SAMi: Wie die Überwachungsinnovation einer Familie der Gemeinschaft der Seltenen hilft, besser zu schlafen
Von Gina DeMillo Wagner
"Die Umstellung von einem herkömmlichen Babyphone auf das SAMi war erstaunlich. Es hat uns Daten und Bestätigungen geliefert. Es ist ein leistungsfähiges Gerät - entwickelt von einer Familie wie der unseren für eine Familie wie die unsere. Endlich kann ich ruhig schlafen, weil ich weiß, dass SAMi wachsam und alarmbereit ist." - Laura Will, Mutter von Alden, der aufgrund einer seltenen Erkrankung an Epilepsie leidet.
Als Charles und Cynthia Andersons Sohn James im Kindesalter anfing, Krampfanfälle zu bekommen, kämpften sie um eine genaue Diagnose. Zunächst dachten sie, dass die Anfälle nur tagsüber auftraten, bis sie auf einer Familienreise in einem Zimmer schlafen mussten und feststellten, dass James auch nachts Anfälle hatte. Die Ärzte dachten zunächst, dass er schlafwandelte oder unter einer Schlafstörung litt. Die Familie wurde an eine Reihe von Spezialisten überwiesen, darunter auch an einen Psychiater, um das Problem zu diagnostizieren.
Erst als Charles und Cynthia eines der nächtlichen Ereignisse auf Video festhielten, bestätigte ein Neurologe, dass es sich tatsächlich um Anfälle handelte. Diese Dokumentation war der Schlüssel zu einer Epilepsiediagnose für James.
"Wir waren erleichtert, als wir die Diagnose erhielten", erinnert sich Cynthia, "aber unser Schlaf litt sehr darunter. Charles und Cynthia wachten häufig auf, um nach ihrem Sohn zu sehen, benutzten ein Babyphon, um auf seine Anfälle zu reagieren, und wachten bei jedem kleinen Geräusch oder jeder Bewegung auf, die er machte.
Die Andersons, die verzweifelt nach Schlaf suchten, dachten, dass es einen besseren Weg geben müsse. Sie experimentierten mit tragbaren Geräten, Sicherheitskameras, Babyfonen und Matratzenbewegungsmeldern. Aber nichts funktionierte, um die einzigartigen Bewegungen und Warnzeichen eines Anfalls zu erfassen. "Wir gewöhnten uns daran, mit dem Babyfon am Ohr zu schlafen, und überlegten sogar, James in unserem Zimmer schlafen zu lassen. Aber keine der beiden Optionen erschien uns sinnvoll", erinnert sich Cynthia. Also beschlossen sie, selbst eine Lösung zu finden, einen Schlafaktivitätsmonitor, den sie SAMi. Charles nutzte sein Fachwissen als Ingenieur, um einen Prototyp der Kamera und der Software zu entwickeln, die James' Schlaf dokumentieren und einen Alarm auslösen würde, wenn er einen nächtlichen Anfall bekäme.
Die Familie verfolgte mit der Entwicklung von SAMi mehrere Ziele: die Sicherheit ihres Sohnes zu gewährleisten, zu verstehen, was nachts passierte, und die nächtlichen Anfälle zu dokumentieren, um besser mit den medizinischen Fachleuten kommunizieren zu können, die helfen könnten. Aber sie wollten auch, dass SAMi anderen Familien hilft.
"2011 haben wir an der Epilepsie-Stiftung Shark-Tank-Wettbewerb der Epilepsie-Stiftung teil", sagt Cynthia. Am Ende gewannen sie und nutzten die Finanzierung, um SAMi zu einem echten Produkt zu machen, das Familien bestellen und sofort nutzen können.
Die Wichtigkeit der Dokumentation
Eine der größten Herausforderungen für Patienten auf dem Weg zur Diagnose ist die Dokumentation der Symptome und deren Beschreibung gegenüber den Ärzten. Die Zeit ist von entscheidender Bedeutung. Je eher man weiß, was los ist, desto eher kann man es behandeln. Dies gilt insbesondere für Krampfanfälle, so Cynthia, da unbehandelte Anfälle das Gehirn schädigen können.
"Man muss ein aufgeschlossenes medizinisches Team haben", sagt Cynthia. Aber selbst wenn sie aufgeschlossen sind, verstehen sie ohne Dokumentation vielleicht nicht, was man erlebt. "Mit SAMi muss man nicht mehr mimen oder nachspielen, was man gestern Abend gesehen hat, sondern man kann ihnen das Video und die Daten zeigen", erklärt Matt Anderson, Cynthias älterer Sohn, der das Geschäft und die Partnerschaften leitet.
Die Technologie für zu Hause beseitigt ein weiteres Hindernis für viele Familien: die Kosten für eine stationäre Überwachung. Die Übernachtung in einem Krankenhaus oder einer Schlafforschungseinrichtung ist für viele Patienten nicht machbar, und die Versicherung übernimmt die Kosten möglicherweise nicht.
Ein weiterer Vorteil des SAMi-Geräts besteht darin, dass es den Patienten ermöglicht, Veränderungen in ihrem Anfallsprofil und die Auswirkungen verschiedener Behandlungen und Medikamente auf die Anfälle zu beobachten. Dadurch erhalten Ärzte und Pflegeteams ein vollständigeres Bild davon, was funktioniert und was nicht.
Die Zukunft der Überwachungstechnologie
Die Andersons hören nicht nur inspirierende Geschichten von Familien, die mit Epilepsie leben, sondern auch von einer Vielzahl von Schlafproblemen. Ihre Geräte werden von Menschen mit Restless-Legs-Syndrom, zerebraler Lähmung, mitochondrialen Störungen, traumatischen Hirnverletzungen, Schlafapnoe und mehr verwendet. "Wir hören immer häufiger von Familien, die ein Kind mit Autismus haben", sagt Cynthia. "Sie sagen uns, dass SAMi als Bettausstiegsalarm hilfreich ist, und wir arbeiten daran, dies in der App tatsächlich einzustellen."
Für die Zukunft ist geplant, eine Version von SAMi anzubieten, die mit Android-Geräten kompatibel ist (die Kamera ist derzeit mit iOS kompatibel, oder Kunden können ein Kit kaufen, das eine Kamera und ein Tablet enthält). Außerdem arbeiten sie an Partnerschaften zur Erfassung zuverlässiger biometrischer Daten in Echtzeit, mit denen die mit Anfällen verbundenen spezifischen Veränderungen der Herzfrequenz und der Atmung erkannt und aufgezeichnet werden können. "Zurzeit sind die meisten Wearables für Erwachsene gedacht und erfassen biometrische Daten im Zusammenhang mit der Fitness", so Matt. "Aber es gibt einen Unterschied zwischen den Herzfrequenzschwankungen eines Sportlers und dem, was während eines Anfalls passiert."
Auch das ist in Sicht: Patienten werden eine Webplattform nutzen können, um alle ihre Daten an einem Ort zu sammeln, sie zu analysieren und sie direkt mit ihren Pflegeteams zu teilen. Es ist eine aufregende Zeit, in diesem Bereich zu arbeiten, erklärt Matt. Die Fernüberwachungstechnologie ermöglicht es Familien und Patienten, mehr Daten und Dokumentationen von zu Hause aus zu sammeln, was Ärzten und Forschern einen besseren Einblick in seltene Krankheiten ermöglicht als je zuvor.
Außerdem erhalten Patienten und Betreuer, die die erste Anlaufstelle für Hilfe sind, mehr Kontrolle und Informationen. Außerdem sollten die gesammelten Daten es Forschern und Ärzten ermöglichen, sich auf nationaler Ebene besser für neue Behandlungen und Finanzmittel einzusetzen.
Letztendlich bedeutet eine bessere Überwachung mehr Sicherheit", so Matt. "Unser Ziel ist es, Eltern dabei zu helfen, besser und sicherer zu schlafen.
Erfahren Sie mehr unter SAMiAlert.com
Um mit anderen Familien in Kontakt zu treten, die von Epilepsie, seltenen Krankheiten oder Schlafproblemen betroffen sind, besuchen Sie die Know Rare Community-Plattform.
