Die 5 Tipps der TargetCancer Foundation für Pflegekräfte

Es ist nicht leicht, jemanden mit Krebs zu betreuen. Hier sind fünf Ratschläge von Experten für seltenen Krebs, die diese Erfahrung gemacht haben.

Von Gina DeMillo Wagner

Die Pflege eines geliebten Menschen mit einer seltenen Krankheit kann emotional und körperlich anstrengend sein. Und das gilt ganz sicher auch für Menschen, die sich um seltene Krebserkrankungen kümmern. Im Jahr 2016 untersuchte die Die National Alliance on Caregiving veröffentlichte einen Bericht die Erfahrungen von Menschen analysiert, die geliebte Menschen mit Krebs pflegen. Sie stellten fest, dass die medizinische Versorgung zu Hause und die Übernahme von Aufgaben wie der Planung des Lebensendes zu einer hohen Rate an emotionalem Stress, finanzieller Belastung und körperlichem Stress führen. Auf der anderen Seite stellte die Allianz auch eine hohe Rate an zwischenmenschlichen und emotionalen Beziehungen zwischen Pflegenden und Krebspatienten fest.

Patienten und Pflegekräfte können sich gegenseitig in ihrem psychischen Wohlbefinden beeinflussen, was sich positiv auf die Ergebnisse auswirken kann. Deshalb ist es für Pflegekräfte besonders wichtig, Unterstützung zu suchen und sich selbst zu pflegen. Wir haben kürzlich die Leiter der TargetCancer Foundation, Jim Palma und Kristen Palma Poth, gefragt, welche Ratschläge sie für pflegende Angehörige seltener Krebsarten haben. Zusätzlich zu ihrem beruflichen Wissen haben Kristen und Jim auch persönliche Erfahrungen in der Pflege eines Angehörigen mit seltenem Krebs. Kristens verstorbener Ehemann und Jims Schwager, Paul Poth, gründete TargetCancer, nachdem er im Alter von 37 Jahren die Diagnose Cholangiokarzinom erhalten hatte.

Je nach den Bedürfnissen der krebskranken Person können Sie verschiedene Arten von Unterstützung leisten, sei es physisch, emotional oder finanziell. Aber denken Sie daran, dass Sie auch Unterstützung brauchen. Hier ist, was Jim und Kristen raten:

Ernennen Sie Ihr eigenes Supportteam

"Es kann sich unmöglich anfühlen, sich um sich selbst zu kümmern", merkt Kristen an, "also sorgen Sie dafür, dass es Menschen gibt, die sich um Sie kümmern." Krebspatienten haben in der Regel Pflegeteams mit einer Vielzahl von Spezialisten, die sich um bestimmte Aspekte ihrer Behandlung kümmern. Als Pflegeperson können Sie Ihr eigenes Team zusammenstellen. Überlegen Sie, wer Sie in dieser schwierigen Zeit am besten unterstützen kann. Das kann ein Therapeut oder Berater sein, ein Nachbar, der mit Ihnen spazieren geht, ein Yogalehrer oder spiritueller Führer, jemand, der Sie ans Essen erinnert, ein Freund mit akademischem Hintergrund, der Ihnen bei der Suche nach Behandlungsmethoden helfen kann, der Freund, der Ihre Lieblingskaffeebestellung kennt und sie Ihnen bringt, ohne zu fragen, ein Massagetherapeut oder Akupunkteur, der Ihnen hilft, Ihren Körper im Gleichgewicht zu halten. Verschiedene Menschen können unterschiedliche Aufgaben erfüllen und Sie auf verschiedene Weise unterstützen, im Großen wie im Kleinen.

Prioritäten setzen und delegieren

Für eine Pflegeperson ist die Liste der zu erledigenden Aufgaben endlos. Neben der körperlichen Pflege des geliebten Menschen, der Fahrt zu und von Terminen und der Erledigung von Haushaltsaufgaben müssen Sie möglicherweise auch Versicherungen anrufen, mit Abrechnungsstellen verhandeln, medizinische Optionen recherchieren, Termine vereinbaren, Rezepte abholen, die Großfamilie informieren und vieles mehr. Versuchen Sie, Ihre Aufgaben nach Priorität zu ordnen, damit Sie sich nicht auf alle auf einmal konzentrieren müssen, um sich nicht zu überfordern. Setzen Sie ein Sternchen neben Aufgaben, die von jemand anderem erledigt werden können, sei es von einem anderen Familienmitglied, einem Freund oder von einem Fachmann. Wenn Sie das Gefühl haben, dass es zu viel wird, lassen Sie die Aufgaben mit geringerer Priorität am Ende der Liste los.

Lesen, bevor Sie unterschreiben

"Achten Sie auf die Formulare, die Sie in Krankenhäusern und Notaufnahmen unterschreiben", rät Kristen. Sie wollen keine überraschenden Rechnungen in Ihrem Briefkasten finden. Einige Staaten haben Gesetze erlassen, um Patienten vor versteckten Kosten zu schützen. In anderen Ländern werden Sie vielleicht aufgefordert, etwas zu unterschreiben, das Sie für Rechnungen außerhalb des Netzes verantwortlich macht, mit denen Sie nicht gerechnet haben. Wenn Sie sich nicht sicher sind, was Sie unterschreiben, bitten Sie darum, die Unterlagen mit nach Hause nehmen zu dürfen, um sie genau zu lesen, oder sprechen Sie mit einem Patientenvertreter und/oder Ihrer Versicherungsgesellschaft.

Sei ein zusätzliches Paar Ohren

Bei Arztterminen werden viele Informationen ausgetauscht, und es kann leicht passieren, dass Nachrichten zwischen dem Pflegeteam und dem Patienten in der Übersetzung verloren gehen, sagt Jim. Als Pflegeperson können Sie helfen, indem Sie ein Notizbuch führen und alle Fragen notieren, die zwischen den Terminen auftauchen. Machen Sie sich in der Arztpraxis oder im Krankenhaus Notizen oder zeichnen Sie Gespräche auf, damit Sie sie zur Verdeutlichung noch einmal nachlesen können.

Wie man die schwierigste Frage beantwortet: "Was kann ich tun, um zu helfen?"

Wenn ein geliebter Mensch an Krebs erkrankt, fragen wohlmeinende Freunde und Verwandte oft: "Was brauchst du?" Aber diese Frage ist unmöglich zu beantworten, wenn man selbst mitten drin steckt, sagt Kristen. "Die Wahrheit ist, dass wir nicht immer wissen, was wir brauchen", sagt sie.

Eine Lösung ist die Verwendung der Notizen-App auf Ihrem Telefon, um eine Liste mit Aufgaben zu erstellen, die Sie regelmäßig erledigen: Mit dem Hund Gassi gehen. Den Rasen mähen. Lebensmittel einkaufen. Abendessen kochen. Die Pflanzen gießen. Wäsche falten. Den Geschirrspüler einräumen. Die Kinder zur Schule bringen, usw. Wenn Sie dann das nächste Mal eine SMS erhalten und jemand fragt: "Was kann ich tun?", können Sie die Liste kopieren und einfügen.

Ein weiterer Tipp: Wenn Ihnen jemand anbietet, Ihnen Essen zu bringen, bitten Sie ihn, es vor die Tür zu stellen, damit Sie nicht unter dem Druck stehen, Gastgeber zu sein oder Kontakte zu pflegen. Oder noch besser: Bestimmen Sie einen Freund, der die Essenslieferungen koordiniert, damit Sie sich nicht darum kümmern müssen.

Denken Sie vor allem daran, dass es in Ordnung ist, sich um Ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern, auch wenn Sie sich um einen geliebten Menschen kümmern. Es ist letztlich für den Patienten von Vorteil, wenn Sie ausgeruht und weniger gestresst sind.

Weitere Informationen über Pflege und das Leben mit einer seltenen Krankheit finden Sie im Blog Seltene Krankheiten kennen.