Das globale Netzwerk für seltene Krankheiten Support Network

Know Rare bietet Zugang zu Unterstützung, Tools und Wissen von führenden Experten und Forschern im Bereich seltener Krankheiten.

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Über unser Unterstützungsnetzwerk

Menschen, Forscher und Gemeinschaften im Bereich seltener Krankheiten miteinander verbinden

+25,000

Mitglieder mit seltenen Krankheiten

+300

Medizinische Zentren weltweit

50+

Patientenorganisationen

Wie wir helfen

Wir verbinden Menschen mit seltenen Krankheiten mit Apps, Forschungsergebnissen und Informationen, die ihr Leben verbessern können.

Seltene Tagebuch-App

Unsere neue App „Healthstory AI“ hilft Ihnen dabei, Ihr Leben zu dokumentieren und Einblicke in Ihren Alltag zu gewinnen.

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Blog zu seltenen Krankheiten

Lernen Sie von Experten, Pflegekräften und anderen Menschen in ähnlichen Situationen und erhalten Sie wertvolle Ressourcen.

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Seltener Forschungsfinder

Erhalten Sie Hilfe bei der Suche nach klinischen Studien und medizinischen Zentren für seltene Krankheiten und der Kontaktaufnahme mit diesen.

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Herunterladen die ultimative seltene Journaling-App

Wir stellen Ihnen Health Story AI vor, eine App, die auf Sie persönlich zugeschnitten ist und es einfacher denn je macht, die individuellen täglichen Herausforderungen jedes Einzelnen im Leben mit einer seltenen Krankheit festzuhalten und zu teilen.

Zeitschrift mit Voice

Sprechen Sie einfach und wir wandeln Ihre Worte automatisch in Text um, sodass Sie Ihre Tagebucheinträge jederzeit ganz einfach lesen können.

Ansicht Einblicke

Erhalten Sie personalisierte, leicht verständliche Einblicke, die auf den Mustern, Trends und Themen Ihrer verschiedenen Tagebucheinträge basieren.

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Teilen Sie Ihr Tagebuch ganz unbesorgt mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und anderen, indem Sie unsere fortschrittlichen Datenschutzfunktionen nutzen.

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Selten Forschungssuche

Lernen Sie unser engagiertes Patientenbetreuungsteam kennen, das sich täglich dafür einsetzt, Familien dabei zu helfen, klinische Forschungsprojekte und medizinische Zentren zu finden, die neue Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten entwickeln.

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„Ich kann Ihnen gar nicht genug für Ihre Unterstützung danken, die Sie uns auf unserem Weg von Brasilien hierher in die Vereinigten Staaten zukommen ließen. Es war Know Rare , die die Verbindung hergestellt hat, die uns hierher gebracht und das Leben meiner Tochter zum Besseren verändert hat. Heute ist sie ein Kind, das außerhalb des Krankenhauses leben, spielen, sich entwickeln und ohne die früheren Einschränkungen essen kann.“

Renata, Mutter und Betreuerin eines Kindes mit organischer Azidämie

Einblicke aus unserem Blog

Lesen Sie die Geschichten von Menschen, die jeden Tag mit einer seltenen Krankheit leben, und erfahren Sie mehr über die Forscher, die sich für eine bessere Zukunft einsetzen.

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