Refraktäre Epilepsie: Überlegungen und Einblicke von Eltern und Klinikern
One Rare Mom erzählt die ungeschminkte Wahrheit über die Herausforderungen, denen sich Familien im Leben mit dieser komplizierten Krankheit stellen müssen.
Von Laura Will, MSN & Rare Mom eines Kindes mit Epilepsie
"Sie werden sich daran gewöhnen." Das waren die tröstenden Worte, die der Arzt unseres Behandlungsteams meinem Mann und mir als Antwort auf unsere ängstliche Frage gab, wie es sein würde, wenn unser Kind Anfälle bekäme, die nicht durch Medikamente kontrolliert werden können. Aber ist es wahr, dass wir uns anpassen? Ich denke ja. Teilweise? Vielleicht.
Wenn man sich mit anderen Eltern und Ärzten unterhält, die Kinder mit trotz aller Bemühungen anhaltenden Anfällen betreuen, wird deutlich, dass Familien eine "neue Normalität" erleben, in der diese Anfälle zur Routine werden. Diese erschütternden Momente, die in vielen Fällen mit ärgerlichen Rückschlägen verbunden sein können, lassen sich jedoch nicht durch Erfahrung lindern. Refraktäre Epilepsie ist schwer zu verstehen, wenn man sie nicht selbst als Patient oder Betreuer erlebt hat.
Wenn Sie es wissen, wissen Sie es. Sie wissen um die Überwachtheit, den gestörten Schlaf, die Blicke von Fremden, die Auswirkungen auf Familienmitglieder, die Sorgen um die häusliche Pflege und die Kraft, die es braucht, um all das zu bewältigen. Was sind also die häufigsten Probleme, mit denen Pflegekräfte zu kämpfen haben?
Wenn meinKind auf dem Spielplatz einen Anfall hatte, haben die Leute Dinge gesagt wie "sein Leben ist so traurig". Aber wenn es auf dem Spielplatz ist, ist es eigentlich ein guter Tag für ihn. Es ist unmöglich, das einem Fremden zu erklären.
Unregelmäßiger Schlaf oder völliger Schlafmangel
Wenn ein Kind anfallsgefährdet ist, ist das Risiko während der Übergänge zwischen Wach- und Schlafzustand oft am größten. Zunächst beschloss ich, einfach neben meinem Sohn zu schlafen. Aber nach drei Jahren wurde das Co-Sleeping für uns unhaltbar. Die Nacht ist geprägt von Angst oder Alarmen, und manchmal auch von beidem. Die Eltern verwenden spezielle Kameras zur Erkennung von Anfällen (z. B. eine SAMi), Matratzenauflagen und Pulsoxymeter, um ihr Kind während der nächtlichen Aktivitäten zu überwachen. Eine Mutter bemerkt: "Wir haben die Alarme und die SAMi-Kamera auf jeden Anfall eingestellt, der länger als eine Minute dauert. Manchmal ist es wirklich etwas, das Aufmerksamkeit erfordert, manchmal nicht. Manchmal kann ich wieder einschlafen. Manchmal kann ich nicht." Schlaf ist entscheidend für die exekutive Funktion unseres Gehirns und das Arbeitsgedächtnis. Das hat Auswirkungen, fügt sie hinzu und beschreibt, wie schlecht ihr Gedächtnis heutzutage ist - sie schreibt alles auf, was sie zu Hause und bei der Arbeit im Auge behalten muss.
Gute Mitarbeiter finden und binden
Für nicht-pflegerische Hilfe finden Familien Menschen, die gut zu ihnen passen könnten, über Ressourcen wie Pflege.com (die eine Rubrik "Besondere Bedürfnisse" hat, die Sie über eine Registerkarte auf ihrer Website aufrufen können) oder apex-social.comwo Sie nach spezialisierter Live-in-Hilfe suchen können. Diese Betreuung ist jedoch nicht ohne erhebliche finanzielle Kosten verbunden. Viele Kinder haben Anspruch auf häusliche Pflegestunden, die vom Staat finanziert werden, aber selbst dann kann es passieren, dass eine Pflegekraft ausfällt. Ein Elternteil merkt an, dass es viel Arbeit ist, jemanden in allen Feinheiten der Anfallsüberwachung und in der Frage zu schulen, welche Art von Anfall möglicherweise ein Rettungsmedikament erfordert, und selbst nach all dieser Arbeit und Vorbereitung "hören sie manchmal einfach auf und man fragt sich, warum."
die emotionalen Auswirkungen auf andere Familienmitglieder, insbesondere Geschwister
Eltern sind oft in der Lage, den Stress zu spüren, den die Anfälle für Geschwister bedeuten. Unser Palliativmediziner schlug vor, dem gesunden Geschwisterkind eine Aufgabe zu geben, um dem anfallenden Geschwisterkind zu helfen, z. B. ein Lieblingsstofftier zu holen, mit dem das anfallende Kind kuscheln kann, wenn der Anfall vorbei ist. Kleine Kinder sind oft besorgt, dass sie irgendwie die Ursache für die Anfallsaktivität sind oder auch krank werden könnten, daher kann es hilfreich sein, ihnen immer wieder zu versichern, dass sie in Sicherheit sind und dass das Ereignis nicht ihre Schuld ist. A Spezialist für Kinderleben kann ebenfalls eine wunderbare Hilfe sein. Sie können eine regelmäßige Anlaufstelle für die Kinder sein und sind in der Lage, die Turbulenzen medizinischer Ereignisse mit altersgerechtem Spiel und Kreativität zu verarbeiten.
Die Realität ist kompliziert
Stellen wir uns also jemals wirklich auf refraktäre Epilepsie ein? Von den Betreuern seltener Krankheiten höre ich viele Kommentare wie "ja, und...":
Ja, wir haben uns angepasst ... und es ist immer noch schwer.
Ja, sein Bruder weiß jetzt, was zu tun ist, wenn er einen Anfall hat ... und das hat Auswirkungen auf seine Angst.
Ja, ich habe mich an den gestörten Schlaf gewöhnt... und ich verlasse mich ganz auf meinen Kalender und meine Erinnerungen, weil mein Gedächtnis mit dem kollektiven Schlafentzug nicht Schritt halten kann.
Ja, es gibt eine Gewöhnung, eine neue Normalität ... und es gibt weiterhin beängstigende und schmerzhafte Momente. "Man gewöhnt sich daran, dass sein Kind Anfälle hat, aber es tut immer noch weh, sein Kind dabei zu beobachten. Manche Anfälle sind schwerer zu ertragen als andere", sagt ein Elternteil, mit dem ich gesprochen habe. "Eine Mutter scherzt, dass sie sich inzwischen daran gewöhnt hat, ihren Mann mitten in der Nacht zu wecken, um sich eine Hose anzuziehen, weil sie vielleicht wieder den Notruf wählen muss.... Das ist jetzt ihr Leben, und es ist unbestreitbar komplizierter als ein Leben ohne refraktäre Anfälle.
