Die PMG-Bewusstseinsorganisation

Über Polymikrogyrie

Polymikrogyrie (PMG) ist ein Zustand, der durch eine abnorme Entwicklung des Gehirns vor der Geburt gekennzeichnet ist. Die Oberfläche des Gehirns entwickelt zu viele Falten, die ungewöhnlich klein sind. Diese kleinen Falten können die empfangenen Informationen nicht wie ein normal geformtes Gehirn verarbeiten. Bei den Betroffenen kann es zu wiederkehrenden Krampfanfällen, Entwicklungsverzögerungen, Schielen, Sprach- und Schluckproblemen sowie Muskelschwäche oder Lähmungen kommen.

Über die Organisation

Die PMG Awareness Organization ist eine 501(c)3 gemeinnützige Organisation von Familien, Betreuern und medizinischen Fachleuten, die sich um Menschen mit Polymikrogyrie kümmern. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Bewusstsein für Polymikrogyrie (PMG) zu schärfen und eine Orientierungshilfe für diejenigen zu sein, die nach der Diagnose ihren Weg verloren haben.

Das Ziel der PMG Awareness ist es, einen umfassenden Überblick über die Polymikrogyrie zu geben:

Unterstützung für alle Personen und Familien, die von Polymikrogyrie betroffen sind;
Aufklärung von Familien, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde, sowie kontinuierliche Aufklärung derjenigen, bei denen die Diagnose bereits gestellt wurde, indem wir sie über die neuesten medizinischen Informationen, Behandlungen, Therapien, Medikamente, mögliche Verfahren, finanzielle Ressourcen und Forschungsergebnisse auf dem Laufenden halten;
Pflege einer aktuellen und auf dem neuesten Stand befindlichen Liste verfügbarer Ressourcen und Links zu sachdienlichen Informationen im Zusammenhang mit Polymikrogyrie;
Wir setzen uns dafür ein, das Bewusstsein für Polymikrogyrie zu schärfen und das Wissen der Öffentlichkeit über Polymikrogyrie zu erweitern, Veränderungen herbeizuführen, indem wir Menschen ermutigen, über Polymikrogyrie zu sprechen, und ihre Familien sowie die Öffentlichkeit zu Verbesserungen in der Politik, der Gesetzgebung und der Entwicklung von Dienstleistungen zu führen;
Unterstützung und Ermutigung für Familien und Einzelpersonen, die von Polymikrogyrie betroffen sind, durch verschiedene organisatorische Programme, wie z. B. Contact A Family, Birthday Program, Traveling Awareness Bears, Support Groups, Meet-Ups, Conferences usw.

Zugang zu PMG-Ressourcen finden Sie unter: https://pmgawareness.org/resources/