidemia Association ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien und medizinisches Fachpersonal mit Wissen über organische Azidämie-Stoffwechselstörungen zu versorgen. Erfahren Sie mehr über ihr Patientenregister, eine neue Metabolic Balancer App und ihre Ressourcen für das Neugeborenen-Screening.
Mehr lesenDie Genesis Foundation for Children ist eine gemeinnützige Organisation, die Kindern, die mit seltenen Krankheiten und genetischen Störungen geboren wurden, eine Rundumbetreuung bietet. Erfahren Sie mehr über ihren Einfluss und die Programme, die sie finanziert.
Mehr lesenDie PMG Awareness Organization ist eine gemeinnützige Organisation von Familien, Betreuern und medizinischen Fachleuten, die Menschen mit Polymikrogyrie unterstützen und das Bewusstsein für diese seltene Krankheit schärfen. Erfahren Sie mehr über ihre Ziele und bevorstehende Veranstaltungen.
Mehr lesenRare Patient Voice ist ein Marktforschungsunternehmen, das Patienten und Pflegepersonal die Möglichkeit gibt, ihre Meinung mit Forschern und Unternehmen zu teilen, die medizinische Produkte, Behandlungen und Dienstleistungen entwickeln.
Mehr lesenDie Alagille-Syndrom-Allianz ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich um die Schaffung einer liebevollen und unterstützenden Gemeinschaft für alle ALGS-Krieger bemüht. Erfahren Sie mehr über ihre Mission und die verschiedenen Ziele, die sie anstreben.
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