Berge versetzen: Der Einsatz für die individuellen Bildungs- und Gesundheitspläne meines Sohnes

Von einer ruhigen, aber hartnäckigen, seltenen Mutter, Samantha Desenches

Ich bin die Mutter eines fast dreijährigen Kindes namens Desmond. Seit dem Tag seiner Geburt bin ich an seiner Seite, gebe ihm rund um die Uhr bedingungslose Liebe und wichtige medizinische Unterstützung. In diesem Monat wird er in die Vorschule gehen und von seiner Gemeinschaft gehalten und umsorgt werden, wie es sein Recht ist. Alle Eltern, die schon einmal einen individuellen Gesundheitsplan oder einen individuellen Bildungsplan (IEP) durchlaufen haben, wissen, dass dies keine einfache Aufgabe ist. Ich würde gerne erzählen, wie es für mich und meinen Sohn war.

Ich begann mit der Planung des Übergangs meines Sohnes in die Vorschule kurz vor seinem zweiten Geburtstag, also vor einem Jahr im Mai. Geburtstag vor einem Jahr im Mai. Ich bin eine Planerin, und mit einem medizinisch komplexen Kind, das eine erhebliche Entwicklungsverzögerung hat, hatte ich das Gefühl, dass ich nicht genug Zeit hatte, um mich auf diesen Tag vorzubereiten. Als Erstes wandte ich mich an den Direktor des Schulamtes, um mehr Informationen über die Vorschule für Sonderpädagogik in unserem Schulbezirk zu erhalten. Zweitens nahm ich an einem Workshop der Föderation für Kinder mit besonderen Bedürfnissen teil, der den Titel Turning 3 Essentials" trug und in dem die Schritte beschrieben wurden, die ich unternehmen musste, um meinem Sohn die kostenlose und angemessene Bildung zukommen zu lassen, auf die er Anspruch hat. Ich ahnte nicht, dass dies gleichbedeutend damit war, Berge zu versetzen.

Nachdem ich an der Schulung teilgenommen hatte, teilte ich der Koordinatorin für die Frühförderung meines Sohnes mit, dass ich ihn für die Vorschule anmelden wollte, sobald er 2 Jahre und 3 Monate alt war, da dies der frühestmögliche Zeitpunkt war. Der Antrag wurde gestellt, und die Koordinatorin der Schule setzte sich mit mir in Verbindung. Wir verabredeten ein virtuelles Treffen mit der Frühförderung, dem Direktor des Schulamtes und unserer Familie.

Als der Termin für das Treffen mit der Schule näher rückte, wurde Desmond erneut ins Krankenhaus eingeliefert. Trotzdem freute ich mich auf das Treffen. Mein Kind verdient es, unter Gleichaltrigen zu sein. Ich war hoffnungsvoll, als ich mich von Desmonds Krankenzimmer aus in das virtuelle Treffen einloggte, aber dann sagte die Koordinatorin der Schule mit einem ängstlichen Gesichtsausdruck: "Ich denke, es ist das Beste, wenn Desmond auf eine Schule außerhalb des Bezirks geht." Ich wusste nicht einmal, wie ich darauf reagieren sollte. Ich war wie erstarrt. Es war das erste Mal, dass ich jemanden sah, der Angst vor meinem Sohn hatte, einem Menschen, der mir so viel Freude bereitet. An den Rest des Treffens kann ich mich ehrlich gesagt nicht mehr erinnern, denn zu diesem Zeitpunkt war ich auf Autopilot. Ich hielt meine Tränen zurück, weil ich es hasse, vor anderen zu weinen, und ich befand mich in einem Krankenhauszimmer, in dem Krankenschwestern ein und aus gingen.

Kurz nach dem Ende der Besprechung kamen die Ärzte in das Zimmer meines Sohnes, weil sich sein Atemzustand verschlechterte und wir auf die Intensivstation verlegt werden sollten. Ich wurde gebeten, Einverständniserklärungen zu unterschreiben, denn wenn sich sein Zustand nicht verbessern würde, müssten die Ärzte einen Beatmungsschlauch einführen. An manchen Tagen staut sich einfach alles auf, bis man die Tränen nicht mehr zurückhalten kann. Ich ging ins Badezimmer und weinte, um alles herauszulassen. Danach fühlte ich mich gut genug, um den Rest des Tages in Angriff zu nehmen. Welche andere Wahl hat eine Mutter?

"Mein kleiner Kämpfer hat sich durchgesetzt. Seine Stärke gibt mir die Kraft, seine Mutter zu sein und jeden Tag zu überstehen."

Desmond ging es langsam besser und er brauchte den Beatmungsschlauch nicht mehr. Mein kleiner Kämpfer hat sich durchgesetzt. Seine Stärke gibt mir die Kraft, seine Mutter zu sein und jeden Tag zu überstehen. Nach einem Gespräch mit seiner Koordinatorin für Frühförderung blieb ich standhaft und entschied, dass ich Desmond nicht außerhalb unseres Schulbezirks unterbringen wollte. Mein Mann und ich wollten beide, dass er Teil der Gemeinde ist, in der er lebt, und dass er die öffentliche Grundschule besucht.

Ich setzte mir eine Platzierung innerhalb des Bezirks zum Ziel und begann zu planen. Ich wusste, dass ich Ressourcen sammeln musste, die mir dabei helfen würden, dieses Ziel zu erreichen. Ich bat um eine Überweisung an MASSTART (eine staatliche Einrichtung in Massachusetts, die bei der Koordinierung mit Schulen für Kinder mit medizinischen Problemen hilft). Ich vereinbarte einen Folgetermin mit der Schule im Dezember und nahm zum zweiten Mal an der Schulung "Turning 3 Essentials" teil.

Bei der Schulung erfuhr ich, dass Desmonds Beurteilungen an der Schule mit 2 Jahren und 6 Monaten beginnen könnten. Die Schulkoordinatorin teilte mir jedoch mit, dass sie nicht vor 2 Jahren und 9 Monaten beginnen würden. Ich schrieb eine E-Mail zurück, in der ich ihr mitteilte, dass sie tatsächlich jetzt beginnen könnten, und verwies auf die Schulung, bei der ich meine Informationen erhalten hatte. Ich habe in der Family Leadership Series (einer Reihe von Workshops mit anderen Eltern/Betreuern, die einen geliebten Menschen mit einer Behinderung haben, in denen man lernt, sich besser für ihn einzusetzen) gelernt, wie man auf informierte Weise proaktiv handeln kann. Ich erhielt eine E-Mail mit einer Entschuldigung und dem Formular zum Ausfüllen einer Einverständniserklärung zur Beurteilung meines Sohnes zurück, und damit verdoppelte sich die Zeit, die ich hatte, um sicherzustellen, dass die Schule den Bedürfnissen meines Kindes gerecht werden konnte. Meine Arbeit im Bereich der Interessenvertretung machte sich bezahlt.

Die Schulbeurteilungen begannen im Dezember. Eine Menge Papierkram und Leute kamen zu uns nach Hause, um Desmond kennenzulernen. Ich hatte den Eindruck, dass keiner von ihnen meinen Sohn verstand, und ich musste dafür sorgen, dass sie es konnten, also erstellte ich ein "Alles über mich"-Buch. Das Buch enthielt Bilder von Desmond, die ihn bei verschiedenen Dingen zeigen, die ihm Spaß machen, seine Ausrüstung, wie er kommuniziert, seine Abneigungen und Informationen über seine zahlreichen Diagnosen. Ich schickte das Buch an alle, die mit Desmond arbeiten, und an das Sonderpädagogik-Team der Schule. Ich erhielt von allen begeisterte Rückmeldungen, dass es eine gute Möglichkeit sei, ihn kennen zu lernen. Jetzt stellen wir sicher, dass Desmonds "Alles über mich"-Buch auch den Ärzten und Krankenschwestern, die mit Desmond im Krankenhaus arbeiten, immer zur Verfügung steht.

Im Januar verabredeten wir einen Termin in der Schule, um uns mit allen Vorschullehrern an einem Freitag zu treffen, an dem keine Kinder im Programm waren. Wir saßen in einem Kreis und erzählten ihnen mehr über Desmond und ließen sie Fragen stellen, die sie hatten. Jemand ging auf Desmond zu und sagte: "Du wirst uns so viel beibringen und wir werden dadurch besser werden." Wir verließen dieses Treffen mit dem Gefühl, dass er endlich akzeptiert und einbezogen wurde. Das war der Moment, in dem mir klar wurde, dass wir in diesem Prozess schon so weit gekommen waren. All die Zeit und die Vorbereitungen hatten dem Ziel gedient, unseren Sohn in das örtliche Schulsystem aufzunehmen und ihm die Unterstützung zukommen zu lassen, die für alle Beteiligten zum Erfolg führen würde.

Im Februar erfuhr ich dann, nachdem ich mich über den Pflegeplan informiert hatte, dass der Schulkoordinator nicht mehr dort arbeiten würde und eine Stelle an einem anderen Ort angenommen hatte. Als ich die Nachricht erhielt, bekam ich automatisch Angst, alle Fortschritte, die wir gemacht hatten, zu verlieren. Dieser Prozess hängt vom Vertrauen und den Beziehungen ab, die wir zu den Personen aufbauen können, die Desmonds Betreuungsbedarf koordinieren werden. Ich habe meine Bedenken der Koordinatorin für Frühförderung vorgetragen, und sie hat mir geholfen herauszufinden, wer mein neuer Ansprechpartner in der Schule ist.

Der neue Schulkoordinator vereinbarte im März einen Termin bei uns zu Hause, um Desmond mit seinem Koordinator für Frühförderung zu treffen. Das Treffen war wunderbar. Sie stellte Fragen und war sehr proaktiv bei der Ausarbeitung eines Plans. Am Ende des Treffens hatten wir einen Plan für Desmonds Pflege und setzten Desmonds IEP für Anfang April an. Ich habe die Einladung an viele von Desmonds Dienstleistern verschickt, damit sie an dem Treffen teilnehmen konnten.

Am IEP-Tag war ich extrem nervös. So viel Vorbereitung und Zeit waren in diesen Tag geflossen. Die IEP war virtuell. Auf dem Bildschirm waren so viele kleine Rechtecke zu sehen, die Gesichter all der Menschen, die zusammengekommen waren, um für Desmond zu planen. Der IEP war ein wenig anders strukturiert, als man es in der Schule bisher erlebt hatte. Die Anzahl der beteiligten Personen war beispiellos; sogar der Schulleiter wurde in die Entscheidungsfindung einbezogen. Um den Bedürfnissen meines Sohnes gerecht zu werden, haben wir die Grenzen der Inklusion erweitert. Obwohl es anfangs ein Kampf war, arbeiteten wir am Ende alle zusammen und entwickelten einen Plan, von dem wir alle glaubten, dass er das Beste für Desmond sei. Ich hätte mir kein besseres Ergebnis wünschen können. Ich hatte endlich das Gefühl, dass ich aufatmen konnte.

Während ich dies schreibe, haben wir Ende April und Desmond wird am Montag nach seinem 3. Geburtstag eingeschult, also in zwei Wochen. Ich komme gerade von unserem zweiten Tag der Schulung der Lehrer und der Krankenschwester an der Schule nach Hause. Desmond verbrachte einige Zeit in seinem neuen Klassenzimmer und war die ganze Zeit über wach, nahm alle Geräusche auf und öffnete sogar ein wenig die Augen. Er lächelte viel und genoss diese neuen Erfahrungen sichtlich. Er gehört dazu, ist Teil seiner Gemeinschaft, und auch wenn wir noch viel herausfinden müssen, zeigen wir anderen alle Möglichkeiten auf.

Mit einem offenen Herzen und einem offenen Geist können und werden Sie für Ihre Kinder Berge versetzen!

SAMANTHAS CHECKLISTE:

Tief durchatmen. Dies ist ein Marathon, kein Sprint.
Fangen Sie früh an.
Informieren Sie sich - suchen Sie nach Informationen über Webinare, Bücher, andere Eltern und/oder Mitarbeiter der Frühförderung.
Legen Sie die pädagogischen und persönlichen Ziele Ihres Kindes fest - IEPs werden von Zielen diktiert; setzen Sie sich hohe Ziele.
Gehen Sie nicht allein zu einer IEP-Sitzung.
Vernetzen Sie sich mit anderen Eltern. Sie werden zu einer positiven Stimme, die sagt: "Du kannst es schaffen!"
Helfen Sie der Schule, Ihr Kind zu verstehen, indem Sie vielleicht ein "Alles über mich"-Buch erstellen.
Vertrauen Sie sich selbst, Ihrer Stimme. Sie sind der größte Fürsprecher Ihres Kindes und Ihre Meinung ist gültig.
Wenn Sie auf Widerstand stoßen, verwenden Sie eine partnerschaftliche Sprache, z. B. "Was kann ich tun, um Ihnen zu helfen?"