Die Organic Acidemia Association

Leitbild

Wir sind eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, Familien und medizinisches Fachpersonal mit Wissen über organische Säureämie-Stoffwechselstörungen zu versorgen. Wir setzen uns für ein frühzeitiges Eingreifen durch erweiterte Neugeborenen-Screenings ein, werben Spenden ein und verteilen Gelder, um die Forschung zur Verbesserung der Behandlung und eventuellen Heilung von organischen Säurestörungen zu unterstützen.

OAA-Patienten-Register

Die Organic Acidemia Association hat die bisher größte Studie über seltene organische Säurestörungen gestartet, um die Forschung voranzutreiben, die Behandlung zu verbessern und eine Heilung zu finden. Das OAA-Patientenregister besteht aus elektronischen Umfragen, die Informationen über die Erfahrungen der Patienten und den Krankheitsverlauf sammeln. Die Patienten oder ihre Betreuer oder Vormünder können von jedem Ort der Welt aus Informationen eingeben. Die Daten sind anonym und werden sicher in einem Online-Portal namens Registrierung.

Weitere Informationen zu Registern für Patienten mit organischen Säurestörungen finden Sie unter: https://www.oaanews.org/oaa-patient-registry.htm

Ernährung und Rezepte

Die OAA verfügt über einen großen Bereich mit Artikeln und Ressourcen zu Diät- und Ernährungsrichtlinien:

https://www.oaanews.org/nutrition--recipies.html

Probieren Sie eine neue Metabolic Balancer-App Sie soll die DietWell App ersetzen und Menschen mit Stoffwechselstörungen helfen, sich ausgeglichen zu fühlen. Die App bietet wichtige Funktionen zum Erstellen von Rezepten, zum Verfolgen der Phosphat- und Proteinzufuhr, zum Teilen von Informationen mit Freunden, zum Kennenlernen von Cambrooke-Produkten und vielem mehr, damit Sie sich besser fühlen. Zusätzlich zu allen Funktionen und Verbesserungen der Benutzeroberfläche haben wir mit dieser neuen Version Rezepte, Zutaten für Mahlzeiten, Lebensmittel und deren Klassifizierung neu geordnet, um die neue App relevanter, effizienter und übersichtlicher zu machen.

Screening von Neugeborenen

Zugriff auf Websites und Videos zum Neugeborenenscreening, eine mündliche Stellungnahme und einen Artikel von Kathy Stagni sowie das Nationale Koordinierungszentrum für die regionalen Kooperationsgruppen für Genetik und Neugeborenenscreening:https://www.oaanews.org/newborn-screening.html