Das gesunde Geschwisterkind: Eine seltene Mutter konzentriert sich auf die Unterstützung ihrer Tochter, der Schwester eines Kindes mit komplexen medizinischen Problemen und Behinderungen

Eine 5-minütige Lektüre über die persönliche Perspektive einer Mutter, die sowohl gesunde als auch medizinisch komplizierte Kleinkinder aufzieht. Sie erfahren, welche Auswirkungen ein medizinisch kompliziertes Geschwisterkind auf die Familiendynamik haben kann und welche Ressourcen das gesunde Kind bei der Erforschung seiner Gefühle unterstützen können.

"Nur wenn wir ein Super-Baby bekommen." -- Das war die Antwort meiner Tochter, als ich sie fragte, ob sie gerne noch ein Geschwisterchen hätte. Verblüfft fragte ich: "Was ist ein Superbaby?" Sie erklärte mir, dass ein Superbaby eines ist, das sitzen, krabbeln, sprechen und vielleicht sogar laufen kann - all die Dinge, die ihr 2,5 Jahre alter kleiner Bruder nicht kann und wahrscheinlich auch nicht tun wird. Er ist ihre Version eines "normalen Baby"-Bruders. Ein Bruder, der an den Familienmahlzeiten teilnimmt, aber über eine Sonde ernährt wird. Er bekommt ein iPad, um ihm bei der Kommunikation zu helfen. Eine Stehhilfe, um ihm beim Stehen zu helfen. Eine Gehhilfe, die ihm beim Gehen hilft. Zusätzliche Termine und Betreuer, nur für ihn. Sie weiß, dass er anders ist; er ist kein Superbaby. Unsere Familie spricht ganz offen über seine Diagnosen. Obwohl ihr Bruder in vielerlei Hinsicht super ist (super lächelnd, super leichtlebig, super selten...), schätze ich ihre unschuldige Ehrlichkeit: Einen Bruder wie diesen zu haben, fühlt sich nicht immer super oder fair an.

In ihrem kurzen Leben hat sie miterlebt, wie ihre Eltern Stress und Überforderung erlebt haben, als ihr kleiner Bruder in eine Pandemie hineingeboren wurde und dann eine lebensbegrenzende neurologische Erkrankung diagnostiziert wurde. Trotz unserer Bemühungen, ein Gefühl der Stabilität aufrechtzuerhalten, hat sie Aspekte unserer Ängste scharfsinnig beobachtet (und wahrscheinlich verinnerlicht). Sie sieht, wie wir Tag für Tag Spritzen mit Medikamenten und Wasser aufziehen. Seit kurzem verlangt sie auch ihr Wasser in einer 60cc-Spritze, die sie sich freudig in den Mund steckt, anstatt eine Schnabeltasse zu benutzen. Während für meinen Mann und mich die medizinischen und adaptiven Geräte neu und kontextabhängig sind, sind sie für sie Eckpfeiler ihres wachsenden Weltbildes und ihrer kindlichen Vorstellungskraft.

Wenn sie mit Bauklötzen spielt, zeigt sie mir zwei Eingänge zu ihrer Miniaturburg: eine Treppe und eine Rampe. "Sieh mal, Mama, ich habe es geschafft, mich anzupassen!" Wunderbar. Was für ein einfühlsames und erweitertes Verständnis von Behinderung und Gleichberechtigung. Ich genieße diese Momente, aber ich weiß auch, dass es nicht nur positive Auswirkungen hat, ein Geschwisterkind mit komplexen medizinischen Problemen und Behinderungen zu haben. Die Forschung über chronische Krankheiten bei gesunden Geschwistern zeigt, dass es sowohl positive als auch negative Auswirkungen gibt, sowohl kurzfristig als auch im Erwachsenenalter. Während Empathie und Mitgefühl bei Geschwistern messbar zunehmen, nimmt auch die Angst zu (2). Forscher haben festgestellt, dass die Inanspruchnahme des Gesundheitssystems bei Geschwistern von Kindern mit Behinderungen im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne Behinderung in ihrem Haushalt über die gesamte Lebensspanne hinweg deutlich zunimmt. Geschwister fühlen sich oft als Betreuer belastet, sowohl als Kinder als auch wenn sie als Erwachsene Betreuer eines erwachsenen Geschwisters werden (3).

Es scheint, dass die Erfahrung mit Geschwistern ein gemischtes Ergebnis erwarten lässt. Als Elternteil versuche ich also einfach, Wege zu finden, um das Positive anzunehmen und dem Negativen mit ehrlicher Integrität und so vielen Kommunikationsmitteln und Ressourcen wie möglich zu begegnen.

Sue Levine, eine Sozialarbeiterin, die Selbsthilfegruppen für Geschwister leitet, stellt fest: "Kinder empfinden eine Vielzahl von Gefühlen gegenüber ihren Geschwistern, und das Hauptgefühl ist nicht immer Liebe. Ist es manchmal auch Liebe? Ja, auf jeden Fall; aber es gibt auch Wut, Frustration, Verlegenheit, alle möglichen komplizierten Gefühle... vielleicht sogar Hass" (1). Diese komplexen Emotionen gehören zum menschlichen Leben dazu, sind aber vielleicht noch ausgeprägter, wenn man in einem Haushalt aufwächst, in dem medizinische Probleme oder Behinderungen auftreten. Es ist wichtig, dass Geschwister einen geschützten Raum haben, in dem sie diese Gefühle teilen können, vielleicht mit einem Spezialisten für Kinderleben in einer pädiatrischen Palliativgruppe, in einer Selbsthilfegruppe oder Einzeltherapie und in offenen Gesprächen mit Freunden und Familie. Indem man diese komplexen Gefühle zulässt, werden sie anerkannt und bestätigt, und das Kind kann sich von sekundären Schuldgefühlen befreien, weil es diese Gefühle in sich trägt (Anmerkung am Rande: Auch die Eltern verdienen diese emotionale Bestätigung und Befreiung).

Unsere Tochter ist noch recht jung. Wenn sie sich mit der Kinderärztin trifft, arbeitet sie oft an kleinen Kunstprojekten oder spielt Doktorspiele, die es ihr ermöglichen, in ihrem Spiel eine Geschichte zu verweben, die sowohl imaginär als auch real ist. Oft teilt sie die fertigen Kunstwerke mit mir. Wenn ich mit ihr über die Kunstwerke spreche, kann ich einen Einblick in ihre Perspektive und ihren Geisteszustand gewinnen, den ich sonst vielleicht nicht gesehen hätte. Selbsthilfegruppen und individuelle Therapien werden für sie in einem späteren Alter besser geeignet sein.

Abgesehen von den komplexen Gefühlen ist es wichtig, die Fakten anzusprechen. Kinder müssen unbedingt wissen, dass eine Behinderung nicht ansteckend ist und dass sie die medizinischen Probleme ihres Geschwisters nicht verursacht haben. Das mentale Konstrukt von Kindern über Behinderung und Krankheit ist relativ uninformiert; sie können kleine Vermutungen anstellen, die ihnen mehr Angst machen, als es sein müsste. Es wäre überwältigend, zu viele Fakten zu präsentieren; aber offen und neugierig auf die Fragen der Kinder zu sein, ist ein wunderbarer Ansatz. Folgen Sie ihren Hinweisen, und Sie werden in der Lage sein, ein Anliegen zu klären und eine Angst zu zerstreuen. Ich nehme mir jeden Tag bewusst Zeit, fünf Minuten oder ein paar Stunden, um mit jedem der Kinder allein zu sein und ihm emotional zu begegnen. Oft spielen wir einfach nur, lesen, kuscheln oder diskutieren über Bildschirmzeit. Wenn ich darüber nachdenke, ist diese konzentrierte Zeit für mich vielleicht genauso wichtig wie für sie.

Es ist auch wertvoll, darüber nachzudenken, wie wir unseren gesunden Kindern in medizinischen Krisenzeiten helfen können. Wenn die Dinge besonders außer Kontrolle geraten, versuche ich, meiner Tochter sowohl Unterstützung als auch Orientierung zu geben. Als ich meine Besorgnis über das Trauma zum Ausdruck brachte, das durch die Beobachtung eines Grand-Mal-Anfalls ihres Bruders entstehen könnte, schlug unser Palliativmediziner vor: "Wenn er einen Anfall hat, sagen Sie Ihrer Tochter so ruhig wie möglich: 'Dein Bruder würde sich vielleicht über ein Stofftier freuen, wenn der Anfall zu Ende ist, könntest du ihm eines suchen, das ihm gefallen könnte? Das gibt ihr eine messbare Aufgabe, auf die sie sich konzentrieren und die sie erfolgreich bewältigen kann, und ein Stofftier zum Halten.

Es gibt keine Möglichkeit, meine Tochter vor Ängsten und medizinischen Notfällen zu schützen. Es gibt keine Möglichkeit, all das zu kontrollieren, was ich gerne könnte. Und so mache ich weiter, indem ich das Verhalten vorlebe, das zu kontrollieren, was ich kann, und Wege zu finden, mit dem fertig zu werden, was ich nicht kann. An meinen schlimmsten Tagen erinnere ich mich gerne daran, dass meine Kinder selbst dann, wenn ich sie perfekt erziehe, immer noch etwas finden werden, worüber sie sich beschweren können! Seltene Kinder zu erziehen ist emotional und anstrengend. In den Worten meiner Tochter: "Es fühlt sich ungerecht an!" Aber ich stehe jeden Morgen auf, setze einen Fuß vor den anderen und beginne einen neuen Tag als Super-Mama. Das können Sie auch.

Ressourcen:

Referenzen:

Bartolotta, Theresa (3/18/2022). Sicherer Zufluchtsort: Ein Podcast für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen [Audio-Podcast] Episode 5 Ein wichtiges Gespräch über Geschwister von Kindern mit Behinderungen mit Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Bewertung der Lebensqualität gesunder Geschwister von Kindern mit chronischen Krankheiten. Turk Pediatri Ars. 2018 Dec 1;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, S. O., Allred, D. W., Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). Belastung der Betreuungspersonen und Geschwisterbeziehungen in Familien, die Kinder mit Behinderungen und normal entwickelte Kinder aufziehen. Families, Systems, & Health, 32(2), 241