Unter der Oberfläche: Wie der Dermatologe Prince Adotama, MD, die Art und Weise verändert, wie wir über seltene Krankheiten und unsere Haut denken

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Von Gina DeMillo Wagner

Wenn es um komplexe, seltene Krankheiten geht, denken die meisten Menschen nicht an "Dermatologie". Das sollten sie aber, sagt Prince Adotama, MD, ein zertifizierter Dermatologe und Fakultätsmitglied an der NYU. Dr. Adotama ist spezialisiert auf die Pflege farbiger Haut und auf Autoimmunerkrankungen der Haut, einschließlich seltener bullöser Erkrankungen. Er hat also gesehen, wie sich komplexe Krankheiten im größten Organ unseres Körpers manifestieren können.

"Viele innere Krankheiten zeigen sich in der Haut", sagt Dr. Adotama. Er stellt fest, dass Patienten, die einen Ausschlag, Blasen oder andere Probleme mit ihrer Haut bemerken, allzu oft ihren Hausarzt oder eine Notfallambulanz aufsuchen. Dort erhalten sie dann möglicherweise ein Rezept für Prednison, ein starkes Steroidmedikament. "Das ist eine schnelle Lösung, keine langfristige", erklärt er. Prednison behandelt Entzündungen und Hautausschläge, hat aber mehrere unerwünschte Nebenwirkungen. Außerdem werden die zugrunde liegenden Ursachen der Hauterkrankung nicht behandelt. So kommt das Problem oft zurück.

Das ist einer der Gründe, warum sich Dr. Adotama für die Dermatologie interessiert. "Ich interessiere mich für fortgeschrittene, komplexe Krankheiten, für die es nicht viele Behandlungsmöglichkeiten gibt", sagt er. Dr. Adotama lernte die Dermatologie zum ersten Mal als Highschool-Schüler kennen, als er einen Arzt beschattete, um mehr über Medizin zu erfahren. Er wurde mit einem Dermatologen zusammengebracht und war erstaunt, was der Dermatologe alles kann. "Er war ein Tausendsassa", erklärt er. Der Dermatologe behandelte Patienten jeden Alters, führte Operationen durch, führte Krebsvorsorgeuntersuchungen durch, behandelte komplexe Krankheiten und bot kosmetische Behandlungen an - was auch immer. Es war ein Fachgebiet, das einen großen Einfluss auf das Leben der Patienten hatte. Von diesem Moment an wusste er, was er machen wollte. "Ich hospitierte bei anderen Ärzten und dachte: 'Das ist kein Vergleich'.

Hoffnung für seltene Hautkrankheiten

Hautkrankheiten können die Lebensqualität beeinträchtigen, aber die Patienten müssen nicht verzweifeln. "Der Horizont der Behandlungsmöglichkeiten wächst", sagt Dr. Adotama. "Es macht mir Spaß, Patienten, deren Hautkrankheiten sich verheerend anfühlen können, Hoffnung zu geben.

Zu den Entwicklungen in der Forschung, die ihn am meisten begeistern, gehören neue Behandlungsmethoden, die es den Patienten ermöglichen, sich die Injektionsmittel zu Hause zu verabreichen. Gegenwärtig erfordern viele Behandlungen regelmäßige Besuche in Infusionszentren, stellt er fest. Das ist zeitaufwändig und für Patienten, die nicht über ein Transportmittel verfügen oder beruflich nicht flexibel genug sind, um sich von der Arbeit freizunehmen, unzugänglich. Durch die Verabreichung von Medikamenten zu Hause wird die Zugänglichkeit verbessert, die Kostenübernahme durch die Versicherung wird erleichtert und die Nebenwirkungen sind möglicherweise geringer.

Dr. Adotama erforscht derzeit neue Behandlungsmethoden für bullöse Erkrankungen (Autoimmunkrankheiten, die zu Blasenbildung führen) und ist optimistisch, was klinische Studien angeht, die eine Hybridbehandlung ermöglichen, d. h. Patienten können sowohl zu Hause als auch in einer Klinik behandelt werden, was ihnen Geld spart, die Reisezeit verkürzt und eine engmaschige Überwachung in vertrauter Umgebung ermöglicht.

Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, von einer seltenen Hauterkrankung betroffen ist, gibt Dr. Adotama folgende Ratschläge:

Wenn Ihre Haut betroffen ist, sollten Sie zuerst einen Dermatologen aufsuchen. Patienten können ihr ganzes Leben lang leben, ohne jemals einen Dermatologen aufzusuchen. Er gehört nicht zu den "obligatorischen" Besuchen, die man als Erwachsener macht, wie z. B. Hausarzt, Gynäkologe oder sogar Zahnarzt. Wenn Sie jedoch ein Hautproblem haben, ist es klug, einen Hautarzt aufzusuchen, der die zugrunde liegende Ursache (und nicht nur die Symptome) diagnostizieren und behandeln kann. Der erste Besuch bei einem Dermatologen kann die Zeitspanne von den Symptomen bis zur Diagnose drastisch verkürzen, stellt er fest.
Wenn Sie keine Besserung bemerken, sollten Sie eine zweite Meinung einholen. "Niemand wird sich so sehr um Sie kümmern wie Sie selbst", sagt Dr. Adotama. Wenn Sie sich festgefahren fühlen oder nicht die erhofften Fortschritte sehen, setzen Sie sich für sich selbst ein und suchen Sie eine andere Meinung. Übernehmen Sie die Verantwortung für Ihre Behandlung, rät er.
Führen Sie detaillierte Aufzeichnungen. Ebenso empfiehlt er, den Verlauf Ihrer Krankheit und Behandlung mit einer detaillierten Krankengeschichte, medizinischen Aufzeichnungen und Notizen zu verfolgen. Bringen Sie alle Unterlagen zu Ihren Terminen mit, damit Sie und Ihr Arzt sich ein vollständiges Bild machen können, rät er. Biopsien sind bei jeder Art von Blasenbildung besonders nützlich, sagt er. Bringen Sie frühere Ergebnisse von Hautbiopsien mit, auch wenn sie alt sind.
Nutzen Sie die Vorteile von Selbsthilfegruppen. Ob über soziale Medien, virtuelle Gruppen oder persönliche Treffen - die Bestätigung, das Einfühlungsvermögen und die Weisheit, die Sie von Gleichgesinnten erhalten, sind äußerst wertvoll. Es hilft, Ängste und Gefühle der Isolation zu lindern, sagt er, und man erhält Wissen aus erster Hand, das den Patienten zum Durchbruch verhelfen kann.
Teilen Sie Ihren Ärzten mit, ob Sie an klinischen Studien interessiert sind. Eine offene Kommunikation ist eine der besten Möglichkeiten, um für sich selbst einzutreten und Zugang zu neuen Behandlungen zu erhalten, empfiehlt Dr. Adotama. Ein Sprichwort sagt: "Ein geschlossener Mund wird nicht gefüttert". Dazu gehört auch, dass Sie alle Bedenken, die Sie möglicherweise haben, äußern. "Es gibt keine Behandlung, die keine Nebenwirkungen hat", sagt er. Selbst Ibuprofen und pflanzliche Präparate haben Nebenwirkungen. Aber bei den neueren Behandlungen, die derzeit entwickelt werden, gibt es potenziell weniger Nebenwirkungen, sagt Dr. Adotama. Und diese Nebenwirkungen sind oft viel erträglicher als die Krankheit selbst.

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