Flexible Hoffnung kultivieren: Ein Blick auf die emotionalen Zyklen bei chronischen Erkrankungen

 

Alden macht seine ersten selbstständigen Schritte in seinem Geh-Trainer.

 

Von Laura Will

Während er die steifen Oberschenkelmuskeln meines Kleinkindes dehnte, sah mich sein Physiotherapeut an und sagte sanft: „Wir möchten Ihren Sohn für einen Rollstuhl anpassen.“ Mein Herz sank mir sofort in die Hose. Ich nickte, sagte „Okay“ und verließ den Raum, um mich zu sammeln. Mein kleiner Junge arbeitete hart in seinen Therapiesitzungen und machte subtile, aber spürbare Fortschritte. Wir alle gaben unser Bestes. Aus der tiefen Verzweiflung nach der Diagnose hatte ich neue Hoffnung geschöpft. Ich wusste, dass die Aussicht auf Gehfähigkeit gering war, aber inmitten der Ungewissheit lohnte es sich, dafür zu kämpfen. Als ich auf den Flur trat, spürte ich, wie ich die Vorstellung einer Zukunft ohne Rollstuhl, die ich mir zu hoffen gewagt hatte, losließ. Wieder einmal gab ich mich der Akzeptanz hin. 

Dieser emotionale Kreislauf von Hoffnung zu Trauer, von Trauer zu Akzeptanz und von Akzeptanz wieder zu Hoffnung ist eine Reise, mit der mein Herz vertraut geworden ist. Die Weisheit der Jahrhunderte spricht von der Beziehung zwischen Akzeptanz und Hoffnung. 

Der islamische Dichter und Gelehrte Rumi schrieb im 13. Jahrhundert: „Das Leben ist ein Gleichgewicht zwischen Festhalten und Loslassen.“ In der Welt der seltenen Krankheiten spielt sich das Verhältnis zwischen Hoffnung und Akzeptanz ständig ab. 

Angesichts sich verändernder Symptome, verpasster Meilensteine und neuartiger Behandlungsmöglichkeiten muss Hoffnung immer wieder neu definiert werden. Inmitten dieser sich ständig verändernden medizinischen Unsicherheit ist es von großem Wert, flexible Hoffnung zu kultivieren. Aus Langzeitstudien wissen wir, dass das Ausmaß der Hoffnung, das Menschen angeben, einen prädiktiven Wert für das subjektive Wohlbefinden in den kommenden Wochen und Monaten hat (Heinitz, 2018). Neurowissenschaftler, die sich mit positiver Psychologie befassen, haben herausgefunden, dass Hoffnung nicht nur Glückshormone freisetzt, sondern dass sich eine hoffnungsvolle Einstellung auch buchstäblich in der Struktur des Gehirns widerspiegeln kann (Song, 2020). 

Ohne Hoffnung gibt es kaum ein Gefühl der Selbstwirksamkeit, und Resignation und Depressionen können sich breitmachen. Wie können wir also diese Widerstandskraft entwickeln? Die Hoffnungstheorie besagt, dass Hoffnung wächst, wenn wir uns Ziele setzen, umsetzbare Strategien zur Erreichung dieser Ziele entwickeln und positiv daran glauben, dass wir zielorientiertes Verhalten aufrechterhalten können (Worthen, 2010). Dabei ist es wichtig, kleine Erfolge zu feiern und darauf zu vertrauen, dass man sein Bestes gibt, unabhängig vom Ergebnis. 

Unmittelbar nach der Diagnose meines Sohnes war ich zutiefst deprimiert. Ich hatte unsere neue Realität noch nicht akzeptiert. Ich war wütend und voller Angst. Der Gedanke, mir ein Ziel zu setzen, löste in mir ein Gefühl der vorweggenommenen Trauer aus, da ich mir jeden verpassten Meilenstein vorstellte. Mit der Zeit konnte ich mich besser mit meiner Trauer arrangieren, die Wut ist größtenteils verflogen und ich beginne langsam, die Situation zu akzeptieren. 

Auch wenn ich mich nicht auf die zukünftige Gesundheit meines Kindes verlassen kann, habe ich Dinge gefunden, denen ich vertrauen kann: seinen Ärzten, seiner persönlichen Betreuungsperson, meinem Partner, der Kaffeemaschine, dem Lachen und meinem Wunsch, mich um meinen Sohn zu kümmern. Die Dinge zu benennen, denen wir vertrauen, kann uns ein gewisses Gefühl der Kontrolle geben. Mit diesem Vertrauen bleibt die Angst in Schach, und wenn wir aufmerksam sind, beginnen sich kleine Momente der Hoffnung vor uns zu entfalten. 

In derselben Woche, in der wir zu einer Geräteberatung gingen, um die Maße für einen Kinderrollstuhl zu nehmen, sah ich meinen Sohn seine ersten selbstständigen Schritte in seinem Gehwagen machen. Ja, sein Rollstuhl wird ein fester Bestandteil seines Lebens sein, aber auch in dieser Zukunft gibt es Hoffnung. 

Quellen:

  • Heinitz, K., Lorenz, T., Schulze, D., Schorlemmer, J. (2018). Positives Organisationsverhalten: Längsschnittliche Auswirkungen auf das subjektive Wohlbefinden. PLoS One, 13, e0198588.

  • Song Wang, Yajun Zhao, Jingguang Li, Han Lai, Chen Qiu, Nanfang Pan, Qiyong Gong, Neurostrukturelle Korrelate der Hoffnung: Dispositionelle Hoffnung vermittelt den Einfluss des Volumens der grauen Substanz im SMA auf das subjektive Wohlbefinden im späten Jugendalter, Social Cognitive and Affective Neuroscience, Band 15, Ausgabe 4, April 2020, Seiten 395–404.

  • Worthen, V., & Isakson, R. (2010). Hoffnung – der Anker der Seele: Hoffnung und positive Erwartungen kultivieren. Issues in Religion and Psychotherapy, 33(1), 9.

Über seltene Widerstandsfähigkeit:

„Rare Resiliency“ ist eine monatliche Kolumne, die von Laura Will verfasst und/oder kuratiert wird. Diese Kolumne befasst sich mit Konzepten und Fähigkeiten, die eine schützende Rolle gegen chronischen und akuten Stress spielen. Jeder Artikel fordert den Leser heraus und ermutigt ihn, diese innere Stärke weiterzuentwickeln, wenn er mit Krankheit und Unsicherheit, Trauer und Freude konfrontiert ist.


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Laura Will

Laura ist Mutter, Ehefrau, Freundin, Schwester und Krankenschwester. Als ein Teil ihrer Identität die Mutter eines Kindes mit einer lebensverkürzenden Erkrankung wurde, wurde die Poesie zu einem wichtigen Ventil für sie. Verfolgen Sie ihre Reise auf ihrer Website www.adragonmomswords.com oder auf ihrem Instagram-Account@lauramonroewill #aldenanthonysmiles.


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Vorstellung von „Rare Resiliency“: Eine Kolumne für Eltern von Kindern mit seltenen, schweren oder chronischen Erkrankungen