Die Sprache der Seltenen

Von Laura Will

Wenn wir die Welt der seltenen Krankheiten betreten, erweitert sich unser Wortschatz rasch. Zuerst ist es die medizinische Sprache: zungenbrecherische Diagnosen und Medikamente. Wir werden immer geschickter darin, dem nächsten Arzt oder einem besorgten Freund von unserer Reise zu seltenen Krankheiten zu erzählen. Das kann ein anstrengender Prozess sein, aber mit der Zeit fühlt sich der Jargon weniger fremd und weniger beängstigend an. Wir beginnen, uns die Geschichte zu eigen zu machen.

Als Mutter eines Kindes mit komplexen medizinischen Problemen und schweren Behinderungen wurde mir schnell klar, dass die Worte, die ich benutze, mir Mut machen oder meine Ängste verstärken können. Diese Erkenntnis hat mich dazu gebracht, bewusst darüber nachzudenken, wie ich mich als seine Mutter, ihn als Individuum und unsere gemeinsame Familienreise beschreibe.

Viele Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten und auch Menschen mit seltenen Krankheiten selbst müssen ihre Identität ändern. Oft müssen wir unsere Karriere oder unsere Hobbys ändern. Unsere Tage füllen sich mit medizinischen Managementaufgaben. Wir haben vielleicht nicht die Zeit oder die emotionale/physische Bandbreite, um mit alten Freunden in Kontakt zu treten. Unsere Identitäten verändern sich, entweder plötzlich oder langsam. Der amerikanische Laienprediger Joel Osteen sagte einmal: "Ich bin - zwei der mächtigsten Worte. Denn das, was du nach ihnen sagst, formt deine Realität". Und so fordere ich Sie auf, bewusst und freundlich zu sein, wenn Sie den Satz beenden: "Ich bin ___."

Nach der Diagnose meines Sohnes hatte ich das Gefühl, dass das Wort "Mutter" meine Rolle in der Familie nicht mehr richtig beschreibt. Ich war die häusliche Krankenschwester meines Sohnes, persönliche Sozialarbeiterin, unermüdliche Fürsprecherin, und ich trauerte. Meine Rolle hatte sich von einer typischen Erfahrung entfernt, und die Kombination "seltene Mutter" passte gut zu meiner veränderten Identität.

Für diejenigen von uns, die sich um andere kümmern, haben die Worte, die wir verwenden, um sie zu beschreiben, die Macht, ihre Erfahrung zu gestalten, zum Guten oder zum Schlechten.

Für diejenigen von uns, die sich um andere kümmern, haben die Worte, die wir verwenden, um sie zu beschreiben, die Macht, ihre Erfahrung zu gestalten, zum Guten oder zum Schlechten. Das erste, was ich gelernt habe, war, eine Sprache zu verwenden, die von der Person ausgeht. Mein Sohn ist zum Beispiel kein "behindertes Kind", er ist ein "Kind, das mit einer Behinderung lebt". Es war ein Prozess von Versuch und Irrtum. Anstatt Fremden, die freundlich versuchen, ihn in ein Gespräch zu verwickeln, zu sagen, dass er "nonverbal" ist, sage ich jetzt: "Er benutzt keine Worte, um zu kommunizieren." Damit wird klargestellt, dass er ihnen nicht die erwartete verbale Antwort geben wird, und gleichzeitig wird angedeutet, dass er doch kommuniziert.

Wenn wir mit anderen seltenen Eltern über diese Interaktionen in der Öffentlichkeit sprechen, wenn Fremde, Krankenschwestern oder Schullehrer unsere Kinder nicht so sehen, wie wir sie sehen, sind wir uns einig, dass dies ermüdend, demoralisierend und frustrierend sein kann. Vielleicht haben sie (noch!) nicht die Lebenserfahrung, die uns erleuchtet hat, um die angeborene Menschlichkeit und den Wert eines jeden Menschen zu erkennen. Stattdessen sehen sie das, was anders, krank oder behindert ist; vielleicht verwenden sie sogar eine Sprache, von der wir gelernt haben, dass sie nicht gut ist. Eine Mutter erzählte, dass es eine nicht zu vernachlässigende Menge an Energie kostet, sich mit Menschen auseinanderzusetzen, die es nicht verstehen, die es nicht wissen oder die unser Kind nicht so sehen können wie wir. Aber sie ertappt sich dabei, dass sie sich trotzdem mit diesen Menschen einlässt, denn (in ihren Worten) "wenn ich es nicht tue, wer dann?"

Die Sprache zu finden, die zu uns passt, ist ein wichtiger Teil der Reise. Es ist eine Verantwortung; unsere Sprache hat einen wirklich tiefgreifenden Einfluss. Nachdem wir einem anderen von der Diagnose erzählt haben, stellen wir oft fest, dass wir aufmunternde Kommentare wie "und er ist so fröhlich und gesellig" anbringen, oder dass andere etwas Ähnliches zu uns sagen. Was bewirkt dieser zusätzliche Kommentar? Macht er unser Kind zugänglicher und sympathischer? Oder bemühen wir uns irgendwie zu sehr, sein Leben zu rechtfertigen, obwohl wir das gar nicht nötig hätten? Vielleicht sollten wir mit diesen aufmunternden Kommentaren beginnen, anstatt sie als eine Art nachträglicher Einfall hinzuzufügen.

Unsere Sprache vermittelt anderen eine Perspektive, sie zeigt, worauf wir Wert legen. Wenn ich also das nächste Mal jemanden sehe, der mich neugierig anschaut, während ich auf dem Spielplatz die Sonde meines Sohnes anschließe, wird er vielleicht mehr erfahren, als er erwartet hat, wenn ich mich ihm zuwende und sage: "Hallo, ja, das ist mein Sohn. Er ist 3 Jahre alt und liebt es, mit Zügen zu spielen, Bücher zu lesen und seine große Schwester zu bewundern. Außerdem sitzt er im Rollstuhl und wird aufgrund einer sehr seltenen Krankheit über eine Magensonde ernährt. Er kommuniziert anders als Sie und ich, aber er versteht alles, was wir sagen. Seien Sie also vorsichtig mit Ihren Worten."

"Wenn wir die Macht unserer Gedanken verstehen würden, würden wir sie besser hüten. Wenn wir die ungeheure Macht unserer Worte verstehen würden, würden wir das Schweigen fast allem Negativen vorziehen. Mit unseren Gedanken und Worten erschaffen wir unsere eigenen Schwächen und unsere eigenen Stärken." - Betty Eadie

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