Die AVM-Allianz
AVM Alliance ist eine 501(c)(3) Wohltätigkeitsorganisation, die sich den Bedürfnissen der pädiatrischen AVM- und Schlaganfall-Gemeinschaft widmet und Eltern von Kindern hilft, die von Hirngefäßerkrankungen und Schlaganfällen betroffen sind.
UNSERE GESCHICHTE
Im Alter von 15 Jahren erlitt Kyler Lewis einen hämorrhagischen Schlaganfall aufgrund einer AVM im Gehirneiner angeborenen Gefäßerkrankung, von der die Familie nicht wusste, dass sie von Geburt an vorhanden war. Hirn-AVMs haben einen Schweregrad von 1 bis 6; bei Kyler war es ein Grad 5. Eine AVM des Gehirns ist die erste Ursache für eine Hirnblutung bei Kindern, abgesehen von einem Trauma. Die meisten Menschen haben jedoch noch nie von dieser seltenen Krankheit gehört. Auf der Suche nach einem Heilmittel stellte Kylers Familie fest, dass es nur wenig Unterstützung gibt, um die Diagnose einer pädiatrischen Hirngefäßerkrankung und eines Schlaganfalls im Kindesalter zu überstehen. Ärzte brauchen eine Anlaufstelle, um Familien zu unterstützen, und die meisten Menschen haben keine Ahnung, dass ein Kind genauso einen Schlaganfall erleiden kann wie ein Erwachsener.
AVM Alliance wurde gegründet, um die Bedürfnisse der pädiatrischen AVM-/Aneurysma-/Schlaganfall-Gemeinschaft zu befriedigen, indem Ärzte Eltern und Familien mit der nötigen Unterstützung versorgen.
UNSER ZIEL UND AUFTRAG
Das Ziel der AVM Alliance ist es, eine Gemeinschaft der Unterstützung und Hilfe zu schaffen, und ihre Aufgabe ist es:
die Öffentlichkeit über den pädiatrischen Schlaganfall aufzuklären (Schlaganfall hat keine Altersgrenze);
Kindern, die von dieser Krankheit betroffen sind, zeigen, dass sie nicht allein sind;
wertvolle Unterstützung und Informationen zu bieten, um anderen auf ihrem Weg zu helfen;
das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen;
die Forschung zur Frühdiagnose und Behandlung zu finanzieren und gemeinsam an der Heilung von Hirngefäßerkrankungen zu arbeiten.
WAS WIR ANBIETEN
AVM Alliance bietet die folgenden Dienstleistungen an:
Ein Netz zur persönlichen Unterstützung von Eltern, das Eltern von Kindern mit dieser Krankheit verbindet;
Eine private Eltern-Community-Gruppe, in der Familien offen sein, Fragen stellen, Gefühle teilen und von den Erfahrungen anderer lernen können;
Eine Plattform zur Sensibilisierung der Gemeinschaft in den sozialen Medien durch die Verbreitung von Geschichten von Kindern, bei denen eine Hirngefäßerkrankung diagnostiziert wurde;
Ein monatlicher pädiatrischer Schlaganfall-Podcast unter www.avmalliancepodcast.com;
Eine monatliche internationale Selbsthilfegruppe, die Eltern über Zoom miteinander verbindet;
Eine informative Website;
Handreichungen für Krankenhäuser und PDF-Materialien mit Informationen über pädiatrische Schlaganfälle und Erkrankungen der Hirngefäße für Ärzte zum einfachen Herunterladen und Verteilen;
Zusammenarbeit mit Ärzten, Krankenhäusern und Schlaganfall-Organisationen in den Vereinigten Staaten, um Patienten und Betreuer durch YouTube-Informations-Webinare, Videos und Podcasts aufzuklären;
Sensibilisierung des politischen Bewusstseins durch Briefe, Versammlungen und formelle Proklamationen, um das Problem des Schlaganfalls und der Hirngefäßerkrankung bei Kindern denjenigen nahe zu bringen, die die Möglichkeit haben, das Leben der Kinder und ihrer Familien wirklich zu verändern;
Versand von Kampagnen, Versendung von Unterstützungsgeschenken an Kinder mit der Diagnose Hirngefäßerkrankung und ihre Geschwister, Zusendung von Ermutigungen an Genesende und Trauerkisten für Familien, deren Kinder ihre Flügel verloren haben.
Mehr erfahren
Schauen Sie sich die Webseite von AVM Alliance hier an;
Um mehr über eine AVM im Gehirn zu erfahren, klicken Sie hier;
Hier finden Sie den monatlichen Podcast der AVM Alliance zum Thema Schlaganfall bei Kindern;
Wenn Sie sich mit AVM Alliance in Verbindung setzen möchten, besuchen Sie https://www.avmalliance.org/contact/.
