Changemaker in Rare: Pushpa Narayanaswami
Dr. Pushpa Narayanaswami ist Facharzt für Neurologie in Boston, Massachusetts, und ist mit dem Beth Israel Deaconess Medical Center verbunden.
Was hat Sie dazu bewogen, Ihr Studienfach zu wählen?
Die Geschichte von Dr. Pushpa Narayanaswami begann als Kleinkind, als sie in Indien aufwuchs. Sie erinnert sich daran, dass sie von ihrem Vater, der Arzt und Leiter des staatlichen Gesundheitsdienstes war, herumgetragen wurde. Von Natur aus neugierig, fand sie die Medizin faszinierend und entschied sich für eine Laufbahn als Ärztin. Als es an der Zeit war, sich zu spezialisieren, weckte die Neurologie ihr Interesse, vielleicht auch, weil dieses Fachgebiet sehr forschungsorientiert ist und sich ständig weiterentwickelt. Dr. Narayanaswami sagt: "Es ist die Logik des diagnostischen Weges und das Verständnis der diagnostischen Odyssee, die zusammengenommen die Neurologie so faszinierend machen." Das Studium der neuromuskulären Physiologie empfand sie als unglaublich lohnend. Die neuromuskuläre Verbindung ist der Ort, an dem die Impulse der Nervenzellen in den Muskel eindringen, um die Bewegung, Kraft und Koordination des Körpers zu ermöglichen. Die Physiologie des neuromuskulären Übergangs offenbart die Magie der Bewegung; und hier kann auch die zugrunde liegende Pathophysiologie die elektrodiagnostischen Anomalien definieren und die Symptome eines Patienten direkt widerspiegeln. Dr. Narayanaswami tauchte in diese Welt ein, indem sie ihre Dissertation über ALS in Indien während ihrer Facharztausbildung in der Neurologie abschloss und dann ihre Facharztausbildung in den Vereinigten Staaten wiederholte, gefolgt von einem neuromuskulären Stipendium an der University of Tennessee, Memphis. Sie scherzt: "Meine Kinder nennen mich einen Nerd". Man kann mit Sicherheit sagen, dass sie über ein hervorragendes Wissen verfügt. Als Ärztin und klinische Forscherin ist Dr. Narayanaswami bestrebt, unser Wissen über neuromuskuläre Erkrankungen und die Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen voranzutreiben. Ermutigt durch die laufende Forschung auf diesem Gebiet bemerkt sie: "Ich hätte nie gedacht, dass ich zu meinen Lebzeiten einige der heutigen Behandlungsmöglichkeiten sehen würde."
Was ist für Sie der wichtigste Teil Ihrer Arbeit?
"Es geht um das Abklatschen und die Umarmungen und das gelegentliche Roastbeef-Sandwich."
Im Mittelpunkt von Dr. Narayanaswamis Arbeit steht, den Patienten dabei zu helfen, jeden Tag ein wenig besser zu leben, und sie dabei zu unterstützen, ihre Ziele in der Pflege gemeinsam zu erreichen. Wenn sie sich an einige ihrer schönsten Momente mit Patienten erinnert, lacht sie: "Es geht um das Abklatschen und die Umarmungen und das gelegentliche Roastbeef-Sandwich." Sie erklärt weiter, dass bei Myasthenia gravis die Fähigkeit der Patienten, sicher zu schlucken, oft beeinträchtigt ist. Sie erinnert sich gern daran, dass es für einen Patienten das oberste Ziel der Behandlung war, wieder ein Roastbeef-Sandwich essen zu können; dies wurde zum Maßstab für den Behandlungserfolg. Dr. Narayanaswami praktiziert mit ganzem Herzen Medizin. Sie nimmt sich die Zeit, um zu verstehen, welche Ergebnisse für die einzelnen Patienten von Bedeutung sind. Sie beschreibt: "Unsere Patienten sind mit so vielen Problemen konfrontiert, manchmal mit sehr begrenzten Möglichkeiten. Ich arbeite daran, ihr Vertrauen zu gewinnen. Ich verbringe die Besuchszeit damit, tief zu graben und wirklich zuzuhören. Sie sagt: "Jede Behandlung ist am erfolgreichsten, wenn man sich nach der Familienstruktur und der Lebenssituation erkundigt, wenn man versteht, woher die Mahlzeiten kommen, und wenn man bedenkt, wie viele Treppen ein Patient möglicherweise steigen muss, um nachts ins Bett zu kommen." Ihr Engagement für jeden Patienten ist beeindruckend. Sie sagt: "Wenn die Behandlung nicht funktioniert, haben wir einen Plan B, C, D und sogar E. Ich habe keine Angst, meine Gefühle zu zeigen. Ich lasse jeden Patienten wissen, dass es mir leid tut, wenn die Behandlung nicht so gut funktioniert hat, wie ich erwartet hatte. Ich begleite sie auf ihrem Weg, und wir gehen einfach weiter. Ich halte ihre Hand während der ganzen Zeit. Ich verbringe Wochenenden damit, Briefe an Versicherungsgesellschaften zu schreiben und für Behandlungen zu kämpfen, die medizinisch gerechtfertigt sind, aber abgelehnt werden. Es ist hart, aber das ist es wert für die Umarmungen und das Abklatschen.
Wohin wird sich die Forschung über seltene Krankheiten Ihrer Meinung nach in den nächsten Jahren entwickeln?
Als Forscherin setzt Dr. Narayanaswami ihre patientenzentrierte Einstellung in eine Leidenschaft für patientenorientierte Forschungsergebnisse um. Wenn sie ein Forschungsprojekt in Angriff nimmt, nimmt sie sich die Zeit, eine Fokusgruppe durchzuführen, um zu verstehen, welche Behandlungsergebnisse für Patienten wichtig sind, damit sie diese in Studien messen kann. Sicherlich wünschen sich alle Patienten eine Heilung, aber sie geht noch einen Schritt weiter, um zu verstehen, worauf man sich bei der Entwicklung von Behandlungen konzentrieren muss, um die Lebensqualität zu verbessern und Krankenhausaufenthalte zu verringern. Dr. Narayanaswami weiß: "In der Forschung geht es darum, der Wahrheit auf die Spur zu kommen, und die Art und Weise, wie wir das bei seltenen Krankheiten tun, kann anders aussehen. In der Studie, an der ich zuletzt gearbeitet habe, haben wir eine Beobachtungsstudie durchgeführt, als eine randomisierte Kontrollstudie nicht machbar war. Die Patientenpopulation bei seltenen Krankheiten ist kleiner und möglicherweise kränker. Wir müssen die Instrumente, die wir haben, nutzen und unsere Ergebnisse sorgfältig interpretieren, damit wir ihnen vertrauen können. Enthusiastisch und optimistisch lächelt sie, als sie ausruft: "Es sind aufregende Zeiten, was die Entwicklung von Medikamenten angeht. Wir erleben eine verbesserte Molekulargenetik, Immunologie und eine verbesserte Kommunikation zwischen Klinikern. Wir beginnen, die Kräfte und Innovationen der Forschung zu nutzen, um das Unmögliche möglich zu machen.
Möchten Sie mehr über die Arbeit von Dr. Narayanaswami erfahren? Lesen Sie ihren Zeitschriftenartikel über den Tag im Leben einer Neurologin.
