Seltene Tipps kennen: Wie man einen Freund unterstützt, bei dem eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde
Ratschläge, was zu tun und zu sagen ist, von einem Rare Ally, der das alles schon erlebt hat.
Von Laura Will
Wenn ein Freund oder ein Familienmitglied die Diagnose einer seltenen Krankheit erhält, wissen Sie, dass sich sein Leben innerhalb eines Wimpernschlags völlig verändert. Was Sie vielleicht nicht wissen, ist, wie Sie sie bei der Konfrontation mit ihrer neuen Realität unterstützen sollen. Vielleicht wissen Sie nicht genau, was Sie sagen sollen, wie Sie helfen können und wo die Grenzen liegen.
Aber die Anwesenheit eines zuverlässigen und einfühlsamen Unterstützungssystems ist für jeden, der am Anfang seiner Reise mit einer seltenen Krankheit steht, von entscheidender Bedeutung. Hier sind sechs wertvolle Tipps von Laura Will, der Rare Ally von Know Rare, damit Sie wissen, wie Sie Ihren von RARE betroffenen Freund unterstützen können.
Auf die Menschen zugehen, sich zeigen - am Anfang, immer wieder und wieder
Es kann sein, dass sie sich einen Tag, eine Woche oder länger nicht bei Ihnen melden - und das ist in Ordnung. Melden Sie sich immer wieder. "Ich bin da, wenn du mich brauchst." "Ich denke an dich." "Ruf jederzeit an." Sie fühlen sich allein, und sie haben viel zu tun. Sie sind vielleicht noch nicht bereit, mit Ihnen zu sprechen - nehmen Sie das nicht persönlich. Auch wenn das Gespräch anfangs einseitig verläuft, sollten Sie wissen, dass sie Ihre Anwesenheit und Unterstützung spüren.
Ersetzen Sie "Wie geht es Ihnen?" durch "Wie geht es Ihnen heute?".
Wenn Sie sich nicht gerade für ein langes, privates Gespräch mit einer Schachtel Taschentücher in der Hand hinsetzen, ist "Wie geht es Ihnen?" eine zu vage Begrüßung. Allzu oft löst die Frage "Wie geht es dir?" die Antwort "gut" aus. Gut ist eine Lüge - oder bestenfalls eine Halbwahrheit. "Wie geht es dir?" ist eine trügerisch geladene Frage, denn sie kann unmöglich die Gesamtheit dessen, wie es ihnen geht, in einer einzigen, kurzen Antwort erfassen. Glauben Sie mir: Das ist zu kompliziert. Stattdessen ist "Wie geht es Ihnen heute?" eine Frage, die auf subtile Weise bestätigt, dass Sie hier sind, um zuzuhören, und die gleichzeitig einen einfacheren Weg bietet, um einen überschaubaren Teil des aktuellen Gemütszustands zu beschreiben.
Wenn Sie Unterstützung anbieten, machen Sie es konkret
Sagen Sie nicht: "Lassen Sie mich wissen, wenn ich etwas tun kann!" Dadurch wird ihnen die Last auferlegt, um Hilfe zu bitten - eine zusätzliche mentale Hürde. Versuchen Sie stattdessen: "Ich würde diese Woche gerne eine Mahlzeit vorbeibringen. Welcher Tag wäre für Sie der beste?" "Wie wäre es, wenn ich für die nächsten zwei Wochen eine Fahrgemeinschaft organisiere, um die Kinder zur Schule zu bringen?" oder "Kann ich einmal zum Kaffee vorbeikommen? An welchem Tag?"
Beginnen SieGespräche mit Neugierde und dem Wunsch, nur das zu verstehen, was der Gesprächspartner in diesem Moment bereit und in der Lage ist, mitzuteilen.
Aktives, unvoreingenommenes Zuhören üben
Ihre Perspektive ist ihre Wahrheit. Alle ihre Emotionen haben ihre Berechtigung, während sie diese große Veränderung mit ihren stressigen Symptomen und der Ungewissheit über die Zukunft verarbeiten. Sie werden eine ganze Reihe von Gefühlen empfinden, von denen viele einander widersprechen. Als mitfühlender Zeuge können Sie eine erstaunliche Unterstützung sein. Bemitleiden Sie sie nicht. Beginnen Sie Gespräche mit Neugier und dem Wunsch, nur das zu verstehen, was sie in diesem Moment bereit und in der Lage sind mitzuteilen. Beginnen Sie einen Satz nicht mit den Worten "Wenigstens du...", um zu versuchen, ihnen etwas Gutes abzugewinnen. Wenn Sie Ratschläge oder Ressourcen haben, die Sie anbieten möchten, fragen Sie zuerst, ob sie diese hören möchten.
Überladen Sie sie nicht mit Fragen.
Überlassen Sie ihnen die Kontrolle über das Gespräch. In der Welt der seltenen Krankheiten gibt es so viele Unbekannte, dass es frustrierend sein kann, zu versuchen, Fragen über die Zukunft zu beantworten, selbst wenn diese Fragen von einem wohlmeinenden Freund gestellt werden. Seien Sie nicht neugierig. Wenn es eine Pause im Gespräch gibt, bieten Sie ihnen einen Ausweg an, z. B.: "Ich bin gerne bereit, weiter darüber zu reden, und ich bin natürlich neugierig, mehr zu erfahren, aber ich möchte mich nach Ihnen richten und entscheiden, was heute das Beste für Sie ist." Sie sind müde und befinden sich in einem schwankenden Zustand von Stress und Überforderung. Vielleicht sind sie einfach noch nicht bereit, sich mitzuteilen. Auch hier gilt: Nehmen Sie es nicht persönlich.
Überprüfen Sie sich selbst und suchen Sie sich die Unterstützung, die Sie verdienen, woanders.
Dies könnte der wichtigste Tipp sein! Wenn Sie mit der neuen Diagnose auch emotional verbunden sind (z. B. weil es sich um einen nahen Angehörigen handelt), dann suchen Sie Ihre Unterstützung bei jemand anderem als der neu diagnostizierten Person. Finden Sie außerhalb Ihrer Beziehung zu der neu diagnostizierten Person Raum, um zu verarbeiten, was dies für Sie bedeutet. Wenn Sie in der Lage sind, Ihre eigenen Emotionen anzuerkennen und zu verarbeiten, können Sie eine verlässlichere Stütze und Fürsprecherin für Ihren Angehörigen sein. Sie können zwar Ihre eigenen Emotionen mit der Person teilen, um eine einfühlsame Verbindung herzustellen, aber Ihre Emotionen sollten kein zusätzliches Gepäck sein, das sie tragen müssen. Lassen Sie Ihren emotionalen Ballast woanders ab, bei jemandem, der weniger emotional mit der Diagnose verbunden ist.
