Die Kraft der Palliativmedizin

Was eine Rare Mom über Palliativpflegeprogramme wissen möchte und wie sie sich auf ihre Familie ausgewirkt haben. 

Von Laura Will

Nach der Diagnose müssen Menschen mit einer seltenen Krankheit - und ihre Betreuer - oft verzweifelt nach Antworten suchen, sich um eine Behandlung bemühen und die Scherben ihres Lebens vor der Diagnose aufsammeln. Wir setzen uns neu zusammen und flicken, setzen neue Prioritäten und machen weiter mit einer Diagnose, die wir uns nicht ausgesucht haben. In Wahrheit haben wir keine andere Wahl, als mit Mut und Hoffnung weiterzumachen. Die Belastungen und Symptome sind chronisch. Wir haben mit den sozial-emotionalen Auswirkungen der Diagnose auf alle Beteiligten zu kämpfen. Wir liegen wach und fragen uns, warum. Genau hier, inmitten der Realität der seltenen Krankheit, der Symptombelastung und der anhaltenden Ungewissheit, kann die Palliativmedizin außerordentliche Unterstützung leisten. 

Was ist Palliativmedizin? 

Die Palliativversorgung unterscheidet sich von der Hospizversorgung. Es ist wichtig, den Unterschied zu erkennen, da sie oft in einen Topf geworfen werden (zum Teil, weil ein Großteil der Finanzierung der Palliativpflege durch Hospizprogramme erfolgt, und zum Teil, weil sich das Personal für beide Dienste oft überschneidet). Die Palliativpflege ist jedoch darauf ausgerichtet, die Lebensqualität von Menschen mit schweren Krankheiten und ihren Familienangehörigen zu verbessern. 

Palliativmedizin kann in jedem Krankheitsstadium hilfreich sein. Während der Palliativpflege können Sie auch andere medizinische Behandlungen erhalten, die der Heilung oder Behandlung dienen. Zu den Leistungsbereichen gehören körperliches, emotionales, soziales und spirituelles Wohlbefinden.

In derRealität der seltenen Krankheit, der Belastung durch die Symptome und der ständigen Ungewissheit kann die Palliativmedizin eine außerordentliche Unterstützung bieten.

Zu den Palliativpflegeteams können Krankenschwestern und -pfleger, Sozialarbeiter, Musiktherapeuten, Kunsttherapeuten, Spezialisten für das Leben von Kindern ( hier erfahren Sie mehr von einem Spezialisten für das Leben von Kindern), Ernährungsberater und Seelsorger gehören. 

Wer hat Anspruch auf Palliativversorgung? 

Die Palliativversorgung ist ein Programm, das Unterstützungsdienste für Menschen, die mit einer komplizierten medizinischen Situation und/oder einer lebensbedrohlichen Diagnose leben, sowie für deren Familien umfasst. Viele Programme werden durch staatliche Mittel abgedeckt, aber Sie sollten sich immer bei Ihrem örtlichen Palliativversorger erkundigen, welche spezifischen Details für Ihren Fall relevant sind. 

Wie können Sie Zugang zu Palliativdiensten erhalten? 

Es wird ein Aufnahmeverfahren durchgeführt, um festzustellen, ob Sie oder Ihr Angehöriger die Voraussetzungen erfüllen. Auch Ihr behandelnder Arzt kann eine Überweisung ausstellen. Sie können dieses Verzeichnis konsultieren, um ein Palliativpflegeprogramm in Ihrer Nähe zu finden.

Meine Sicht auf die pädiatrische Palliativmedizin

Vor der Diagnose meines Sohnes glaubte ich, das Leben sei eine Reihe von Entscheidungen. Mit Beharrlichkeit, Aufmerksamkeit, Bildung und ein wenig Glück, dachte ich, könnte ich das Familienleben aufbauen, das ich mir vorgestellt hatte. Im Guten wie im Schlechten hat mich mein medizinisch komplexes Kind gelehrt, dass seltene Eltern - und seltene Patienten - diese Kontrolle nicht haben. Dennoch hat mir die Palliativmedizin ein Gefühl der Kontrolle zurückgegeben, und zwar innerhalb der Grenzen des Zustands meines Sohnes. 

Ich lernte mein Palliativpflegeteam im Mai 2020 kennen. Es war während der stationären COVID-Regelung für Alleinerziehende im Mass General for Children. Ich war leicht benommen, hielt mein vier Monate altes Baby im Arm und hatte gerade erfahren, dass es mit einer seltenen Hirnfehlbildung geboren worden war. 

Ich war am Boden zerstört. Nach einem langen Gespräch, Wellen von Übelkeit und völligem Unglauben, dem Unterschreiben von Papieren für Gentests und fassungslosem Schweigen verließ der diagnostizierende Neurologe den Raum. Wie durch eine unsichtbare Drehtür kam das stationäre Palliativteam: ein Arzt, eine Sozialarbeiterin und eine Fachkraft für Kinderbetreuung. Unsichtbar waren auch die Superheldenumhänge. Ich weiß nicht mehr genau, was sie sagten, aber ich erinnere mich an eine Sache, die ich sagte: "Ich mache mir Sorgen um mich." In den ersten vier Lebensmonaten meines Babys hatte ich versucht, mich stoisch durch postpartale Depressionen zu kämpfen, und hatte die akute Befürchtung, dass mit meinem Baby etwas nicht stimmte. Mit dieser lebensverändernden Diagnose drohte die Dunkelheit mich ganz zu verschlingen.

Mein Sohn wurde später an diesem Tag entlassen. Auf wackligen Beinen verließ ich das Krankenhaus, trug ihn in seiner Babyschale, die sich anfühlte, als sei sie aus Blei, und kehrte in ein Familienleben zurück, das mir völlig surreal erschien. Doch innerhalb einer Woche stellte die Sozialarbeiterin den Kontakt zu einem Trauerbegleiter her, der sich bereit erklärte, mich draußen zu treffen (wir befanden uns immer noch auf dem Höhepunkt der COVID-Welle von 2020). Dieser Berater war ein Rettungsanker. In einer Zeit, in der es extrem schwierig war, Zugang zu psychosozialen Diensten zu bekommen, war es eine große Hilfe, dass diese Verbindung für mich hergestellt wurde. Gemeinsam arbeiteten wir uns durch die akute Trauer, und die postpartale Depression begann sich zu verringern. 

Kurz nach der Entlassung hatten mein Mann und ich einen virtuellen Besuch bei der pädiatrischen Palliativmedizinerin, die medizinisch über die seltene Erkrankung unseres Sohnes informiert war. Sie war in der Lage, sich mit unserer Unsicherheit auseinanderzusetzen und unser emotionales Verständnis dafür zu fördern, wie Krampfanfälle und andere zu erwartende Symptome aussehen könnten. Sie half mir, mein Herz und meinen Geist für die schönen Möglichkeiten eines Lebens innerhalb der Grenzen dieser schwierigen Diagnose zu öffnen. Viele Monate später, als unser Baby aufgrund chronischer Fütterungsschwierigkeiten nicht mehr zunahm, traf sich die Palliativmedizinerin erneut mit uns, um die emotionale Entscheidung und die möglichen Folgen einer chirurgischen G-Sonde zu besprechen. Ihre Gedankengänge und ihre Art zu sprechen waren ein schöner Kontrast zu denen des Chirurgen. Letztendlich entschieden wir uns für die G-Sonde. Obwohl die Palliativmedizin uns so oder so unterstützt hätte, war dies eine wunderbare Sache. 

Zusätzlich zu den Ressourcen der Palliativversorgung im Krankenhaus wurden wir an das gemeindebasierte Palliativprogramm verwiesen. Eine Sozialarbeiterin und eine Krankenschwester kamen für die Erstbewertung zu uns nach Hause, wo festgestellt wurde, dass wir für die laufenden Dienste qualifiziert waren, und wir besprachen, welche Aspekte des Programms unserer Familie am besten helfen würden. Wir begannen mit monatlichen Hausbesuchen eines Spezialisten für das Leben von Kindern, der Zeit mit meiner Tochter verbrachte: Sie war zwar noch jung, aber einfühlsam genug, um die komplizierten Gefühle zu spüren, die Mama und Papa bei der Pflege ihres kleinen Bruders durchlebten. Außerdem baten wir um den Besuch eines Musiktherapeuten einmal im Monat - etwas, das die Kinder gemeinsam genießen konnten. Während ich um die Geschwisterbeziehung trauerte, von der ich gehofft hatte, dass sie sie aufbauen könnten, halfen mir diese Dienste, mir eine neue vorzustellen.

Siehalf mir, mein Herz und meinen Geist für die schönen Möglichkeiten eines Lebens innerhalb der Grenzen dieser schwierigen Diagnose zu öffnen.

Im Laufe der Jahre haben wir im Rahmen des Palliativprogramms auch Familienausflüge unternommen, bei denen wir Sport treiben und andere Familien mit Palliativbedürfnissen treffen konnten. Wir haben Familienfotos gemacht, auf denen wir unser Lächeln mit einem Zeitstempel versehen können, und ich habe auch an einem jährlichen Muttertagsessen nur für meine Mutter teilgenommen, bei dem ich mit anderen zusammen sein kann, die dieses unerwartete Leben als Mutter kennen. 

Wir haben jetzt seit drei Jahren einen Palliativpflegedienst im Haus, und wir sehen kein Ende der Vorteile. Meine Tochter hat eine wunderbare, therapeutische Beziehung zu der Kinderärztin aufgebaut. Die Musiktherapie ist nach wie vor eine Stunde voller Spaß, die in unserem Haus nur für uns veranstaltet wird. Und die vierteljährlichen Treffen mit der Sozialarbeiterin und der Krankenschwester sind wertvolle Anlaufstellen für mich, wenn ich mit all den Ärzten, Therapien, Entscheidungen, Symptomen, Interessenvertretungen und den normalen Wachstumsschmerzen der Familie fertig werden muss. Jedes Familienmitglied wird unterstützt und es werden Gelegenheiten zur Freude geschaffen, während Herausforderungen (sozialer, emotionaler, körperlicher oder geistiger Art) verstanden - und manchmal auch überwunden - werden können.