Die Stiftung Cure Mito
Über die Stiftung
Die Cure Mito Foundation wurde 2018 als Cure SURF1 Foundation von einer Gruppe von Familien mit Kindern gegründet, bei denen das SURF1-Leigh-Syndrom diagnostiziert wurde. Obwohl ihnen von den Ärzten gesagt wurde, dass es keine Behandlung oder Heilung für diese seltene Krankheit gibt, waren diese Familien entschlossen, für das Leben ihrer Kinder zu kämpfen.
Im Jahr 2021, nachdem die Stiftung erfolgreich den Weg für die SURF1-Gentherapie am UT Southwestern Medical Center geebnet hatte, beschloss sie, ihre Bemühungen auszuweiten. Infolgedessen änderte sie den Namen ihrer Stiftung von Cure SURF1 Foundation in Cure Mito Foundation.
Das Hauptaugenmerk der Stiftung liegt auf der Förderung der Forschung zur Heilung des Leigh-Syndroms und schließlich der mitochondrialen Krankheit insgesamt. Ein erfolgreiches Ergebnis bedeutet nicht nur Hoffnung für ihre eigenen Kinder, sondern auch lebensrettende Behandlungen für künftige Generationen, die von dieser Krankheit betroffen sind.
Nehmen Sie an der virtuellen Konferenz "Empower & Inspire" der Cure Mito Foundation am 19. September 2023 teil. Registrieren Sie sich hier.
Leitbild
Die Cure Mito Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, die weltweite Leigh-Syndrom-Gemeinschaft zu vereinen, um die patientenzentrierte Forschung, die Behandlung und die Heilung zu beschleunigen.
Kontaktinformationen
Telefonnummer: 646-483-7073
E-Mail-Adresse: info@curemito.org
Homepage: https://www.curemito.org/
Mehr erfahren
Cure Mito freut sich, zwei Registerressourcen zur Verfügung stellen zu können, die von einer Arbeitsgruppe entwickelt wurden. Hier können Sie mehr über die Arbeitsgruppe erfahren und ein PDF herunterladen: Best Data Practices for Rare Disease Patient Foundations and Researchers - WORKING GROUPS - PHUSE Advance Hub;
Wenn Sie als Redner an der virtuellen Konferenz von Cure Mito teilnehmen möchten, füllen Sie bitte dieses Formular aus;
Cure Mito baut eine Datenbank mit Ärzten aller Fachrichtungen auf, die Patienten mit Leigh-Syndrom behandeln. Um einen Arzt zu nennen, der Patienten mit Leigh-Syndrom behandelt hat, klicken Sie bitte hier;
Cure Mito und das Orphan Disease Center haben ein kurzes Video erstellt: Häufig gestellte Fragen zu Registern. Gemeinsam haben Cure Mito und das UPenn Orphan Disease Center eine Umfrage erstellt, die an viele Patientengruppen verschickt wurde, um Lücken in der Nutzung von Registern und der Arbeit mit Daten durch Patientengruppen zu ermitteln. Um das Video zu sehen, klicken Sie hier;
