Spotlight auf Safe Harbor: Ein Podcast für Eltern und Familien von Kindern mit Behinderungen
Für Eltern und andere Familienmitglieder von Kindern mit Behinderungen gibt es nichts Beruhigenderes als die Stimme und die Weisheit von jemandem, der schon einmal dabei war - jemandem , der die Höhen und Tiefen des Lebens an der Seite eines Menschen mit einer seltenen Krankheit oder einer seltenen Störung wirklich versteht.
Aus diesem Grund hat Theresa Bartolotta beschlossen, einen Podcast anzubieten. Theresa Bartolotta hat einen Doktortitel und ist Professorin für Sprech- und Sprachpathologie. Außerdem ist sie Mutter eines jungen Erwachsenen mit Rett-Syndrom und Mitautorin der kürzlich veröffentlichten Rett-Syndrom-Kommunikationsrichtlinien. In ihrem persönlichen Leben und bei ihrer Arbeit hat sie Hunderte von Familien kennengelernt - und eine Gemeinsamkeit ist, dass sie alle auf der Suche nach Geschichten und Stimmen sind, die ihre Erfahrungen bestätigen.
Die erste Folge des Safe Harbor-Podcasts wurde im Januar 2022 veröffentlicht. Darin erzählt Theresa von ihrer eigenen Geschichte und ihrer Inspiration, den Podcast zu starten. Sie erklärt: "Mit diesem Podcast hoffe ich, eine inspirierte Gemeinschaft zu schaffen, in der wir unsere Geschichten, unsere Freuden, unsere Herausforderungen und unsere Möglichkeiten teilen.
"Diese Show ermöglicht es Eltern, als Gemeinschaft zusammenzukommen, um sich auszutauschen, zu lernen und sich gegenseitig auf diesem komplexen Weg zu unterstützen."
Seitdem haben die Podcast-Episoden verschiedene Themen behandelt, darunter die Zukunftsplanung, die Frage, wie man sich bei einer IEP-Sitzung für sein Kind einsetzt, Reisetipps, Möglichkeiten, mit Behinderten und Menschen mit seltenen Krankheiten in Kontakt zu treten, das Durchleben von Trauer- und Hoffnungsphasen und vieles mehr. Theresa interviewt Eltern und Experten, die Einblicke und Ermutigung bieten. In der Beschreibung des Podcasts heißt es: "Diese Sendung ermöglicht es Eltern, als Gemeinschaft zusammenzukommen, um sich auszutauschen, zu lernen und sich gegenseitig auf diesem komplexen Weg zu unterstützen."
Kürzlich waren unsere Rare-Gründer kennen Gäste im Safe Harbor-Podcast. Theresa interviewte Nina und Jake Wachsman in Episode 12: "Connecting Individuals with Rare Disease to Clinical Trials". In dieser Folge sprechen Nina und Jake darüber, warum sie Know Rare gegründet haben, warum es so wichtig ist, die Hürden für Patienten zu senken, um klinische Studien zu finden und sich in diese einzuschreiben, und wie der Aufbau einer Gemeinschaft für seltene Krankheiten und der Austausch von Wissen allen zugute kommt. Sie betonen das gemeinsame Ziel, die Menschen zu befähigen, eine bessere Behandlung für ihre seltene Krankheit zu finden. Hier unbedingt zuhören.
Erfahren Sie mehr:
um den Safe Harbor-Podcast anzuhören, hier klicken oder suchen Sie nach "Safe Harbor" auf Ihrer bevorzugten Podcast-Plattform.
Sie können auch der Safe Harbor Facebook-Gruppe beitreten, indem Sie hier klicken.
Um nach klinischen Studien zu suchen, versuchen Sie Know Rare's Study Finder.
