Lernen, als Pfleger mit allem zu jonglieren: Die vier Zustände der Identität des Pflegers
In den Wochen, nachdem bei unserem kleinen Sohn eine seltene Hirnfehlbildung diagnostiziert worden war, hatte ich eine Identitätskrise. Plötzlich hatte der Titel "Mutter" einen ungewollten Zusatz - eine "seltene" Mutter, eine "Mutter mit besonderen Bedürfnissen", eine "mutige" Mutter. Es war eine lebenslange Zuweisung zu einem einzigartig anspruchsvollen Job, für den ich mich nicht hatte bewerben wollen. Ich fühlte mich einsam, unvorbereitet und verängstigt. Ich werde die Betreuung unseres medizinisch komplexen Sohnes leiten, solange er lebt. Ich war nicht mehr nur eine Mutter, sondern eine pflegende Angehörige.
Pflegende Angehörige sind außergewöhnlich. Ohne formale Ausbildung übernehmen wir eine Führungsrolle, indem wir Spezialistenteams, Medikamentenpläne, Pflegeentscheidungen, Termine und Fürsprache organisieren. Der innere Wandel, der sich vollzieht, wenn wir jede dieser Aufgaben übernehmen, ist nicht linear und kann emotional und anstrengend sein. Vielleicht ist er aber auch manchmal aufregend, wenn wir uns selbst mit unserer eigenen Stärke, Geduld oder unvorhergesehenen Fähigkeiten überraschen.
Viele von uns sind mit den Zuständen der Trauer vertraut: Verleugnung, Wut, Verhandeln, Depression und Akzeptanz. Diese Zustände zu benennen und zu verstehen, dass jeder von ihnen eine natürliche und gemeinsame Erfahrung der Trauernden ist, war für mich hilfreich, um den Verlust des Lebens zu verarbeiten, das ich für unsere Familie erwartet hatte. Ähnlich wie die Zustände der Trauer haben Forscher auch die Zustände der Identität eines pflegenden Angehörigen untersucht und qualifiziert: Verleugnung, Hyperaktivität, Ertrinken und Gleichgewicht (Barello, 2019). Wenn ich diese vier Zustände der Identität von Pflegenden kennenlerne, wird klar, dass jeder dieser Zustände in meine Erfahrung hineinspielt, während ich daran arbeite, unser Familienleben und meine Identität neu zu kalibrieren. Die Beschreibung dieser Zustände bietet eine interessante Linse, um unsere eigenen Verhaltensweisen und unser Selbstverständnis zu sehen, zu verstehen und zu würdigen.
Die vier Zustände der Identität des Pflegers
Verweigerung
Dieser Zustand tritt in der Regel zu Beginn der Reise eines Pflegers oder nach einer großen Veränderung auf. Mein Mann würde Ihnen sagen, dass ich mich eine Zeit lang im Land der Pflegeverweigerung aufhielt. Ich habe die Diagnose unseres Sohnes nicht verleugnet - ich war dabei, sie zu verarbeiten, aber ich war noch nicht in der Lage, die zusätzlichen Betreuungsaufgaben zu übernehmen, die seine Diagnose erforderte. Ehrlich gesagt, hätte ich jemanden eingestellt, der meinen Sohn für mich liebt, denn ich hatte zu viel Angst, mich auf all das einzulassen. Ich wollte weglaufen. Verleugnung kann schädlich sein, vor allem weil einer der Hauptgründe, warum Menschen keine Unterstützung suchen, von der sie profitieren könnten, darin besteht, dass sie sich nicht als geeignet für diese Unterstützung identifizieren (Berzonsky, 2011). Abgesehen davon kann die Verleugnung auch eine funktionale Rolle spielen, da wir in einem bestimmten Moment nur eine bestimmte Menge verarbeiten können.
Hyperaktivität
Dieser Zustand äußert sich in einem Ansturm von Energie und Aktivität, einem ängstlichen, hyperaktiven Zustand und einem geschäftigen Geist, der einen nachts wach hält. In diesem Zustand übernimmt eine Pflegeperson die Verantwortung für die Pflege, führt sie aber in einem überaktiven Modus aus. Indem ich beschäftigt war, hatte ich das Gefühl, die Kontrolle zu haben, und diese Illusion hielt mich vorübergehend aufrecht. Ich las jeden verfügbaren medizinischen Zeitschriftenartikel über den Zustand meines Sohnes. Ich habe das örtliche pädiatrische Rehabilitationszentrum um Termine gebeten, die den Mittagsschlaf meines Sohnes nicht beeinträchtigen würden. Um 2 Uhr morgens ertappte ich mich dabei, wie ich versuchte, das Problem zu lösen, wie wir unser Haus für einen behinderten Teenager anpassen würden. Und um 3 Uhr morgens stellte ich mir unter Tränen vor, was ich bei seiner Beerdigung sagen könnte. Dieser Zustand kann anpassungsfähig sein, wenn wir uns schnell auf neue Umstände einstellen müssen; er kann aber auch schädlich für unseren Geist und Körper sein, wenn wir zu lange in ihm verweilen.
Ertrinken
oder wie ich es umbenannt habe, 'Treading Water'.
Dieser Zustand tritt ein, wenn eine Pflegeperson anfängt, langsamer zu werden und in die Gänge zu kommen. Dank der verstrichenen Zeit, einer gewissen kognitiven Neuausrichtung und hoffentlich Unterstützung von außen ist die Pflegeperson in der Lage, Prioritäten bei den Pflegeaufgaben zu setzen und diese effektiv und effizient zu erledigen. Ich kann mir meinen "Trittbrettfahrer"-Zustand anhand meines Handykalenders vorstellen, der mit Terminen und Erinnerungen vollgestopft ist. Ich hatte ein Ziel: die Gesundheit und das Potenzial unseres Sohnes zu maximieren. Klingt ziemlich toll, oder? Ich habe meinen Sohn hochgehalten und ihm jede Chance gegeben. Dennoch versank ich (okay, vielleicht ertrank ich auch ein wenig) in der Rolle und den Aufgaben der Betreuerin. Meine Selbstfürsorge, meine persönlichen Beziehungen, meine Bedürfnisse waren nirgends in meinem Kalender zu finden. Manchmal können wir nur auf der Stelle treten, und an solchen Tagen ist das genug.
Bilanz
oder, wie ich es umbenannt habe, 'Jonglieren'.
Die Forscher bezeichnen diesen Endzustand als "Gleichgewicht", aber dieser Begriff fühlt sich unehrlich und geradezu unerreichbar an. Es ist unmöglich, einen ganzen Tag in einem perfekten Gleichgewicht zu verbringen. Daher habe ich mir die Freiheit genommen, auch diesen Zustand umzubenennen. Die Idee des "Jonglierens mit allem" scheint eine genaue Beschreibung dafür zu sein, wie man in der Lage ist, sich Zeit und Raum für all die verschiedenen Aspekte seines Lebens zu nehmen - als Betreuer, als Freund, als Partner und als Mensch.
Lassen Sie uns die Metapher des Jonglierens auf die einzelnen Zustände der Betreuungsidentität übertragen. In diesem letzten Zustand jonglieren Sie mit Bällen, die für Betreuungsaufgaben, elterliche Pflichten, wichtige Beziehungen, Hausarbeit, Selbstfürsorge und Schlaf stehen, zusammen mit allem, was Sie sonst noch für wichtig halten, wie z. B. eine spirituelle Praxis, ein geliebtes Hobby oder einen Beruf - das ist eine Menge! In dem Zustand, auf der Stelle zu treten, haben Sie die Selbstpflege und andere "persönliche Bälle" fallen gelassen oder absichtlich zurückgelegt. Sie jonglieren mit den Anforderungen der Pflege, während Sie gleichzeitig ein Dach über dem Kopf und Essen auf dem Tisch haben. Der Zustand der Hyperaktivität könnte so aussehen, dass Sie in einem hektischen und unerträglichen Tempo jonglieren. Und Verleugnung würde bedeuten, dass Sie - ob absichtlich oder nicht - eine Zeit lang fast alle Bälle auf den Boden fallen lassen.
Am Ende der meisten Tage kann ich ehrlich sagen, dass ich genug jongliert habe. Und es gibt immer noch Momente, in denen mich die Angst lähmt. Und nach einem kürzlichen Krankenhausaufenthalt wegen eines Anstiegs der Anfallsaktivität unseres Sohnes war ich nachts um 2 Uhr wieder auf den Beinen. Ich bin weiterhin in Bewegung, lege alles nieder und nehme alles wieder auf, was ich jonglieren will oder muss. Ich sehe mich zeitweise als Familienbetreuerin, als seltene Mutter, als Einfach-Mutter, als Ehefrau, als Schwester, als Freundin, als Krankenschwester und jetzt offenbar auch als Schriftstellerin erfolgreich sein. Mit der Zeit und der Übung hat sich mein Selbstverständnis stabilisiert und beginnt, sich auf schöne und unerwartete Weise zu erweitern.
Denken Sie darüber nach, was, wenn überhaupt, in der Beschreibung der Pflegezustände und des Jonglierakts für Sie mitschwingt. Vielleicht gibt es einen metaphorischen Ball, der für eine Verantwortung steht, die Sie eine Zeit lang ablegen oder jemand anderem überlassen möchten. Vielleicht gibt es ein altes Hobby oder eine alte Gewohnheit, die Sie gerne wieder aufnehmen würden. Dieser Jonglierakt ist ununterbrochen und nicht einfach. Keiner dieser Pflegezustände ist falsch oder beschämend. Jede hat ihre eigene Weisheit, und jede ist nur vorübergehend. Wir tun unser Bestes, und das ist genug.
Quellen:
Barello, S., Castiglioni, C., Bonanomi, A. et al. The Caregiving Health Engagement Scale (CHE-s): development and initial validation of a new questionnaire for measuring family caregiver engagement in healthcare. BMC Public Health 19, 1562 (2019). https://doi.org/10.1186/s12889-019-7743-8
Berzonsky MD, Cieciuch J, Duriez B, Soenens B. The how and what of identity formation: associations between identity styles and value orientations. Pers Individ Diff. 2011;50:295-299.
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Über Rare Resiliency:
Rare Resiliency ist eine monatliche Kolumne, geschrieben und/oder kuratiert von Laura Will. Diese Kolumne untersucht die Konzepte und Fähigkeiten, die eine schützende Rolle gegen chronischen und akuten Stress spielen. Jeder Artikel fordert den Leser heraus und ermutigt ihn, diese innere Stärke weiter zu entwickeln, wenn er mit Krankheit und Ungewissheit, Trauer und Freude konfrontiert wird.