Die Resilienz-Toolbox
Uni Neha, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erzählt von ihren Strategien, wie man mit den Höhen und Tiefen einer seltenen Krankheit fertig wird.
Als Anwältin der Gemeinschaft für Rare Advocacy-BewegungUni hat Neha eine Leidenschaft dafür, andere auf ihrem Weg zu einer seltenen Krankheit zu begleiten.
Das liegt daran, dass Uni mit der Komplexität des Lebens mit einer seltenen Krankheit vertraut war, lange bevor sie eine Fürsprecherin wurde. Sie lebt mit zwei bekannten genetischen Erkrankungen - Ehler-Danlos-Syndrom und Lebers Hereditäre Optikusneuropathie Plus -, die beide jahrzehntelang nicht diagnostiziert wurden. Viele Jahre lang litt sie unter Symptomen wie neurologischen Schmerzen, Sehkraftverlust, Migräne und ständigen Schmerzen. "In meiner Kindheit war ich ständig krank, wurde operiert und hatte Verletzungen", sagt Uni. "Ich wusste nicht einmal, dass ich eine seltene Krankheit habe, bis ich mich vor ein paar Jahren einem Gentest unterzog."
Uni greift täglich auf eine Vielzahl von Resilienz-Ressourcen zurück, um mit den schwächenden Auswirkungen ihrer Krankheit fertig zu werden. Sie jongliert auch mit ihrer Rolle als Mutter und Betreuerin ihrer Kinder und als Betreuerin ihrer Mutter mit ihrem beruflichen Engagement. Sie schafft das alles mit einer ehrlichen, authentischen, schönen und großzügigen Einstellung.
Wir haben uns kürzlich mit Uni zusammengesetzt, um über ihre Resilienz-Routine zu sprechen und ihren Rat für andere zu hören, die nach neuen Ressourcen zur Unterstützung ihres Wohlbefindens suchen. Auch wenn sie offen über ihre anhaltenden Schmerzen und Sehprobleme sprach, machte sie anderen Mut. Sie verkörpert Stärke, Entschlossenheit, Weisheit und Durchhaltevermögen. Hier sind ihre wichtigsten Tipps für den Aufbau Ihrer seltenen Widerstandsfähigkeit:
1. Perspektive ist alles.
"Das größte Geschenk, das ich jedem als Ratschlag mitgeben kann, ist, dass die Perspektive alles ist. Man kann der reichste Mensch sein und alles haben, was man sich jemals gewünscht hat, und trotzdem unglücklich sein, weil etwas in seinem Leben fehlt", sagt Uni. Treten Sie einen Schritt zurück und entdecken Sie das, was Ihnen Freude macht", rät sie. Egal, ob es sich dabei um familiäre Liebe, spirituelle Pflege oder soziale Unterstützung handelt - konzentrieren Sie Ihre Perspektive darauf.
2. Sei dein eigener größter Unterstützer.
"Als ich als Kind krank war, konnte ich nicht mit meinen Freunden zusammen sein", erinnert sich Uni. "Durch die Isolation habe ich gelernt, mit der Einsamkeit zurechtzukommen, mit meinen Gedanken im Reinen zu sein und mir selbst eine starke Stütze zu sein. Soziale Unterstützung ist für unser menschliches Wohlbefinden unerlässlich, stellt sie fest, aber in erster Linie müssen wir unser eigener größter Unterstützer und Fürsprecher sein. Die Einsamkeit bringt uns in Kontakt mit unserer inneren Stimme und Intuition. Lernen Sie, Ihrer Intuition zu vertrauen, sagt sie.
3. Akzeptieren Sie Fortschritt statt Perfektion.
Für Unis Krankheiten gibt es noch keine Heilung, und jeder Tag bringt eine neue Konstellation von Schmerzen und Symptomen. Um damit zurechtzukommen, empfiehlt Uni, die kleinen Schritte nach vorn zu machen, sei es, dass man forscht und neue Erkenntnisse über seine Krankheit gewinnt, dass man Behandlungen findet, die die Symptome lindern, oder dass man tägliche Routinen entwickelt, die einen sinnvoll voranbringen.
4. Bauen Sie Ihre Resilienz-Toolbox auf.
Uni hat eine Art Werkzeugkasten voller Strategien und Gewohnheiten entwickelt, die ihr Trost und Erleichterung bringen. "Ich meditiere jeden Tag", sagt sie. "Das hilft mir, den Geist über die Materie zu stellen und mich den Unwägbarkeiten des Tages zu stellen." Andere Hilfsmittel, die sie einsetzt? Yoga, Kräutertee, beruhigende Musik und Klangtherapiespirituelle Praktiken und ganzheitliche Heilmittel, die ihre medizinischen Behandlungen ergänzen. Sie stellt fest, dass diese Mittel ihr helfen, aber vielleicht müssen Sie selbst experimentieren, um herauszufinden, was Ihnen am besten hilft. "Jeder von uns geht seinen eigenen Weg, und das macht ihn ja so schön", sagt sie.
Wie viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, ist auch Unis Weg ein ständiger. Jeder Tag ist eine Lektion in Resilienz und Versuch-und-Irrtum, während sie sich auf ihre Symptome einstellt und herausfindet, was ihr Körper braucht. "In den letzten zwei Jahren und vor allem in diesem Jahr gab es mehrere Tage, an denen ich blind wurde; alles wurde schwarz und dann kam mein Sehvermögen zurück", sagt sie. "Ich musste mich also auf das Unbekannte einlassen. So überwältigend es auch ist, ich werde mich nicht davon abhalten lassen.
In der Zwischenzeit ist sie auf der Suche nach mehr Wissen und Behandlungsmöglichkeiten, die nicht nur ihr selbst, sondern auch anderen, die mit einer seltenen Krankheit leben, helfen können.
"Ich hoffe, dass wir eines Tages mehr Gentests bekommen können. Ich bin der festen Überzeugung, dass Gentests zum Standard gehören und für jeden zugänglich sein sollten. Sie sollten Teil unserer regelmäßigen Gesundheitsvorsorgeuntersuchungen sein."
Außerdem, sagt Uni, möchte sie andere ermutigen, der Forschung zu vertrauen, damit mehr über seltene Krankheiten bekannt und verstanden wird.
"Die einzige Möglichkeit für uns, uns als menschliche Rasse weiterzuentwickeln, besteht darin, die Wahrheit über unsere Existenz ans Licht zu bringen", sagt sie. "Wir gewinnen viel, wenn wir unsere Geschichten teilen."
Um mehr über die laufende Forschung zu seltenen Krankheiten zu erfahren, Kontaktieren Sie uns.
