Verbesserter Zugang zu spezialisierter Pflege

Dr. Rohit Aggarwal hat es sich zur Aufgabe gemacht, mehr Myositis-Patienten landesweit mit Experten zusammenzubringen.

Von Gina DeMillo Wagner

Als es an der Zeit war, ein medizinisches Fachgebiet zu wählen, hatte Rohit Aggarwal, MD, MS, einige Kriterien: "Ich fühlte mich zu komplexen, systemübergreifenden Krankheiten hingezogen, die mehrere Organe betreffen... und für die es nur wenige oder gar keine Behandlungsmöglichkeiten gibt", erinnert er sich. Anders formuliert: "Ich suchte eine Herausforderung", sagt er. Diese Kriterien führten ihn zur Rheumatologie und zu Autoimmunkrankheiten, und dann speziell zu Myositis.

Myositis ist eine Gruppe seltener Erkrankungen, die mit Muskelschwäche und manchmal auch mit Hautausschlägen einhergehen. Es gibt verschiedene Arten von Myositis, die unterschiedliche Muskelgruppen betreffen, aber in der Regel werden sie alle durch ein Problem im Immunsystem verursacht.

Schon früh erkannte Dr. Aggarwal den Bedarf an mehr Forschung und Behandlungsmöglichkeiten für Myositis-Patienten. "Es war nicht einfach", stellt er fest. Die Seltenheit der Myositis bedeutete, dass nicht ohne Weiteres Mittel zur Verfügung standen. "Die Leute standen nicht Schlange, um für die Myositis-Forschung zu spenden, und es gab keine Stiftungen, die damals Zuschüsse anboten", erinnert er sich. Also opferte Dr. Aggarwal seine Zeit für die Forschung, oft nach langen Tagen der Behandlung von Patienten am University of Pittsburgh Medical Center. Schließlich gelang es ihm, eine Finanzierung zu erhalten, um sich noch mehr auf die Forschung zu konzentrieren. Sein Ziel war immer klar: "Wie kann ich der größtmöglichen Zahl von Patienten helfen?

Mehr Exzellenzzentren für Myositis schaffen

Dr. Aggarwal erkannte, dass der größte Einfluss auf die Patienten durch den Zugang zu Spezialisten entsteht. Normalerweise beginnt der Weg eines Patienten bei seinem Hausarzt, sagt er. Dieser Arzt überweist sie möglicherweise an einen Spezialisten der ersten Ebene, z. B. einen Rheumatologen oder Autoimmunexperten. "Für diese Patienten ist es jedoch schwierig, einen Spezialisten der zweiten oder dritten Ebene zu erreichen, der sich auf ihre spezielle Erkrankung spezialisiert hat", sagt er. Um diese Ebene zu erreichen, muss man in der Regel ein akademisches Forschungskrankenhaus oder ein Kompetenzzentrum aufsuchen.

Dr. Aggarwal arbeitet derzeit auf das Ziel hin, mindestens 50 solcher spezialisierten Zentren im ganzen Land zu errichten, um Myositis-Patienten zu helfen. Und er tut dies auf mehreren Wegen:

Er hat Myositis-Stipendien eingerichtet, um neue Ärzte in den spezifischen Mechanismen und Behandlungsmöglichkeiten von Myositis-Erkrankungen auszubilden. Diese Stipendiaten können dann Kompetenzzentren eröffnen, oft innerhalb von Krankenhäusern oder als Teil von rheumatologischen Zentren.
Er hilft auch beim Aufbau von Mentorenprogrammen, die Spezialisten mit etablierten Kompetenzzentren und Universitäten zusammenbringen.
Klinische Studien bieten auch die Möglichkeit, neue Kompetenzzentren zu eröffnen, merkt Dr. Aggarwal an. In den Studienprotokollen und -plänen ist ein Konsortium von Myositis-Experten verankert, die mit den Maßnahmen und Bewertungen der Studie vertraut sind. Diese Experten sind dann in der Lage, Myositispatienten in den gesamten USA zu behandeln.

Mehr Patienten an klinische Studien heranführen

Ein weiteres Ziel von Dr. Aggarwal ist es, mehr Patienten mit Studien in Verbindung zu bringen, die ihnen helfen könnten. "Ich würde mich freuen, wenn mehr Menschen an klinischen Studien teilnehmen würden", sagt er. Manche Patienten haben die falsche Vorstellung oder Angst, dass die Teilnahme an Studien sie zu Versuchskaninchen macht. Das ist aber ganz und gar nicht der Fall, sagt er. "In einer klinischen Studie erhält man tatsächlich mehr Aufmerksamkeit und Pflege als sonst", erklärt er.

Darüber hinaus bietet die Teilnahme an einer Studie einige Vorteile. Die Teilnehmer werden häufiger gesehen, haben eine flexiblere Terminplanung und werden intensiver betreut als normale Klinikpatienten, stellt er fest. Sie erhalten kostenlose Tests, kostenlose Behandlungen und haben exklusiven Zugang zu einem Team von Spezialisten.

Was die noch bestehenden Ängste angeht: "Denken Sie daran, dass zu dem Zeitpunkt, an dem eine Behandlung eine klinische Studie der Phase drei erreicht, bereits eine Menge Forschung und Daten vorliegen", erklärt Dr. Aggarwal. "Die Ärzte würden nicht ihre Zeit und ihr Geld investieren, wenn sie nicht glauben würden, dass die Behandlung Ihnen helfen würde.

Und wenn doch einmal etwas schief geht, ist Ihr Arzt der erste, der sich meldet, sagt er. "Ihr Arzt ist immer auf Ihrer Seite und hat Ihr bestes Interesse im Sinn. Der Arzt ist für den Patienten verantwortlich, nicht für das Verfahren." In den meisten Fällen, sagt er, schneiden die Patienten in klinischen Studien so gut ab, dass sie nach Abschluss der Studie nicht mehr gehen wollen. "Die Leute zögern, sich einzuschreiben, aber dann wollen sie gar nicht mehr aufhören.

Aufklärung und Befähigung der Patienten

Wenn Patienten zum ersten Mal eine Diagnose erhalten, beginnen sie in der Regel, im Internet nach Informationen über ihre Krankheit zu suchen. Das ist eine gute und eine schlechte Sache, warnt Dr. Aggarwal. Heutzutage sind so viele Informationen verfügbar, dass man in der Lage sein muss, einen Schritt zurückzutreten und die Quelle zu prüfen und festzustellen, ob sie zuverlässig ist.

Fragen Sie im Zweifelsfall Ihren Arzt, welche Hilfsmittel und Experten er empfehlen würde. "Viele Patienten zögern, nach anderen Möglichkeiten zu fragen, aber das sollten sie tun. Er schlägt vor, nach Studien oder Experten in Ihrer Region zu fragen, die sich mit Ihrer Erkrankung befassen. Sie haben keinen Experten in Ihrer Nähe? Ziehen Sie in Erwägung, einen Spezialisten per Telemedizin zu konsultieren, oder reisen Sie einmalig zu einer Konsultation. "Selbst ein einmaliger Besuch oder eine Konsultation bei einem Spezialisten kann einen großen Unterschied machen", sagt er. Auf diese Weise kann der Spezialist mit Ihrem Hausarzt zusammenarbeiten und Ihnen helfen, einen individuellen Behandlungsplan zu erstellen.

Schließlich empfiehlt er, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, entweder persönlich oder online. Soziale Unterstützung und Bestätigung zu finden und Tipps auszutauschen, kann die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten erheblich verbessern.

Weitere Informationen über Myositis finden Sie in der Reihe von Videos, die Dr. Aggarwal hier erstellt hat. Er arbeitet auch daran, das Bewusstsein für Myositis zu schärfen auf seinem Twitter-Konto.

Wenn Sie mehr über die MINT-Studie erfahren möchten, sehen Sie sich bitte dieses nützliche Webinar.

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch von Myositis betroffen sind und mit einem unserer Patientenbetreuer Kontakt aufnehmen möchten, können Sie dieses Formular ausfüllen:

Um mehr über klinische Studien zu erfahren und herauszufinden, ob es eine Studie für Ihre Erkrankung gibt, besuchen Sie Know Rare's Study Finder.