Ein Ernährungsberater für Stoffwechselkrankheiten über Ernährung und seltene Krankheiten
Ein führender Ernährungswissenschaftler gibt Ratschläge für den Umgang mit speziellen Diäten und zur Unterstützung der Ernährung von der Geburt bis zum Erwachsenenalter.
Von Gina DeMillo Wagner
Niemand versteht den Ausdruck "Essen ist Leben" besser als die Angehörigen seltener Krankheiten. Für viele Patienten sind die medizinische Ernährung und restriktive Diäten ein wesentlicher Bestandteil der Behandlung. Dies gilt für organische Azidämien, intestinale Transport- und Enzymstörungen, Störungen des Harnstoffzyklus und andere Stoffwechselkrankheiten. In vielen Fällen verhindert eine spezielle Diät nicht nur schwerwiegende Behinderungen, sondern ermöglicht es den Kindern auch, zu wachsen und zu gedeihen.
Doch wenn es darum geht, eine spezielle Diät jeden Tag in die Praxis umzusetzen, kann es schwierig und frustrierend werden. Hier können Fachleute wirklich helfen.
Danielle Starin, MS, RD, LD, ist Stoffwechseldiätassistentin am Children's National Hospital in Washington, DC. Sie behandelt Patienten mit allen möglichen seltenen Krankheiten, darunter organische Säureanämien und PKU. Zusammen mit ihren Kollegen behandelt Starin junge Patienten (Säuglinge bis junge Erwachsene), die eine spezielle Diät benötigen, und sie berät Eltern, wie sie am besten mit dem Prozess der Ernährung und der Esskultur umgehen.
Wir haben uns kürzlich mit Starin zusammengesetzt und sie um Rat gefragt, wie man sich in der Ernährungslandschaft bei seltenen Krankheiten zurechtfindet. Hier gibt sie Expertentipps für jedes Alter und jede Lebensphase:
Alle Altersgruppen: Kreativ sein
Beim Essen geht es nicht nur um die Ernährung, sondern auch um die Kultur. In Familien gibt es Traditionen rund ums Essen und Rezepte, die über Generationen hinweg weitergegeben wurden. Vor diesem Hintergrund ist es hilfreich, die Ernährungsrichtlinien kreativ zu gestalten. "Essen als Gemeinschaft und Kultur ist eine große Chance", meint Starin.
"Wenn Ihre Großmutter jedes Jahr zu den Feiertagen eine wunderbare Rinderbrust kocht und Ihr Kind dieses Essen nicht essen kann, ist das ein viel größerer Schock für das System", erklärt Starin. "Eine der Freuden meiner Arbeit ist es, diese geliebten Familienrezepte oder kulturellen Erwartungen in Bezug auf das Essen aufzugreifen und mit den Familien zusammenzuarbeiten, um etwas Passendes zu finden."
Denken Sie daran, dass Ihr Ernährungsberater Ihnen helfen kann. Er kann sich Rezepte ansehen, sie abändern und Ihnen helfen, kreative Lösungen zu finden.
Lebensmittelsind einfach nur Lebensmittel. Wir sollten bestimmten Lebensmitteln keinen moralischen Wert zuschreiben. Es ist nichts Schlimmes, Kuchen essen zu wollen.
Kleinkinder: Fokus auf Resilienz
Wenn bei einem Säugling eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, geht es in erster Linie darum, dass das Baby isst und wächst. "Zum Glück können wir sehr genau berechnen, was wir den Babys füttern", sagt sie. "Wenn sie eine Sonde haben, wissen wir genau, was durch diese Sonde fließt. Und wenn sie mit dem Mund essen - oder manchmal auch mit der Flasche - ist es ziemlich einfach."
Wenn Ihr Baby bereit für feste Nahrung ist, können die Ängste der Eltern zunehmen. "Jeder, der schon einmal einen Säugling gefüttert hat, weiß, dass er sein Essen verschmiert. An einem Tag mögen sie etwas, am nächsten nicht mehr", erklärt Starin.
Um die schwierigen Zeiten zu überstehen, empfiehlt sie den Eltern, sich auf Widerstandsfähigkeit statt auf Beständigkeit zu konzentrieren. Es wird Tage geben, an denen Ihr Kind seine Diät nicht perfekt einhält. "Ich empfehle, beim Thema Essen einen neutralen Ton beizubehalten", sagt sie. "Erkennen Sie an, wenn etwas nicht so läuft wie geplant, nutzen Sie es als Lernchance und versuchen Sie es erneut.
Schulalter: Kommunikation ist der Schlüssel
Wenn Kinder in die Schule kommen, wird die Ernährung komplizierter. Starin empfiehlt daher, schon früh mit den Kindern über ihre Ernährungsbedürfnisse zu sprechen.
"Der Weg zum Erfolg besteht darin, sehr sachlich zu sein", sagt sie. Denken Sie an die Gespräche, die wir über Lebensmittelallergien führen: "Man geht nicht auf Zehenspitzen um die Tatsache herum, dass man allergisch gegen Erdnüsse ist... Das gilt auch hier. Wenn Sie eine spezielle Diät haben, können Sie dies essen, aber das dürfen Sie nicht essen. Versuchen Sie, die Emotionen aus dem Spiel zu nehmen, fügt sie hinzu. Wenn Sie sich überfordert fühlen, sollten Sie sich zurückziehen, eine Pause einlegen und sich an andere Erwachsene wenden, die Sie unterstützen.
Denken Sie daran, dass öffentliche Schulen gesetzlich verpflichtet sind, ein Mittagessen anzubieten, das der Ernährung des Kindes entspricht. "Wenn sie zum Beispiel eine modifizierte Proteindiät einhalten müssen, bedeutet das nicht, dass die Schule Ihrem Kind einfach Salat und Apfelsaft geben kann", sagt sie. "Das ist keine ausgewogene Mahlzeit." In vielen Fällen kann der Ernährungsberater oder das medizinische Team Ihres Kindes der Schule einen Brief oder eine Anleitung geben.
Wenn in der Schule Feste gefeiert werden, bei denen es Leckereien gibt, fragen Sie die Schulleitung, ob Sie Alternativen für Ihr Kind schicken können. Oft verfügt das Gesundheitsamt über einen Kühlschrank zur Aufbewahrung von Medikamenten und speziellen Lebensmitteln.
Tweens: Die einzige Konstante ist der Wandel
Viele Kinder beginnen um das 10. Lebensjahr herum, gegen ihre Krankheit und Einschränkungen zu rebellieren, warnt Starin. "Ich kann meine Uhr fast danach stellen. Sie rebellieren gegen ihre Medikamente. Sie rebellieren gegen ihre Ernährung. Es kann sein, dass sie ihre Milchnahrung in den Abfluss schütten", sagt sie.
In diesen schwierigen Zeiten ist es wichtig, mit Ihrem Kind offen über die Bedeutung seiner Ernährung zu sprechen. Helfen Sie ihm zu verstehen, was dies für seinen Zustand wirklich bedeutet. Wenn eine Entwicklungsverzögerung diese Gespräche verhindert, müssen Sie vielleicht bestimmte Lebensmittel aus Ihrem Haus verbannen und die Gelegenheiten zur Rebellion einschränken.
Viele Kinder in diesem Alter profitieren davon, wenn sie sich in der Küche mit der Zubereitung von Lebensmitteln und speziellen Mahlzeiten beschäftigen. Geben Sie ihnen die Möglichkeit, sich mit ihrer Krankheit und ihren Ernährungsbedürfnissen zu beschäftigen.
Wenn die Pubertät beginnt, sollten Sie daran denken, dass mit den veränderten Hormonen oft auch der Appetit steigt. In dieser Zeit ist es wichtig, dass Sie mit Ihrem Ernährungsberater zusammenarbeiten, um Anpassungen vorzunehmen.
Es ist sehr wichtig zu lernen, wie man gibt und nimmt und wie man eine Diät sicher beendet.
Teenager und junge Erwachsene: Unabhängigkeit erlangen
Teenager sehnen sich nach mehr Unabhängigkeit und Flexibilität, und das gilt auch für die Ernährung. "Ich verwende nicht gern das Wort 'schummeln'. Ich sage lieber Flex", sagt Starin. "Wenn möglich, lasse ich sie hier flexibel sein. Wenn es zum Beispiel etwas gibt, auf das sich Ihr Teenager sehr freut, wie zum Beispiel mit Freunden essen zu gehen, sollten Sie gemeinsam mit ihm nach Möglichkeiten suchen, wie er daran teilnehmen kann. Ihr Ernährungsberater kann ihnen dabei helfen, Speisekarten zu studieren und Alternativen zu finden. "Wenn man immer sehr streng ist, werden Jugendliche dagegen rebellieren", erklärt sie. "Es ist wirklich wichtig, dass sie lernen, wie man gibt und nimmt und wie man eine Diät sicher abbricht.
Wenn Ihr Kind aufs College geht, sollten die Eltern ihm auch beibringen, wie es sein Essen, seine Medikamente, seine Babynahrung und seine Lebensmittel selbst bestellen kann. "Bringen Sie ihnen bei, wie sie ihre eigenen Arzttermine vereinbaren und ihren Ernährungsberater kontaktieren können", empfiehlt sie.
Das Studium kann eine schwierige Zeit sein, fügt sie hinzu. "Die Patienten neigen dazu, ihre Diät zu unterbrechen, ihre Medikamente abzusetzen, mit Alkohol oder Drogen zu experimentieren. Es ist eine große Herausforderung, wenn sie eine Erkrankung haben, die den Stoffwechsel beeinträchtigt. Die erste Konsequenz, die Sie vielleicht bemerken, ist, dass sie mit ihren Schularbeiten zu kämpfen haben".
Wenn der Stoffwechsel nicht gut kontrolliert wird, kann der Patient berauscht wirken, auch wenn er nüchtern ist. Starin sagt, sie habe Patienten gesehen, die ins Gefängnis gebracht wurden, obwohl sie ins Krankenhaus hätten gehen müssen. "Ich empfehle wirklich, ein medizinisches Warnarmband zu tragen und auch Notfallkontakte in ihrem Telefon einzurichten und sogar eine Karte in ihrer Brieftasche zu haben.
Alle Altersgruppen: Essen ist nur Essen
Für Eltern ist es oft hilfreich, ihre eigene Einstellung zur Ernährung zu überdenken, um ihren Kindern ein besseres Verhältnis zum Essen zu vermitteln. Wir alle sind kulturell konditioniert worden, dass einige Lebensmittel "schlecht" und andere "gut" sind. Aber Lebensmittel sind einfach nur Lebensmittel, erklärt Starin. "Wir sollten bestimmten Lebensmitteln keinen moralischen Wert zuschreiben. Es ist nichts Schlechtes, Kuchen essen zu wollen.
Ebenso rät Starin den Familien davon ab, die Berechnung von Lebensmitteln zu einer Hausaufgabe zu machen. "Wenn man darüber nachdenken muss, jedes einzelne Lebensmittel abzumessen und zu zählen, ist das sehr anstrengend und macht es schwer, ein normales Leben zu führen.
Ziehen Sie stattdessen einen ganzheitlicheren, intuitiven Fütterungsansatz in Erwägung, zu dem es gehört, keine Bissen zu erzwingen oder auf einem sauberen Teller zu bestehen. Kinder sollten sich den Nachtisch nicht verdienen müssen oder Essen als Belohnung erhalten, sagt Starin. Das Ziel ist es, das Essen neutral zu halten und ehrlich darüber zu sprechen, wie der Körper die verschiedenen Nahrungsmittel verwendet.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind. "Wenn etwas nicht funktioniert, warten Sie nicht sechs Monate bis zu Ihrem nächsten Termin", sagt Starin. "Sprechen Sie uns an. Nutzen Sie das Patientenportal oder schreiben Sie uns eine E-Mail. Der Umgang mit einer chronischen Erkrankung ist schon schwer genug. Lassen Sie uns Ihnen helfen."
Weitere Informationen:
Wenn Ihr medizinisches Team keinen Stoffwechseldiätassistenten hat, bitten Sie Ihre Ärzte um eine Überweisung. Oder besuchen Sie Genetic Metabolic Dieticians International unter GMDI.org um eine Klinik oder einen Ernährungsberater in Ihrer Nähe zu finden.
