Schwanger nach Rare: Woche 30
Während der entscheidende Diagnosetermin näher rückt, denkt eine Rare Mom über die komplizierten Gefühle nach, die mit einer Schwangerschaft verbunden sind.
Von Laura Will
"Herzlichen Glückwunsch!"
"Danke", antworte ich mit einem leicht angestrengten Lächeln. Ich bin aufgeregt, oder? Es muss sich Aufregung unter den ganzen Rest mischen. Wissen Sie, ich habe ein Kind, das mit einer seltenen Krankheit geboren wurde - er ist außergewöhnlich, medizinisch komplex, behindert und hat eine begrenzte Lebenserwartung. Das ganze Konzept, ein neues Leben in die Welt zu setzen, ist also mit einem Trauma verbunden. Es ist beunruhigend, unsicher und, ja, aufregend. Eine einfache Gratulation ist zwar angebracht und wird geschätzt, aber sie verkennt die Komplexität der Entscheidung, wieder schwanger zu werden, und die wechselhaften Gefühle, die in den vierzig Wochen auftauchen werden.
Erstes Trimester
Als der Schwangerschaftstest positiv ausfiel, schwankte ich zwischen Hoffen und Bangen. Wir wollten es - und doch gab es immer mehr Fragen als Antworten, wenn mein Mann und ich über ein weiteres Kind sprachen. In der Zeit zwischen der seltenen Diagnose unseres Sohnes und der Empfängnis unserer jetzigen Schwangerschaft haben wir alles getan, was wir konnten, um das Rückfallrisiko zu verstehen.
"Diese Zeit des Zauderns, der Erwartung eines Herzschlags, der Angst vor dem Unbekannten, der Suche nach Vertrauen in eine Zukunft, die wir noch nicht bewohnen konnten, war zermürbend.
Wir haben drei Jahre lang versucht, die genaue genetische Ursache für die seltene Hirnfehlbildung unseres Sohnes zu finden. Als alle klinisch verfügbaren Tests keine "pathogenen Varianten von bekannter Bedeutung" ergaben, wandten wir uns an Forscher, die ganze Genome mit immer neuen Techniken und Software auswerten. Wir warteten. Und warteten. Man sagte uns, wir sollten darauf vertrauen, dass die DNA unserer Familie mit anderen mit ähnlichen klinischen Profilen verglichen und in regelmäßigen Abständen mit neu entdeckten Genen abgeglichen würde. Keine Neuigkeiten waren auch weiterhin keine Neuigkeiten. Inzwischen tickten unsere biologischen Uhren.
Anfang April unterzog sich unser Sohn einer hochauflösenden MRT-Untersuchung, in der Hoffnung, zusätzliche Anhaltspunkte für die Beantwortung der Fragen nach dem Was und Warum zu finden: Was genau ist diese seltene Hirnfehlbildung und warum hat sie sich manifestiert, sei es genetisch bedingt oder aus einem anderen Grund? Die Ergebnisse zeigten ein Gehirn, das so einzigartig ist wie der kleine Junge, der es beherbergt, und bestätigten, dass es keinen Fahrplan, keine Gewissheit gibt. Als wir uns das MRT und alle bisherigen genetischen Untersuchungen ansahen, sagte unsere vertrauenswürdige Neurologin, dass ihr klinischer Instinkt ihr sagte, dass es sich wahrscheinlich um eine "de novo-Mutation" handelte, bei der die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Auftretens sehr gering ist - im Vergleich zu einer "autosomal rezessiven Mutation", bei der die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Auftretens bei eins zu vier liegt.
Waren ihr klinischer Instinkt und ihr Gespür für genetische Wahrscheinlichkeiten ausreichend? Die Antwort war ja und nein. Ja, es reichte aus, um einen außergewöhnlichen Vertrauensvorschuss zu erhalten - und nein, es reichte nicht aus, um die zeitweilige Panik zu unterdrücken.
Eine In-vitro-Fertilisation hätte nichts gebracht, denn wir haben kein bekanntes Gen, auf das wir testen könnten. Also wurden wir auf die gute alte Art und Weise schwanger. Innerhalb weniger Wochen war ich erschöpft, mir war übel und ich fragte mich, ob ich die ganze Tragweite der Entscheidung, die wir getroffen hatten, bewältigen konnte. Ich heftete das Ultraschallbild von der sechsten Woche, ein ausgeklügeltes Zellbündel mit so viel Potenzial, an meine Pinnwand, zusammen mit einem Klebezettel, auf dem stand: "Hoffnung ist eine lange Geschichte".
Diese Zeit des Zauderns - die Erwartung eines Herzschlags, die Angst vor dem Unbekannten, die Suche nach Vertrauen in eine Zukunft, die wir noch nicht bewohnen konnten - war zermürbend. Das erste Trimester einer jeden Schwangerschaft ist bizarr. Es ist eine Zeit des Wartens, in der das Risiko einer Fehlgeburt mit jeder Woche ein bisschen geringer wird und sich ein Traum zu verfestigen beginnt.
Zweites Trimester
Wir haben das erste Trimester überstanden, und meine Jeans passten nicht mehr, als ich den Anruf erhielt, dass die erste MRT-Untersuchung des fötalen Gehirns angesetzt werden sollte.
In Zusammenarbeit mit den Teams für fötale Medizin und Neugeborenen-Neurologie hatten wir einen Plan entwickelt: ein MRT des fötalen Gehirns in der 20. Woche, um sicherzustellen, dass sich die grundlegenden Hirnstrukturen korrekt entwickelt hatten, gefolgt von einem erneuten MRT des fötalen Gehirns in der 31. Außerdem entschieden wir uns für ein erweitertes Trägerscreening und eine Fruchtwasseruntersuchung. Wir wollten mit offenen Augen an die Sache herangehen: keine Überraschungen, bitte.
Die 31. Woche war der früheste Zeitpunkt, an dem das Team glaubte, dass diese potenzielle Fehlbildung mit Sicherheit erkannt werden könnte... eine schöne Gewissheit. Einunddreißig Wochen... Ich habe ein neues Verständnis für die Tricks, die die Zeit spielen kann, wenn man auf einen entscheidenden Scan wartet.
Das MRT-Gerät, in das ich in der 20. Schwangerschaftswoche stieg, war dasselbe MRT-Gerät, in das ich meinen kleinen Sohn vor dreieinhalb Jahren, am Tag seiner Diagnose, gelegt hatte. Wie ortsgebundene Geister verstecken sich Traumata an bestimmten Orten - und diese MRT-Suite ist für mich einer davon. Vielleicht ist es evolutionär bedingt, dass mein Gehirn in einen Zustand der Hypervigilanz verfällt, wenn ich an einen Ort zurückkehre, an dem mein Herz unerwartet zerbrochen ist. Aufgeregt und abgelenkt fand ich einen Weg, die Dinge zu erledigen: Ich legte meinen Schmuck ab, zog einen Krankenhauskittel an und schlüpfte in eine klaustrophobische Röhre für ein vierzigminütiges Konzert aus Surren und Klirren, das meinen mentalen Zustand in einem fast komischen Ausmaß nachahmte.
Die MRT-Ergebnisse zeigten, dass sich das Gehirn des Fötus für eine Schwangerschaft von 20 Wochen angemessen entwickelte. Das war eine beruhigende Nachricht, die ein Aufatmen zuließ. "Normal", "unauffällig", "angemessen" - das sind die Worte im schriftlichen MRT-Bericht, auf die ich starrte und die ich mir immer wieder vornahm. Dennoch war dies MRT Nummer eins von zwei. Der eigentliche Test - derjenige, der den richtigen Abstand der kortikalen Hirnfaltung des Fötus bestätigen würde - war für elf Wochen später angesetzt.
Elf Wochen, in denen die Tritte in meinem Bauch von zufälligen Zuckungen zu erkennbaren Bewegungen übergingen. Diese Bewegungen wurden mir vertraut; es sind Empfindungen, von denen ich weiß, dass ich sie vermissen werde, wenn das Kind geboren ist.
"Es gibt diese süßen Momente der unschuldigen Hingabe, in denen ich einfach darauf vertraue, dass alles gut gehen wird.
Drittes Trimester - heutiger Tag
Zehn der elf Wochen zwischen den MRTs sind vergangen, mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. In dieser Woche bemerke ich ein zunehmendes Summen der Grundangst. Ich weiß, dass ich etwas distanziert bin, aber ich mache mir immer noch große Sorgen über die unvorstellbaren Auswirkungen dieses winzigen Wesens, das in mir heranwächst. Der Schlaf wird zunehmend gestört, da sich mein Körper ausdehnt, um den wachsenden Anforderungen seines vorübergehenden Bewohners gerecht zu werden.
Ich habe all die winzigen Kleidungsstücke für das Neugeborene gewaschen und gefaltet, sie in die Schubladen gesteckt, meine Finger sind voller Vorfreude. Es gibt diese süßen Momente der unschuldigen Hingabe, in denen ich einfach darauf vertraue, dass alles wunderbar klappen wird. Wir haben einen Namen ausgesucht. Wir sprechen ihn laut aus, aber er scheint immer noch theoretisch zu sein.
Mir wird leicht schwindlig, wenn ich an die nächste Woche denke. Ich werde wieder in das MRT-Gerät steigen und wir werden endlich eine Antwort auf die Frage haben: Ist die Fehlbildung wieder aufgetreten? Ich erstarre, wenn ich diese Frage nur tippe, und die mentalen Leitplanken gehen hoch. Mein Nervensystem versteht die Gesetze der Wahrscheinlichkeit nicht. Ich weiß, dass sich die Geschichte wahrscheinlich nicht wiederholt, und doch fühle ich mich wie betäubt - vielleicht ist das mein Verstand, der mich davor schützt, mir eine unwahrscheinliche Zukunft vorzustellen, die Zeit und ungeahnte Kraft erfordern würde, um sie zu akzeptieren und mit Anstand zu leben.
Es waren freudige und komplizierte dreißig Wochen. Darf ich vorschlagen, dass Sie das nächste Mal, wenn Sie jemanden mit einem Babybauch sehen oder von einer Schwangerschaft erfahren, in Erwägung ziehen, das "Glückwunsch! Wie aufregend!" durch "Glückwunsch! Wie mutig!" Ich glaube inzwischen, dass es unabhängig von den Umständen und der Perspektive der werdenden Eltern ein Akt der Tapferkeit ist, neues Leben in diese Welt zu bringen.
