Alagille-Syndrom-Allianz

Über das Alagille-Syndrom

Das Alagille-Syndrom (ALGS) ist eine seltene genetische Störung, die mehrere Organsysteme des Körpers betreffen kann, z. B. Leber, Herz, Skelett, Augen und Nieren. Zu den häufigen Symptomen gehören eine Blockierung des Gallenflusses aus der Leber, Gelbfärbung der Haut und der Schleimhäute, geringe Gewichtszunahme und geringes Wachstum sowie starker Juckreiz.

Vision

Unsere Vision ist einfach: Als Ergebnis unserer Bemühungen und in Partnerschaft mit unseren Interessengruppen sollen alle ALGS-Krieger in einer eng verbundenen Gemeinschaft voller liebevoller Unterstützung, leicht zugänglicher Ressourcen und lebensbejahender Hoffnung gedeihen.

Ziele

Die Alagille-Syndrom-Allianz basiert auf dem unerschütterlichen Glauben an die gewaltige Kraft eines Einzelnen, der Erstaunliches leisten kann, und an die ebenso gewaltige Kraft vieler, die zusammenarbeiten, um die Welt zu verändern. Auf dieser Grundlage streben wir mehrere grundlegende Ziele an:

Unterstützen Sie die ALGS-Gemeinschaft, indem Sie unsere innovativen Bemühungen fortsetzen, die den Schwerpunkt auf Bildung, Kontaktmöglichkeiten, Zugang zu Ressourcen und individuelle Unterstützung legen;
Aufbau von Kapazitäten für ein stärkeres Engagement in der Interessenvertretung und Forschung, um die Entwicklung von Therapien zu unterstützen, die ALGS-Kriegern auf der ganzen Welt zugute kommen;
Einbindung medizinischer Fachkräfte, um das Wissen über ALGS zu erweitern, Leitlinien für die Behandlung zu entwickeln, mit Praktikern zu kommunizieren und Medizinstudenten durch ALGS-Ausbildung zu informieren;
Alle drei Jahre ein Symposium anbieten, bei dem Familien Zugang zu Ressourcen erhalten, die ihren unmittelbaren Bedürfnissen entsprechen und ihnen helfen, sich zu entwickeln;
Nutzung von Personalressourcen und externen Beziehungen, um finanziell gesund und nachhaltig zu bleiben;
Umsetzung eines Betriebsmodells, das Wachstum zulässt und weiterhin Flexibilität und Reaktionsfähigkeit auf die Bedürfnisse unserer Gemeinschaft fördert.

Mission

Dieses Leitbild steht im Mittelpunkt unseres Handelns und spornt uns an, in allen Bereichen unserer Arbeit innerhalb der Alagille-Syndrom-Allianz und in der ganzen Welt nach Spitzenleistungen zu streben.

"Wir mobilisieren Ressourcen, erleichtern Verbindungen, fördern die Einheit und setzen uns für eine Heilung ein, um das Leben der vom Alagille-Syndrom betroffenen Menschen zu inspirieren, zu stärken und zu bereichern.