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Wie wir helfen
Sprechen Sie mit echten Menschen, die Sie verstehen
Unser engagiertes Pflegeteam unterstützt Familien dabei, Zugang zu wichtiger Forschung, Fachpersonen und klinischen Studien zu erhalten –mit Orientierung, Mitgefühl und Unterstützung.
Die weltweite Wirkung von Know Rare ist ein Beweis für das Engagement seines Teams, das von seltenen Krankheiten betroffen ist und sich darauf konzentriert, sein Leid in einen Sinn zu verwandeln und mit Empathie und Entschlossenheit unzählige Leben zu berühren.
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About MOGAD
MOGAD is a rare autoimmune condition where the body’s immune system mistakenly attacks the protective covering of nerves in the brain, spinal cord, and eyes. This can lead to serious symptoms such as vision loss, muscle weakness, numbness, or problems with coordination and balance. Some people may experience just one attack, while others have repeated episodes over time.
Because MOGAD attacks can be sudden and unpredictable, finding the right care and treatment can be challenging.
Wir bei Know Rare sind hier, um Ihnen zu helfen. Wir bringen Menschen, die mit MOGAD leben, mit klinischen Studien, Spezialisten und Ressourcen in Kontakt, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind – damit Sie nicht alleine suchen müssen.
MOGAD Articles from Know Rare
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Wir arbeiten daran, die richtige klinische Studie für Sie zu finden.
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Häufig gestellte Fragen
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Eine klinische Studie ist eine Forschungsstudie, die dazu dient, die Sicherheit und Wirksamkeit neuer medizinischer Behandlungen, Eingriffe oder Therapien zu bewerten. Diese Studien zielen darauf ab, medizinisches Wissen zu erweitern, bestehende Behandlungen zu verbessern oder neue zu entwickeln. Die Teilnehmer an klinischen Studien spielen eine wichtige Rolle bei der Weiterentwicklung der Medizin, und ihre Teilnahme basiert auf einer Einverständniserklärung und ethischen Richtlinien.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht den Zugang zu modernsten Behandlungsmethoden, die möglicherweise zu einer Verbesserung der Gesundheitsergebnisse beitragen und gleichzeitig den medizinischen Fortschritt fördern. Eine engmaschige Überwachung und eine personalisierte Betreuung durch führende Experten sind weitere potenzielle Vorteile.
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Die Teilnahme an klinischen Studien ist freiwillig. Die Entscheidung zur Teilnahme liegt bei den einzelnen Personen, die jederzeit wieder aussteigen können. Die Teilnehmer sollten sich jedoch der damit verbundenen Verantwortung bewusst sein und vor der Teilnahme an einer Studie überlegen, ob sie die Anforderungen erfüllen können. Die Studienzentren möchten durch gründliche Vorab- und Vorauswahlverfahren Vertrauen schaffen, indem sie sicherstellen, dass alle Fragen beantwortet werden und die Erwartungen klar sind.
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Unser Patientensupportteam wird Sie kontaktieren, um Ihre Krankengeschichte oder die Ihres Angehörigen zu besprechen und die Eignung für eine klinische Studie zu prüfen. Falls derzeit keine passenden Studien verfügbar sind, halten wir Sie über mögliche zukünftige Optionen auf dem Laufenden.
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Betrachten Sie Know Rare als Ihren persönlichen Wegweiser zu Informationen über klinische Studien und führenden Krankheitsexperten. Mit einem Team, das über Erfahrung in der medizinischen und klinischen Forschung verfügt, können wir Ihnen helfen, die Teilnahmebedingungen für potenzielle klinische Studien zu verstehen und Sie mit Forschungszentren in Ihrer Nähe in Verbindung zu bringen. Dank unseres Verständnisses des klinischen Studienprozesses haben Sie eine klarere Vorstellung davon, was Sie während Ihrer gesamten Reise erwartet.
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Die Nutzung unserer Dienste ist kostenlos. Unsere Mission ist es, das Bewusstsein für laufende klinische Studien zu schärfen und diese für Menschen mit seltenen Krankheiten zugänglicher zu machen. Die Gründer unseres Unternehmens und viele unserer Mitarbeiter haben angesichts der Diagnose einer seltenen Krankheit einen Weg voller Unsicherheiten zurückgelegt. Wir kümmern uns aufrichtig um andere und bemühen uns, den Prozess der klinischen Studien so weit wie möglich zu vereinfachen.
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Eine der Dienstleistungen von Know Rare besteht darin, Ihnen dabei zu helfen, die Teilnahme an klinischen Studien zu prüfen. Wir haben diesen Service eingerichtet, um Ihnen die Teilnahme an einer Studie zu erleichtern und produktiver zu gestalten. Know Rare hat Zugriff auf klinische Studien zu seltenen Krankheiten, die auf der Website clinicaltrials.gov der FDA aufgeführt sind. Anhand Ihres Profils, das Sie mit Hilfe unseres Teams ausfüllen können, können Sie zu einer klinischen Studie weitergeleitet werden, die für Sie geeignet sein könnte. Das Team kann Ihnen dabei helfen, Kontakt zu den Forschern eines Studienzentrums Ihrer Wahl aufzunehmen. Ihre persönlichen Gesundheitsdaten und Kontaktinformationen werden ohne Ihre ausdrückliche Zustimmung nicht an Dritte, einschließlich der Studienzentren, weitergegeben.
Das Ziel von Know Rare ist es, Menschen den Zugang zu klinischen Studien zu erleichtern. Die Sponsoren der Studien unterstützen uns dabei, indem sie unsere Arbeit finanziell fördern und uns dabei helfen, mit Forschern und Studienzentren in Kontakt zu treten. Die Sponsoren stellen zwar finanzielle Mittel zur Verfügung, um Menschen den Zugang zu ihren klinischen Studien zu erleichtern, aber bitte beachten Sie, dass die Entscheidung, an welcher Studie Sie teilnehmen möchten, bei Ihnen und Ihren Ärzten liegt.
„Rüsten Sie sich mit Recherchen, Krankengeschichten und Fakten.“
Becca Salky
Diagnose MOGAD (
) und jetzt medizinischer Forscher
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