Nicht nur überleben, sondern gedeihen wollen
Die psychische Reise einer Mutter im ersten Jahr nach der lebensbegrenzenden Diagnose ihres Sohnes
Eine Diagnose brachte den Tagesrhythmus durcheinander, sorgte für Unsicherheit und stellte meine psychische Gesundheit auf die Probe. Meine Welt wurde auf den Kopf gestellt, als ich von einer Alten- und Palliativpflegerin zur Mutter eines Palliativpatienten wurde. Zuvor ein organisierter Profi, erkannte ich mich selbst kaum wieder als junge Mutter eines Kindes mit schweren medizinischen Bedürfnissen. Mein Postpartum-Blues weitete sich zu einer klinischen Depression aus. Mein Schlafrhythmus war durcheinander, weil mein Kind Pflege brauchte, ich Angst hatte und die schlechte Angewohnheit hatte, zu ungewöhnlichen Zeiten nach Diagnosen zu googeln. Ich aß genug, um zu funktionieren, aber das Essen hatte wenig Geschmack. Ich kümmerte mich um die Bedürfnisse meiner Kinder. Ich kam gerade so zurecht, aber ich war völlig überfordert. Ich fand einige dunkle Gedanken, die in meinem Kopf herumschwirrten. Ich brauchte Hilfe.
Unterstützung für die psychische Gesundheit finden
Die Suche nach Unterstützung für die psychische Gesundheit ist keine einfache Aufgabe. Die Erkenntnis, dass man mehr Unterstützung braucht, und die Energie und Zeit, die man braucht, um tatsächlich Unterstützung zu finden, sind zwei große Hürden. Ich hatte das Glück, einen Termin mit dem Palliativpflegeteam meines Sohnes zu bekommen, etwa zu dem Zeitpunkt, als ich mir eingestehen konnte, dass ich Hilfe brauchte. Sie fragten mich, wie es mir ginge, und ich war ehrlich und brach in Tränen aus. Ich sagte, ich hätte Angst. Sie untersuchten, welche Art von Unterstützung ich brauchte, und innerhalb einer Woche hatte ich einen Termin bei einem Psychiater, um über antidepressive Medikamente zu sprechen, und einen weiteren Besuch bei einem Trauerbegleiter, der zu einem wöchentlichen Ventil für meinen Schmerz, meine Einsamkeit und meine Verwirrung wurde. So konnte ich mir einen Raum schaffen, in dem ich meine Unzulänglichkeiten verzeihen, meine Stärken erkennen und in diese neue Geschichte hineinwachsen konnte.
Die Forschung zeigt eindeutig, dass Eltern und Betreuer von Kindern mit komplexen Pflegebedürfnissen häufiger an Depressionen und Angstzuständen leiden.
Die Forschung zeigt eindeutig, dass Eltern und Betreuer von Kindern mit komplexen Pflegebedürfnissen häufiger an Depressionen und Angstzuständen leiden (1). Das ist kein Geheimnis. Ich sehe viele Faktoren, die dazu beitragen: Trauer, chronischer Stress, Schlafmangel, Belastung durch die Pflege, möglicher Verlust des Arbeitsplatzes wegen der Betreuung des Kindes, finanzieller Stress, soziale Isolation und Beziehungsprobleme zwischen den Ehepartnern. Welche dieser Faktoren treffen auf Sie zu? Es ist eine einschüchternde Liste, die jeden Elternteil wütend darüber macht, dass er dieses Blatt bekommen hat. Durch die Benennung der Faktoren, die dazu beitragen, besteht jedoch die Möglichkeit, jeden einzelnen abzuschwächen - nicht vollständig, aber doch so weit, dass sich die Lebensqualität verbessert und Depressionen und Ängste der Betreuungspersonen vielleicht verringert werden.
ANPASSUNG AN EINE DIAGNOSE
Die erste Phase der Anpassung an eine Diagnose ist voller Trauer, sowohl vorweggenommen als auch unmittelbar. Als Teil der postpartalen Depression fühlte ich keine natürliche Bindung zu meinem Kind. Es war spastisch und fremd. Ich musste um das Kind trauern, das ich mir vorgestellt hatte - eines, das laufen und sprechen würde, das Fußball spielen oder in der Schulaufführung singen würde, das vielleicht sogar eines Tages heiraten und eine Familie in die nächste Generation führen würde. Die anfängliche Trauer fühlt sich so schwer an. Ich trage diese Trauer immer noch in mir, aber ich bin dadurch stärker geworden. Ich bin dankbar, dass ich einen Therapeuten hatte, der mir auf diesem Weg geholfen hat. Auch ein niedrig dosiertes Antidepressivum hat mir geholfen. Ich weiß jetzt, wie ich mit vielen der schwierigen Gefühle umgehen kann, die ich als Teil dieser seltenen Reise erlebe. Wenn ich sehe, wie ein Gleichaltriger meines Kindes eine Aufgabe erledigt, die mein Kind wahrscheinlich nie wird bewältigen können, trifft es mich manchmal - eine Welle der Trauer wirft mich zur Seite. Das ist mir jetzt vertraut. Ich kann mich dem Schmerz zuwenden und denken: "Ja, willkommen zurück in der Trauer", und mit der Zeit, einem guten Schrei, einer mitfühlenden Umarmung oder einer kräftigen Übung geht die Welle schließlich vorüber. Zusätzlich zu den seelischen Schmerzen, die diese wahrgenommenen Verluste verursachen, ist die tägliche Pflege außergewöhnlich.
Schlechter Schlaf ist in der frühen Elternschaft weit verbreitet; wenn man jedoch die medizinischen Komplexitäten hinzunimmt, erleben pflegende Angehörige deutlich länger andauernde Schlafstörungen. Untersuchungen haben ergeben, dass eine schlechte Schlafqualität einer der wichtigsten Prädiktoren für Depressionen bei pflegenden Angehörigen ist (3). Aber auch das Gegenteil ist der Fall: Je besser Ihr Schlaf, desto besser Ihr Wohlbefinden. Mein Kind wacht in den meisten Nächten mehrmals auf, weil es sich nur mit Mühe umdrehen und seine Atemwege von den normalen Sekreten befreien kann. Unsere Lösung besteht darin, dass ich neben ihm schlafe, damit ich, wenn er nachts aufwacht, nicht aus dem Bett aufstehen und den Flur entlang laufen muss. Außerdem schlafen mein Mann und ich, wenn er krank ist und stündlich Aufmerksamkeit braucht, abwechselnd in einem anderen Zimmer, so dass zumindest einer von uns ausreichend Schlaf hat. Ich bin die Erste, die zugibt, dass Co-Sleeping keine dauerhafte Lösung ist. Wir werden also weiterhin prüfen, wie wir unseren Sohn nachts unterstützen und erholsame Stunden aneinanderreihen können. Alle Vorschläge sind willkommen!
Unterstützung durch Gleichaltrige: die wertvollste Art von Cheerleader
Die Erledigung aller Betreuungsaufgaben, Termine, Nachsorge und Telefonate für ein Kind mit komplexen Bedürfnissen kann einem Vollzeitjob gleichkommen. Ein Job, der körperliche Kraft, Organisation, Vertrautheit mit der medizinischen Sprache, geistige Ausdauer und ein noch nie dagewesenes Maß an Mitgefühl erfordert. Oh, und habe ich schon erwähnt, dass es keinen Gehaltsscheck gibt? Es gibt nur wenige Kollegen und keine vierteljährliche Überprüfung, bei der man sich hinsetzen und sagen kann: "Sie machen einen guten Job!" Oder zumindest: "Du darfst deinen Job behalten." Meine Lösung für die vielen Frustrationen, die dieser "seltene Mutterjob, den ich nicht ändern kann" mit sich bringt, war die Suche nach Unterstützung durch Gleichaltrige.
Die Unterstützung durch Gleichgesinnte war ein absoluter Wendepunkt.
Die Unterstützung durch Gleichgesinnte war ein absoluter Wendepunkt. Ich kann den Zeitpunkt, an dem ich begann, vom Überleben zum Gedeihen überzugehen, mit dem Zeitpunkt in Verbindung bringen, an dem ich begann, andere gleichgesinnte seltene Mütter zu finden, mit denen ich mich verbinden konnte. Es sind andere Eltern, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind und ihre eigenen Lösungen, ihr Wissen über örtliche Ressourcen und ihre tröstlichen Geschichten über die Belastung der Pflegeperson und die Anfälle von Trauer anbieten können. Ich bin nicht die Einzige, die spürt, dass Selbsthilfegruppen es mir ermöglicht haben, ein stärkeres Gefühl von Stärke und Zugehörigkeit zu finden (2).
Wenn ich jetzt einen Meilenstein feiere (z. B. den Wechsel der Magensonde meines Kindes selbstständig zu Hause) oder eine schwierige Aufgabe bewältige (z. B. 48 Stunden EEG, IEP-Sitzung, Einspruch gegen eine Medicare-Entscheidung) oder von einem unerwarteten Krankenhausaufenthalt überrascht werde, sind diese Peer-Unterstützer die wertvollste Art von Cheerleadern. Sie verstehen es - den Kummer, die Ungewissheit, die Last, zusammen mit der umfassenden Liebe, dem rastlosen Einsatz, der unermüdlichen Beharrlichkeit. Wenn sie sagen: "Gute Arbeit", dann wissen Sie, dass sie wissen, was das bedeutet. Sie sehen dich, und du bist genug.
Sie da, Sie, die Sie dies lesen. Sie, die Sie Ihre kostbare Liebe und Zeit jemandem mit einer seltenen Krankheit schenken. Sie, die Sie müde sind. Sie, die Sie körperlich wund sind von all dem, was Sie tragen. Ihr, die ihr besorgt, traurig oder sogar wütend seid. Ich sehe Sie, und bitte wissen Sie, dass Sie genug sind. Du bist stark genug. Ihr seid klug genug. Die Art und Weise, wie du dich heute für deine Familie einsetzt, reicht aus. Ihr seid genug.
HIER IST EINE LISTE MIT EINIGEN HILFREICHEN RESSOURCEN:
(1)Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress und Wohlbefinden bei Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten: Eine prospektive Interventionsstudie. Zeitschrift für fortgeschrittene Krankenpflege, 53(4), 392-402.
(2) Law, M., King, S., Stewart, D., & King, G. (2002). Die wahrgenommenen Auswirkungen von elterngeführten Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Behinderungen. Physikalische und Ergotherapie in der Pädiatrie, 21(2-3), 29-48.
(3) Mori, Y., Downs, J., Wong, K. et al. Impacts of caring for a child with the CDKL5 disorder on parental wellbeing and family quality of life. Orphanet J Rare Dis 12, 16 (2017). https://doi.org/10.1186/s13023-016-0563-3
