Was jeder Patient mit seltenem Krebs wissen sollte

Die Experten der TargetCancer Foundation geben ihre wichtigsten Tipps für Patienten mit neu diagnostiziertem seltenen Krebs

Von Gina DeMillo Wagner

Eine Krebsdiagnose zu erhalten, ist eine der schwierigsten Erfahrungen, die man machen kann. Selbst bei Krebsarten, die sich im Frühstadium befinden und gut behandelbar sind, erleben die Patienten ein Wechselbad der Gefühle, das von Verwirrung über Traurigkeit und Wut bis hin zu Entschlossenheit reicht. Aber für Patienten mit seltenen Krebsarten kommt noch eine weitere Ebene von Unbekannten hinzu, denn die meisten Ärzte haben vielleicht nicht viel Erfahrung mit ihrer speziellen Krankheit.

Wir sprachen kürzlich mit Kristen Palma Poth und Jim Palma, Präsident und Geschäftsführer der TargetCancer Foundation. TargetCancer ist eine führende Organisation, die die Entwicklung von Protokollen und die Forschung für seltene Krebsarten fördert. Sie finanziert innovative Krebsforschung, fördert das Bewusstsein und arbeitet mit Wissenschaftlern, Forschern, Anwälten und Patienten zusammen. Die Stiftung wurde von Kristens verstorbenem Ehemann Paul gegründet, als er selbst die seltene Diagnose Cholangiokarzinom erhielt und es ihm an gezielten Behandlungsmöglichkeiten mangelte.

Aufgrund ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrungen mit seltenen Krebsarten gaben Kristen und Jim ihre besten Ratschläge für neu diagnostizierte Patienten mit seltenen Krebsarten.

Was ist seltener Krebs?

Das Nationales Krebsinstitut definiert seltene Krebsarten als solche, die bei weniger als 15 von 100.000 Menschen pro Jahr auftreten. Die TargetCancer Foundation verwendet den Richtwert von 6 von 100.000 Menschen. Seltene Krebsarten sind in der Regel schwieriger zu verhindern, zu diagnostizieren und zu behandeln als andere Krebsarten. Da es nur wenige Fälle pro Jahr gibt, stehen weniger Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten für seltene Krebsarten zur Verfügung.

Suchen Sie Experten für Ihre Krebsart auf

Sobald Sie eine Diagnose erhalten haben, sollte einer Ihrer ersten Schritte darin bestehen, Menschen zu finden, die sich mit Ihrer speziellen Krebsart beschäftigen, sagt Jim Palma. Wie das geht? Suchen Sie nach Selbsthilfegruppen, die sich mit Ihrer Krebsart befassen, schlägt er vor. Selbsthilfegruppen können ein Tor sein, um mit Forschern, Ärzten und anderen Patienten in Kontakt zu treten.

Außerdem können Sie nachsehen, ob es multidisziplinäre, akademische oder Forschungszentren gibt, die sich auf Ihre Krebsart konzentrieren. Geben Sie den Namen Ihrer Krebserkrankung auf einer akademischen Website wie PubMed oder Google Scholar ein, um nach aktuellen Studien und Forschern zu suchen, die Sie kontaktieren können. Wenn Sie sich mit der Recherche überfordert fühlen, fragen Sie Ihren Arzt, ob er Experten kennt, die sich mit Ihrer Krebsart beschäftigen. Sie können auch einen vertrauenswürdigen Freund oder ein Familienmitglied bitten, Ihnen bei der Recherche zu helfen.

Sie können auch nach klinischen Studien suchen auf Know Rare's Studienfinder oder in der Studienliste von clinicaltrials.govunter Ihrer Krebsart suchen. Die Studienzentren und Experten, die diese Studien durchführen, kennen sich wahrscheinlich mit den neuesten Erkenntnissen zu einer seltenen Krebsart aus.

Anforderung von Biomarker- oder Genomtests

Ob man sie nun Biomarker-Tests, Genomtests oder molekulare Profilerstellung nennt, diese Art von Test zeigt Ihren Ärzten, welche genetischen Mutationen für Ihren Krebs verantwortlich sind. Anstatt sich darauf zu konzentrieren, wo sich der Krebs befindet, werden bei Biomarker-Tests die Gene, Proteine und Tumoreigenschaften untersucht, erklärt Jim. "Dies eröffnet einen Behandlungsplan mit gezielten Therapien, die auf die spezifischen Biomarker des Krebses wirken." Eine bestimmte medikamentöse Therapie könnte zum Beispiel ein krebsspezifisches Protein hemmen und so die Ausbreitung verlangsamen.

Biomarker-Tests können Ihnen auch dabei helfen, klinische Studien für Behandlungen zu finden, die für Ihren speziellen Tumortyp entwickelt werden. "Ich glaube, viele Menschen befürchten, dass klinische Studien der letzte Ausweg sind", sagt Kristen Palma Poth. "Aber das ist nicht der Fall. Sie können von Anfang an die beste Option sein." Der frühzeitige Zugang zu einer gezielten Behandlung könnte sich auf Ihren langfristigen Behandlungsplan auswirken.

Fragen stellen und Notizen machen

Fragen Sie bei einem Treffen mit Ihrem Behandlungsteam unbedingt nach all Ihren Möglichkeiten. Kommen Sie für eine gezielte Behandlung in Frage? Welche Art von Forschung gibt es für Ihre seltene Krebsart? Welche Arten von Tests stehen Ihnen zur Verfügung? Wie sieht es mit klinischen Studien aus? Welche Kosten werden von Ihrer Versicherung übernommen? Gibt es alternative Möglichkeiten, die Behandlung oder die Tests zu bezahlen, z. B. über spezielle Fonds oder gemeinnützige Stiftungen?

Vielleicht sollten Sie einen engen Freund, Ihren Ehepartner oder ein Familienmitglied mitbringen, der bei den Terminen zuhört und sich Notizen macht, denn es kann überwältigend sein und man kann leicht vergessen, was die Ärzte sagen.

Sie wissen, dass Sie nicht allein sind

Denken Sie vor allem daran, dass es Menschen gibt, die sich um Sie und die Behandlung Ihrer Krankheit bemühen. In vielen Krankenhäusern gibt es Sozialarbeiter oder Patientenfürsprecher, die Ihnen bei der Bewältigung des Prozesses helfen. Bitten Sie darum, mit ihnen verbunden zu werden.

Schließlich finden Sie hier eine Liste von Websites und Ressourcen, die Ihnen helfen können:

TargetCancerFoundation.org ist ein wichtiger Knotenpunkt für Forschung, Patientenaufklärung und mehr.
Die Website Amerikanische Krebsgesellschaft unterhält eine Liste mit finanziellen Mitteln, die bei krebsbedingten Ausgaben wie Reise- und Wohnkosten helfen.
ClinicalTrials.gov ist eine durchsuchbare Datenbank für klinische Studien. Sie können Ihre Krankheit eingeben und sehen, ob es Studien gibt, für die Sie aktiv rekrutiert werden und an denen Sie teilnehmen könnten.
TargetCancer sucht derzeit nach Teilnehmern für seine Studie TRACK. Erfahren Sie hier mehr.
Die NORD (Nationale Organisation für Seltene Krankheiten) hat eine Koalition für seltenen Krebs ins Leben gerufen, um Organisationen, die sich mit seltenen Krebsarten befassen, zur Zusammenarbeit in Fragen einzuladen, die die Gemeinschaft der seltenen Krebsarten betreffen.

Um mehr über klinische Studien für seltene Krebsarten zu erfahren, klicken Sie hier.