CMD heilen

Über Cure CMD und das Leitbild

Cure CMD wurde 2008 von drei Eltern gegründet, deren Kinder an kongenitaler Muskeldystrophie (CMD) leiden. CMD ist eine Gruppe von Krankheiten, die bei der Geburt zu Muskelschwäche führen. Mehrere definierte genetische Mutationen führen dazu, dass Muskeln schneller abgebaut werden, als sie reparieren oder wachsen können.

Cure CMD hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zur Behandlung und Heilung von kongenitalen Muskeldystrophien voranzutreiben und das Leben von Menschen mit CMD durch das Engagement und die Unterstützung ihrer Gemeinschaft zu verbessern. Die Organisation arbeitet mit einem ständig wachsenden Netzwerk von engagierten Betroffenen, Eltern, Forschern, Klinikern und Regierungsvertretern auf der ganzen Welt zusammen, um dieses Ziel zu erreichen und die Erfahrungen und Stimmen von CMD-Betroffenen und Familien in den Mittelpunkt zu stellen.

Cure CMD arbeitet daran, die Gemeinschaft zu stärken, zuverlässige und aktuelle Informationen für die CMD-Gemeinschaft bereitzustellen und unerschütterliche Hoffnung und Engagement für ihre Mission zu bieten.

Auswirkungen

Durch die enge Zusammenarbeit mit Forschern, Vertretern der Industrie, Familien und großzügigen Unterstützern hat Cure CMD einen unglaublichen Einfluss auf das Leben von Menschen mit CMD genommen:

Bereitstellung von Mitteln für Forschungszuschüsse in Höhe von 4 Millionen Dollar;
Start von zwei klinischen Studien und Unterstützung von Studien zum natürlichen Verlauf bei allen fünf Subtypen;
Das Internationale Register für angeborene Muskelkrankheiten (CMDIR) wurde auf mehr als 3 500 betroffene Teilnehmer weltweit erweitert. Wenn Sie sich diesem Register anschließen oder mehr darüber erfahren möchten, klicken Sie hier;
Veranstaltet alle zwei Jahre wissenschaftliche und familiäre Konferenzen, an denen mehr als 500 Interessengruppen teilnehmen;
Erstellung von mehr als 300 Stunden Videomaterial in Form von Live- und aufgezeichneten Webinaren und persönlichen Veranstaltungen zur Aufklärung und Unterstützung der betroffenen Gemeinschaft.
In den letzten fünf Jahren wurden die Reichweite und das Engagement der Gemeinschaft um 400 % gesteigert.

Ressourcen

Cure CMD bietet der CMD-Gemeinschaft Zugang zu einer Vielzahl von Ressourcen - darunter Ressourcenseiten, Webinare, Blogbeiträge, ein Peer-to-Peer-Match-Programm und vieles mehr, um sie auf ihrem Weg zu einer seltenen Krankheit zu begleiten.

Hier finden Sie eine Liste einiger der Ressourcen, die Cure CMD anbietet:

Ressourcen der Gemeinschaft (Beschäftigung, Bildung, Übergänge, Gesundheitsversorgung, Autofahren, psychische Gesundheit usw.);
Cure CMD Blog;
P2P-Match-Programm;
Webinar-Reihe On-Demand Playlist, wo Sie alle unsere bisherigen Veranstaltungen zu verschiedenen Themen rund um die Behindertengemeinschaft ansehen können;
Eine bevorstehende Webinar-Anmeldung für Adaptive Self-Care: https://bit.ly/CMDSelfCare. Erfahren Sie mehr über adaptive Produkte für den Alltag und Wellness-Tools, die für alle Fähigkeiten geeignet sind, damit Sie sich wohl fühlen und gut aussehen;
The Tenacity of Hope (Die Beharrlichkeit der Hoffnung ) ist ein Dokumentarfilm von Cure CMD in Zusammenarbeit mit Living in the Light (Leben im Licht), der Mitglieder der Gemeinschaft der kongenitalen Muskeldystrophie und ihre unterschiedlichen Lebenswege und Perspektiven vorstellt. Ursprünglich wurde der Film für das 2022 stattfindende Treffen zur patientenorientierten Medikamentenentwicklung mit der FDA erstellt. Wir empfehlen, diesen Film mit Familie, Freunden und Kollegen zu teilen, damit sie ein besseres Verständnis dafür bekommen, was es bedeutet, mit kongenitaler Muskeldystrophie zu leben. Der vollständige Film ist jetzt als On-Demand-Version verfügbar: https://youtu.be/Iliwi8JVaYo?si=BURJGXgnbBN3M-RC.