Teilen Sie Ihre Seltenheit: Krystel El Koussa

Ich war sechsundzwanzig Jahre alt, Filmemacherin und führte ein völlig normales und gesundes Leben, bis bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Mein Name ist Krystel El Koussa, und dies ist meine Geschichte.

WIE ES ANGEFANGEN HAT

Etwa im August 2022 begann ich, jeden Tag eine ungewöhnliche, extreme Müdigkeit zu verspüren, was für mich seltsam war, da ich ein sehr aktiver Mensch war. Zuerst dachte ich, es sei nur Stress. Wochen später wurde aus der Müdigkeit eine Schwäche in meinen Gliedern und Fingern. Ich konnte keine Tasse mehr halten, konnte meine Haare nicht mehr zusammenbinden... Am Ende des Tages konnte ich nicht einmal mehr eine E-Mail schreiben. Normale tägliche Aufgaben wurden fast unmöglich. Stellen Sie sich vor, dass Sie im Fitnessstudio nicht einmal eine 5-Pfund-Hantel halten können!

Da es sich um buchstäblich UNSICHTBARE Symptome handelte, war der erste Arzt, den ich aufsuchte, ein Allgemeinmediziner, der Bluttests anordnete. Als diese normal ausfielen, sagte sie, es müsse am Stress liegen. Ich versuchte, selbst etwas gegen meine Muskelschwäche zu unternehmen: mehr Proteine zu essen, jeden Tag Sport zu treiben und meine Schlafgewohnheiten zu ändern. Das macht man doch, wenn man denkt, dass man nur gestresst ist, oder?

Aber ich spürte, dass mit meinem Körper etwas nicht in Ordnung war. Ehe ich mich versah, konnte ich nicht mehr richtig schlucken, konnte nicht mehr lächeln! Wenn ich mit meinen Freunden unterwegs war, begann ich undeutlich zu sprechen. Soziale Unbeholfenheit? Ich fing an, aus heiterem Himmel zu fallen, ohne aufstehen zu können. Es war erschreckend, nichts, was man sich je vorstellen könnte.

DIAGNOSE UND BEHANDLUNG

Erst am 5. Dezember 2022, nachdem ich die Hoffnung aufgegeben hatte, dass die Allgemeinmediziner herausfinden würden, was mit mir los war (und nachdem ich vier Mal in der Notaufnahme war), wurde bei mir offiziell MG diagnostiziert. Die Ärzte sagten, ich befände mich mitten in einer Krise, weil meine Atmung schwieriger wurde. Folglich verlegten sie mich direkt auf die Intensivstation, wo ich mit meiner ersten IVIG-Behandlung begann.

Wie bei jedem MG-Patienten wurde vorsichtshalber eine CT-Untersuchung der Brust durchgeführt. Es stellte sich heraus, dass ich ein Thymom hatte, einen Tumor, der häufig mit MG in Verbindung gebracht wird und zu einer Verschlimmerung der Symptome führen kann. Er musste entfernt werden. Dieser Tumor kann manchmal gutartig sein, und das war es, was ich zu hören hoffte.

Nach Abschluss der IVIG-Behandlung verschwanden meine Symptome nicht vollständig, so dass mir eine Plasmapherese verabreicht wurde Plasmapherese (auch bekannt als Apherese, Plasmaaustausch oder "Plex"), während ich noch auf der Intensivstation lag. Weihnachten verbrachte ich im Operationssaal, wo ich mich einer Operation am offenen Herzen unterzog, um den Tumor zu entfernen. Das war das Schwerste und Schmerzhafteste, was ich je durchgemacht habe. Zu sagen, dass der Monat Dezember für mich traumatisch war, ist eine Untertreibung.

WIE ES LÄUFT

Nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen worden war, kam das Ergebnis der Biopsie zurück und teilte mir mit, dass der Tumor krebsartig war. Ich war schockiert. Die gleichzeitige Diagnose einer chronischen Autoimmunerkrankung UND von Krebs ist nicht leicht zu begreifen. Man empfahl mir eine Strahlentherapie, doch aufgrund meines jungen Alters und der Tatsache, dass die Nebenwirkungen die Vorteile überwiegen würden, beschlossen das Ärzteteam und ich, sie vorerst nicht durchzuführen. Ich würde mich regelmäßig untersuchen lassen, um ein Wiederauftreten des Krebses auszuschließen.

Ich bin jetzt sechs Monate nach der Operation und mache immer noch Physiotherapie zur Rehabilitation. Meine Muskeln sind durch die schwere Operation, nach der ich auch eine Lungenembolie erlitten habe, sehr dekonditioniert. Mit Hilfe meines Physiotherapeuten und der MG-Medikamente, die ich zur Kontrolle meiner Symptome einnehme, arbeite ich daran, meine Muskelkraft wiederzuerlangen.

LEBEN MIT MG

Es ist definitiv nicht einfach, mit einer chronischen Krankheit zu leben, ganz zu schweigen von Myasthenia gravis, der Schneeflocken-Krankheit.

Jeder Tag ist anders. An einem Tag gibt es weniger Symptome, am nächsten Tag viele Symptome und an manchen Tagen überhaupt keine Symptome! Man weiß es nie, man muss einfach von Tag zu Tag leben. Ich habe gelernt, geduldig mit mir und meinem Körper zu sein.

Da ich die Diagnose erst kürzlich erhalten habe, finde ich langsam einen neuen Rhythmus in meinem Leben, während ich mich noch von der Operation und anderen Komplikationen erhole. Viele der Medikamente, die ich einnehme, haben starke Nebenwirkungen, die ebenfalls überwacht werden müssen.

Der wichtigste Teil meiner Genesung, würde ich sagen, ist die Pflege meiner psychischen Gesundheit. Stark genug zu sein, um mit den Tiefs umzugehen, und zu erkennen, dass manche Tage vielleicht nicht so gut sind wie andere, aber dennoch die Motivation und Hoffnung zu haben, dass wir, die Krieger der chronischen Krankheit, immer noch ein relativ normales Leben führen können. Wir müssen nur geduldig und verständnisvoll mit unserem Körper umgehen und uns gegenseitig unterstützen.

Ich lade Sie ein, meine Genesungsreise und mein neues Leben als Krebsüberlebende, die mit MG lebt, auf Instagram unter @krystel.k zu verfolgen.