Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

Von Gina DeMillo Wagner

Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) wurde 1994 von Sandy Siegel und anderen von transverser Myelitis betroffenen Familien gegründet, nachdem Sandys Frau Pauline plötzlich quälende Schmerzen im unteren Rücken verspürte und anschließend unterhalb der Taille gelähmt war. Zunächst konnten sich die Ärzte in der Notaufnahme Paulines Symptome nicht erklären. Man verabreichte ihr Steroide und wies sie dann in eine Akutklinik ein, wo sie lernte, einen Rollstuhl zu benutzen. Nach einer Woche in der Akutklinik wurde bei ihr eine transversale Myelitis, eine Entzündung des Rückenmarks, diagnostiziert. Wie die meisten Menschen hatten auch die Siegels noch nie etwas von dieser Krankheit gehört und wussten nicht, was die Zukunft bringen würde. Es waren nur wenige Informationen verfügbar und es wurde wenig geforscht. Die Siegels fühlten sich isoliert und allein mit ihrer Erfahrung. Also beschlossen sie, sich zu melden, Ressourcen zu finden und selbst eine Gemeinschaft aufzubauen. Sie gründeten die Transverse Myelitis Association, aus der schließlich die SRNA hervorging.

Heute ist die SRNA eine gemeinnützige, internationale Organisation, die sich der Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen widmet, darunter die akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), die akute schlaffe Myelitis (AFM), die MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD), die Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), die Optikusneuritis (ON) und die transversale Myelitis (TM).

Eine persönliche Verbindung

Was die SRNA so besonders macht, ist die Tatsache, dass ihre Führung aus freiwilligen Helfern und Basisbefürwortern hervorgegangen ist, die eine persönliche Beziehung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen haben. Gabrielle (GG) deFiebre, PhD, MPH, ist die Direktorin für Forschung und Programme der SRNA. Sie nahm Kontakt auf, nachdem bei ihr eine transversale Myelitis diagnostiziert worden war. "Ich schrieb an die allgemeine E-Mail-Adresse und sagte: 'Hey, ich bin bereit, mich freiwillig zu melden, wenn Sie Hilfe brauchen, denn ich komme aus dem Bereich der öffentlichen Gesundheit'. Noch während sie sich auf ihre eigene Diagnose einstellte, erkannte GG die Bedeutung der Unterstützung der Gemeinschaft, der Öffentlichkeitsarbeit und der Forschung von SRNA. Nachdem sie sich freiwillig gemeldet hatte, wurde sie 2015 Mitglied des Teams.

Rebecca Whitney, Associate Director of Programs and Community Support, stieß auf SRNA, nachdem bei ihrem Sohn im Alter von vier Monaten eine ausgedehnte transversale Myelitis diagnostiziert worden war. "Ich fand heraus, dass die Organisation ein Familiencamp veranstaltete", erinnert sie sich. "Als er fünf Jahre alt war, konnte er am Camp teilnehmen. Die Erfahrung, gemeinsam mit anderen Patienten, Medizinern und Forschern am Camp teilzunehmen, habe ihr Leben verändert, sagt sie. "Es war das erste Mal, dass wir wirklich mit mehreren Familien und Kindern, bei denen die Diagnose gestellt worden war, in Kontakt kamen. Rebecca arbeitete fortan als Freiwillige für SRNA und wurde 2013 Mitarbeiterin.

GG und Rebecca sowie die gesamte Belegschaft des SRNA wissen aus erster Hand, wie wichtig es ist, das öffentliche Bewusstsein zu schärfen, Patienten und Familien zu stärken und ein kollaboratives Netzwerk von Ärzten und Wissenschaftlern aufzubauen, die die Forschung und die Behandlungsmöglichkeiten für Neuroimmunerkrankungen vorantreiben wollen.

"Ich habe ein Herz und eine Leidenschaft für die Kinder, die Familien und die Menschen, die mit diesen unerhörten Störungen zu kämpfen haben und nicht genau wissen, wohin sie sich wenden sollen", erklärt Rebecca. "Vieles davon kann für Außenstehende unsichtbar sein. Es ist wichtig, sagen zu können: 'Nein, das ist nicht alles nur in deinem Kopf. Deine Erfahrung ist real.'"

Eine neue Art von Hoffnung

Wenn es um seltene Krankheiten geht, kann Hoffnung ein heikles Konzept sein, meint GG. "Ich denke, es ist wichtig, darauf hinzuweisen, dass Hoffnung nicht unbedingt bedeutet, dass Ihr Leben wieder so wird wie vorher", sagt sie. "Hoffnung sieht anders aus, als man es vielleicht erwartet hat.

GG nennt ihre eigenen Erfahrungen als Beispiel: "Ich werde oft als das Worst-Case-Szenario in Bezug auf die Genesung angesehen... Ich bin immer noch Vollzeit auf einen Rollstuhl angewiesen. Ich bin Tetraplegikerin. Wenn ich mit Leuten spreche, die neu diagnostiziert wurden, sage ich ehrlich, wie es mir jetzt geht, aber ich sage auch ehrlich, dass mein Leben wunderbar ist... Ich habe mich daran gewöhnt, einen Rollstuhl zu benutzen. Ich lebe allein in New York City... Ich habe nicht erwartet, dass dies eine lebenslange Sache sein würde, aber es hat mir so viel in meinem Leben eröffnet und meine Perspektive so sehr verändert."

Rebecca sagt, ihr Sohn habe eine ähnliche Einstellung zu seiner Diagnose. Der 16-Jährige spielt Rollstuhlbasketball und wurde in einer Sportumfrage gefragt, ob es etwas gäbe, das er an seiner Situation ändern würde. Aber er antwortete: "Ich bin glücklich mit dem, was ich bin", sagt Rebecca. "Er ist ein typischer Teenager. Er genießt sein Leben", was sich alle Eltern für ihr Kind wünschen.

Die Mitarbeiter von SRNA hören diese Art von Gefühlen regelmäßig von Menschen, die an Familienfreizeiten und Selbsthilfegruppen teilgenommen haben. Eine junge Frau erzählte Rebecca, dass sie sich selbstmordgefährdet fühlte, bevor sie im Alter von 12 Jahren zu SRNA kam. Sie schreibt der Gemeinschaft, der Verbindung und der Bestätigung, die sie im Familiencamp erfuhr, die Rettung ihres Lebens zu, sagt Rebecca. Sie sah in den anderen eine neue Art zu leben, die ihr enorme Hoffnung gab.

Gemeinschaft, Verbindung und Ressourcen

SRNA verfügt über eine umfangreiche Bibliothek mit Ressourcen auf ihrer Website, Newslettern, Blogs, Bildungsveranstaltungen, einer Podcast-Reihe "Fragen Sie den Experten", Symposien und Workshops sowie Unterstützungsnetzwerken. Darüber hinaus finanziert SRNA neuartige Pilotforschungsideen und hilft, Patienten mit laufenden Studien und klinischen Versuchen in Verbindung zu bringen.

Sie unterstützen auch die Weiterbildung von Klinikern, die sich auf seltene Neuroimmunerkrankungen spezialisieren wollen, durch Stipendien, und sie gewähren akademischen Spitzenzentren Zuschüsse. Auf diese Weise hoffen sie, das Unterstützungsnetz zu erweitern und dazu beizutragen, dass Patienten in allen Teilen der Welt die beste Behandlung für ihre Erkrankung erhalten, sagt GG.

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