Aber Mama, warum?
Die Reflexion einer seltenen Mutter über die unschuldige Neugier ihres gesunden Kindes und die Fragen über Behinderung, auf die sie lernen muss zu antworten
Geschrieben von Caitlin Wise
Diese Worte, die mein neurotypischer Dreijähriger von sich gibt, untermalen jeden meiner wachen Momente. Neulich konnte er sich vor lauter Neugier nicht einmal auf einen Film (einen Film!) konzentrieren. Aber warum ist er der Bösewicht? Warum fahren die Autos Rennen? Warum sind sie jetzt Freunde? Oder, mein derzeitiger Favorit, während er sich die Herbstblätter ansieht: Mama, warum ist die Welt so, wie sie ist? Dies ist die lustige, wenn nicht gar ärgerliche Phase der Elternschaft, wie sie in zahllosen Cartoons dargestellt wird und sich im Gedächtnis aller Eltern, die sie überlebt haben, eingebrannt hat.
Diese Phase scheint jedoch, wie alle Phasen, mit neuen Emotionen behaftet zu sein, da mein jüngerer Sohn an einer seltenen Krankheit leidet, die jeden Aspekt seiner Entwicklung unsicher macht. Ich kann nicht davon ausgehen, dass Wallace jemals sprechen wird, geschweige denn, dass er mich mit seinen unablässigen Fragen in den Wahnsinn treibt. Er ist jetzt 19 Monate alt und brabbelt noch nicht. Er teilt uns mit, wie es ihm geht, indem er lächelt, weint und Kehllaute von sich gibt. Er kommuniziert sogar besser, als man denken würde. Aber es ist nicht dasselbe.
Ich kann auch nicht mehr über die Fragen meines älteren Sohnes lachen, wie ich es vielleicht früher getan habe. Er hat angefangen, Fragen über die "Vorschul-Apokalypse", wie wir sie nennen, zu stellen. Wenn wir mit dem Auto fahren, fragt er , was wäre, wenn es keine __fill in the blank_ gäbe. Mama, was wäre, wenn es keine Straßenlaternen gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Bäume gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Sonne gäbe? Mama, was wäre, wenn es keine Autos gäbe? Kein Haus? Keinen Briefkasten? Ad nauseum. Der Ton ändert sich jedoch, wenn er mit Körperteilen anfängt. Mama, was wäre, wenn du keinen Mund hättest? Mama, was wäre, wenn du keine Beine hättest? Mama, was wäre, wenn du keine Augen hättest?
Während ich die Fragen über Rennautos und Straßenlaternen unbeschwert beantworten kann, treffen mich die Fragen über Körperteile anders. Denn jetzt sind es Fragen über Behinderung, und Behinderung ist etwas, mit dem wir uns in unserer Familie auseinandersetzen und an das wir uns anpassen müssen.
Doch die Antworten kommen.
Was würdest du tun, wenn du keine Augen hättest? Nun, Schatz, du würdest die Blindenschrift lernen. Du würdest wunderbare Musik hören und dein erstaunliches Gehirn nutzen, um durch deine freundlichen und großzügigen Entscheidungen einen unglaublichen Einfluss auf diese Welt zu haben. Was wäre, wenn du keine Beine hättest? Nun, Schatz, du würdest einen Stuhl wie den von Wallace benutzen, um dich fortzubewegen. Du würdest schnell rasen, Freunde finden und uns alle mit deiner Kreativität und deinem Erfindungsgeist umhauen. Was wäre, wenn du keinen Mund hättest? Nun, Schatz, dann müsstest du einen anderen Weg finden, um zu essen und zu kommunizieren. Auch das lässt sich überwinden, und deine helle und schöne Seele würde durch alle Herausforderungen hindurch leuchten.
Was, wenn, wie bei Wallace, jeder einzelne gesegnete Teil des Lebens eine größere Herausforderung darstellt? Nun, Schatz, wir umgeben uns mit einem Team, das sich um ihn und uns kümmert. Wir beten, sehr viel. Wir nehmen die Dinge einen Tag nach dem anderen. Wir nehmen die richtigen Medikamente - und ich meine die ganze Familie. Wir suchen uns Therapeuten und gehen fast jeden Tag zu ihnen. Wir preisen den Herrn für die Menschen, die vor uns gegangen sind und uns den Weg geebnet haben. Wir besorgen uns Kommunikations-Apps, Rollstühle, Badestühle, Stehhilfen, Gangtrainer, Hosenträger, Westen, Handschuhe und spezielle Schaukeln. Wir passen jede unserer Aktivitäten an.
Wir sind sehr gespannt darauf, wie sich sein kreativer Geist und sein gütiges Herz entwickeln werden. Und wir staunen schon jetzt über seine helle und schöne Seele.
