Eine Mutter eines Kindes mit einer seltenen Krankheit berichtet über Palliativprogramme und wie sie sich auf ihre Familie ausgewirkt haben. 

Louisa Stringer, eine zertifizierte Pflegeberaterin, berichtet über die Vorteile des Tagebuchschreibens für Pflegende, die mit den Unwägbarkeiten einer seltenen Krankheit konfrontiert sind.

In diesem Tagebucheintrag schildert Laura Will ihre emotionale Erfahrung bei der Rückkehr in den MRT-Raum, in dem das Leben ihrer Familie im Jahr 2020 "nie mehr dasselbe sein würde".

Wir wünschen unserer Gemeinschaft der Seltenen einen fröhlichen Tag der Seltenen Krankheit und entdecken die Kraft und Einzigartigkeit, die hinter dem Wort "selten" steckt, weshalb Laura Will sich selbst gerne als "seltene Mutter" bezeichnet.

Ich kann mich an das sonnige, weißwandige Klassenzimmer in der Upper West Side von New York City erinnern, wo ich zum ersten Mal den medizinischen Begriff "Gedeihstörung" hörte. Ich war eine Studentin, die auf einen Master-Abschluss in Krankenpflege hinarbeitete und diagnostische Kriterien für verschiedene Magen-Darm-Erkrankungen durchging...

Lesen Sie die persönliche Perspektive einer Mutter, die sowohl gesunde als auch medizinisch komplizierte Kleinkinder aufzieht. Erfahren Sie, welche Auswirkungen ein medizinisch kompliziertes Geschwisterkind auf die Familiendynamik haben kann, und erhalten Sie Zugang zu Ressourcen, die das gesunde Kind bei der Erforschung seiner Gefühle unterstützen können.

Ein Gedicht für seltene Pflegekräfte, von Laura Will

Die Forschung zeigt, dass Eltern und Betreuer von Kindern mit komplexen Pflegebedürfnissen häufiger an Depressionen und Angstzuständen leiden. Das ist kein Geheimnis. Ich sehe viele Faktoren, die dazu beitragen: Trauer, chronischer Stress, Schlafmangel, Belastung durch die Pflege, möglicher Verlust des Arbeitsplatzes wegen der Betreuung des Kindes, finanzieller Stress, soziale Isolation und Beziehungsprobleme mit dem Ehepartner. Welche dieser Faktoren treffen auf Sie zu?

Entdecken Sie, wie Humor ein unglaubliches Werkzeug sein kann, um pflegende Angehörige in vielen dunklen und schwierigen Momenten zu schützen, zu verbinden und zu ermutigen.

In unserer Familie ist die Liebe unendlich und die Freude absolut. In vielerlei Hinsicht sind wir eine Familie wie jede andere, aber bei der Entscheidung, ein weiteres biologisches Kind zu bekommen, ist die Rechnung schmerzlich anders. Ich fühle mich überwältigt von der Ungewissheit, der Möglichkeit genetischer Fehler und der Zerbrechlichkeit des Lebens.

Zur Begrüßung des Jahres 2022 wählt Laura Will Selbstmitgefühl als ihren Vorsatz für das neue Jahr. Sie geht auf die drei Schlüsselelemente des Selbstmitgefühls ein und zeigt dessen zahlreiche Vorteile auf. Anstatt selbstkritische Gedanken zu benutzen, um einen weiteren vergänglichen Vorsatz zu fassen, lädt Laura uns ein, unser unvollkommenes und emotionales Selbst zu ehren, Selbstliebe zu üben und etwas liebevolle Energie nach innen zu lenken.

Nachdem bei ihrem kleinen Sohn eine seltene Hirnfehlbildung diagnostiziert worden war, geriet Laura in eine Identitätskrise. Sie war nicht mehr nur eine Mutter, sondern auch eine Familienbetreuerin. Obwohl dieser neu erworbene Titel manchmal emotional und anstrengend sein kann, entdeckte Laura in sich selbst ungeahnte Fähigkeiten und eine bemerkenswerte Stärke. Sie geht auf die Beschreibung der vier Zustände der Identität eines Pflegers ein und schafft eine schöne Metapher für diese außergewöhnliche Rolle.