Die Stiftung Propionsäurekrankheit

Leitbild

Die Propionic Acidemia Foundation ist eine 501(c)3 Non-Profit-Organisation, die sich der Suche nach verbesserten Behandlungsmethoden und einer Heilung für Propionic Acidemia widmet, indem sie die Forschung finanziert und Informationen und Unterstützung für Familien und medizinische Fachkräfte bereitstellt.

Vision

Die Vision der PA Foundation ist es, eine Zukunft zu schaffen, in der die Propionsäurekrankheit verhindert werden kann und jeder Betroffene geheilt werden und ein produktives Leben führen kann.

Die Bedeutung von Diät und Ernährung

Die PA Foundation bietet Ernährungsressourcen und -informationen für Menschen mit Propionsäureanämie an, darunter Richtlinien, Toolkits, medizinische Formeln, Nahrungsergänzungsmittel und medizinische Lebensmittel.

Proteinarme Ernährung

Eine der häufigsten Behandlungen bei Propionsäureanämie ist die Einschränkung von natürlichem Eiweiß oder ganzen intakten Proteinen in Nahrungsmitteln und Säuglingsnahrung. Die Einzelheiten der Diät werden von einem Diätassistenten oder medizinischen Betreuer befolgt und anhand von Wachstum, Entwicklung und Laborwerten überwacht.

Nahrungsergänzung

Häufig wird mit der Nahrung nicht genügend Eiweiß aufgenommen, weil die Eiweißzufuhr für Wachstum und Entwicklung eingeschränkt ist. Daher werden Präparate verwendet, um die Eiweißmenge in der Nahrung zu erhöhen. Dies geschieht durch Formeln, die kein oder nur sehr wenig Eiweiß enthalten Valin, Isoleucin, Threonin, und Methionin. Die Menge in der Nahrung ändert sich je nach Wachstum, Entwicklung, Laborwerten und anderen Faktoren.

Es gibt eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln, die man trinken oder über eine Ernährungssonde verabreichen kann. In den Vereinigten Staaten können diese Präparate häufig von einem Unternehmen für dauerhafte Ausrüstung, staatlichen Programmen und manchmal auch von Apotheken bezogen werden.

Einige der verfügbaren Formeln sind: