Ich wähle Seltene
von Laura Will
Deshalb nenne ich mich eine seltene Mutter:
Es begann mit einem seltsamen Moment, ein paar Wochen nachdem ich die seltene Diagnose meines Sohnes erhalten hatte, als ich in den Spiegel schaute und mich kaum wiedererkannte. Mir fehlte die Diktion, um mich zu definieren. Man hatte mir gesagt, dass die Mutterschaft das Gehirn umprogrammiert, und ich fand heraus, dass dies auch bei der Trauer der Fall ist. Das Spiegelbild, das mir entgegenblickte, war müde, schmerzte vor Unsicherheit und fühlte sich ziemlich allein. Ich schaute finster drein und dachte, so muss die Version der "Mutter mit besonderen Bedürfnissen" von mir aussehen. Dann wandte ich mich von mir und dem Bild ab, das mich verspottete, und schluchzte kurz auf, bevor ich mich wieder der Kinderbetreuung widmete.
In den ersten Tagen nach der Diagnose gab es so viele Wörter, die ich neu verstehen musste. Ich lernte, dass "sonderpädagogisch" für viele ein veralteter Begriff war, dass ich aber diejenigen respektieren sollte, die sich immer noch so bezeichneten. Es wurde mir klar, dass Behinderung kein schlechtes Wort ist und manchmal sogar dem Begriff "anders behindert" vorgezogen wird. Und ich wusste, dass ich es nicht mochte, wenn das Wort "Defekt" nach dem Wort "Geburt" verwendet wurde.
Defekte sind von Natur aus schlecht, fehlerhaft, unvollkommen. Ich könnte meinen Sohn ansehen und ihn als defekt betrachten, oder ich könnte meinen Sohn ansehen und ihn als selten bezeichnen. Ich habe mich für selten entschieden. Und natürlich ist er unvollkommen, wie die meisten Menschen, die ich kenne und liebe. Ich bezeichne ihn jetzt gerne als "vollkommen unvollkommen". Während andere auf Entlassungspapieren und Krankenversicherungsanträgen Worte wie "angeborene Hirnfehlbildung" oder "Entwicklungsverzögerung" verwenden, können wir das alles als "selten" bezeichnen. Selten" ist ein außergewöhnliches Wort. Die Definition von "selten" schließt die Isolation und das Atypische ein, während sie gleichzeitig die großartige Einzigartigkeit anerkennt, die in jeder seltenen Geschichte steckt.
Wenn ich jetzt in den Spiegel schaue, immer noch müde und mit Unsicherheiten lebend, sehe ich eine seltene Mutter.
Wenn ich jetzt in den Spiegel schaue, immer noch müde und mit Unsicherheiten lebend, sehe ich eine seltene Mutter. Sie hat ihre Schultern zurück. Sie ist trotzig, verbissen und traurig. Sie, und die Diagnose ihres Sohnes, sind selten. Sie sind selten, ungewöhnlich, außergewöhnlich, vielleicht sogar außergewöhnlich. Ich wende mich von meinem Spiegelbild ab, weil ich weiß, dass die Worte, die ich verwende, um mich und mein Kind zu definieren, Einfluss darauf haben, wie sich unsere seltenen Lebensgeschichten entfalten.
So wie sich unsere Geschichte entwickelt, so gibt es Hunderttausende anderer seltener Geschichten. Als ob wir alle seltene Sterne am Nachthimmel wären, gibt es zusammenhängende Konstellationen von seltenen. Wir sind durch unser Engagement und unsere Erfahrungen, durch unsere Gefühle und Einsichten miteinander verbunden. Es gibt hier draußen eine Gemeinschaft, die mein Leben als seltene Mutter sehen kann und es zutiefst kennt. Also an all die einmaligen, vollkommen unvollkommenen Sterne da draußen: Wählt eure Worte sorgfältig. Schließt euch uns an; wir wählen selten.
Herzlichen Glückwunsch zum Tag der Seltenen Krankheit!
