Lindsays Geschichte: Eine Myasthenia-Gravis-Reise von der Verzweiflung zur Hoffnung

Stellen Sie sich Folgendes vor: Sie sind eine fünfundzwanzigjährige Frau, die in ihrer Karriere als Krankenschwester in der Notaufnahme Erfolg hat, Sie studieren weiter, um Krankenschwester zu werden, Sie haben eine brandneue Wohnung und einen neuen Welpen! Das ist der Beginn einer ziemlich erstaunlichen Geschichte über die Lebensreise einer jungen Frau.

In meinem Fall stellte sich heraus, dass dies der Beginn einer Reise war, die ich mir NIEMALS hätte vorstellen können.

Mein Name ist Lindsay Alpert und ich bin einunddreißig Jahre alt. Dies ist meine Reise und mein Weg zu meiner Diagnose einer seltenen chronischen neuromuskulären Autoimmunerkrankung, Myasthenia Gravis.

Fragen und rätselhafte Änderungen

Ich bemerkte die ersten Symptome im Sommer 2015. Meine Symptome waren anfangs sehr gering, begannen sich aber zu verstärken, so dass ich das meiste davon auf Stress, Angst und die Arbeit in einer Vollzeit-Nachtschicht als Krankenschwester in einer Notaufnahme zurückführte. Die Symptome waren so bizarr und geradezu albern für mich: Ich konnte meinen Haartrockner nicht hochhalten, um mein Haar zu trocknen, weil meine Arme völlig erschöpft waren. Einfache Dinge wie das Saugen aus einem Strohhalm waren ein solcher Kampf. Als Krankenschwester waren einfache Aufgaben wie das Öffnen eines Medikamentenfläschchens oder eines Flüssigkeitsbeutels plötzlich sehr schwer für mich. Ich konnte nur noch mit zwei Fingern gleichzeitig tippen. Wenn ich über meine Patienten berichtete, lallte meine Stimme und wurde immer nasaler, je mehr ich sprach.

Lindsays MG-Symptome machten es ihr schwer, grundlegende Dinge zu tun, wie zum Beispiel zu lächeln

Mit der Zeit begannen meine Kollegen in der Krankenpflege zu denken, ich hätte eine Erkältung. Ich hatte Probleme, Lebensmittel wie Sandwiches, Bagels und im Grunde alles mit einer zähen Konsistenz zu kauen. Mehrmals verschluckte ich mich fast an meinem Essen. Und das mit Abstand Schlimmste war die Unfähigkeit zu lächeln. Meine Gesichtsmuskeln waren so schwach, dass ich nicht lächeln oder Mimik machen konnte.

Ich war überwältigt. Warum war das so? Je mehr ich mich bemühte, meine normalen alltäglichen Aktivitäten auszuführen, desto mehr kämpfte ich. Bilde ich mir das alles nur ein? Ich bin eine starke Person! Das wird wieder weggehen. Ich muss nur gesünder essen und mich mehr ausruhen.

Aber es ging nicht weg, es wurde sogar schlimmer. Ich verbrachte etwa 6 Monate mit Besuchen bei meinem Hausarzt und meinem HNO-Arzt (Hals-Nasen-Ohren-Arzt). Ich wurde mehrfach untersucht, einschließlich Bluttests, Sprach- und Schlucktests, und versuchte es mit Logopädie, bis ich schließlich an einen Neurologen überwiesen wurde. Diese Überweisung dauerte etwa 3 Monate.

Zu diesem Zeitpunkt hatte meine psychische Gesundheit eine komplette Wendung zum Schlechten genommen. Meine Symptome hatten meine Angst und meine sozialen Ängste verstärkt. Ich fühlte mich isoliert und wollte nicht mehr ausgehen und etwas mit Freunden unternehmen. Ich war zu schwach und musste meine Energie sparen, damit ich noch zu meinem Job als Krankenschwester erscheinen konnte. Es war mir auch peinlich, unter Leuten zu sein und in einem Restaurant zu essen, weil ich wusste, dass ich mich quälen würde. Wie man sich vorstellen kann, fühlte ich mich dadurch sehr einsam, deprimiert und abgeschottet vom Rest der Welt. Ich fühlte mich nicht wohl mit mir selbst, ich konnte nicht mein authentisches Ich sein.

Warten auf Antworten

Ich buchte einen Termin bei einem Neurologen, der mich am schnellsten sehen konnte, was immer noch eine Wartezeit von 3 Monaten bedeutete. Dieser Arzt war sehr nett und sachkundig. Dankenswerterweise war er ehrlich und sagte mir, er sei sich nicht sicher, was genau mit mir los sei, aber er wollte mich an einen Spezialisten für neuromuskuläre Neurologie überweisen. Er dachte, ich könnte eine fazioskapulohumerale Muskeldystrophie haben. Das hat mich völlig aus dem Konzept gebracht, denn nachdem ich diese sehr seltene Krankheit untersucht hatte, war klar, dass es keine bekannte medizinische Behandlung gibt und die Patienten bei fortschreitender Schwäche letztendlich langfristig auf einen Rollstuhl angewiesen sind.

Als Krankenschwester hatte ich meine eigenen Nachforschungen angestellt und die Krankheit Myasthenia Gravis als eine plausible Übereinstimmung mit meinen Symptomen identifiziert. Ich fragte meinen Neurologen danach und da ich keine okulären Symptome, einschließlich hängenden Augenlidern, hatte, konnte es wirklich nicht Myasthenia Gravis sein.

In den nächsten 6 Monaten wartete ich sehnsüchtig auf meinen Termin bei dem neuromuskulären Spezialisten, in der Hoffnung, etwas Klarheit über meine Kämpfe zu bekommen. Während dieser Zeit recherchierte ich weiterhin viel selbst und versuchte, so viel wie möglich zu lernen, um vorbereitet und sachkundig zu sein.

Diese Zeitspanne war extrem hart für mich, da ich damit kämpfte, morgens einfach aus dem Bett zu kommen, zu meinem Auto zu gehen und zur Arbeit zu fahren. Es gab mehrere Momente während der Patientenbetreuung, in denen ich Angst hatte, dass mein Körper mich aufgeben würde. Eines Tages hatte einer meiner Patienten einen kompletten Herzstillstand, sein Herz hatte aufgehört zu schlagen. Während ich die Herzdruckmassage durchführte und wie verrückt herumlief, sagte mir der Sanitäter im Zimmer, dass ich nicht so toll aussähe. Er hatte Recht, mein Körper war kurz davor, vollständig zu kollabieren. Trotzdem fühlte ich mich gezwungen, meine Symptome und Emotionen zu verbergen, um meinen Job zu machen und zu versuchen, das Leben dieses Mannes zu retten. Mein Leben drehte sich um Arbeit, Schlaf und Ruhe - genug, um zur Arbeit zu gehen und wieder zurück. Meine eigene Gesundheit kam zuletzt.

Der Weg zur Heilung

Als endlich der Tag kam, an dem ich den Neuromuskelspezialisten sehen sollte, konnte er sehr schnell feststellen, dass ich an Myasthenia Gravis litt. Ich war überglücklich über diese Nachricht, ich hatte endlich eine Antwort!

Er gab mir Medikamente und führte eine Menge zusätzlicher Tests durch. Das Medikament, das er mir gab, Mestinon, führte tatsächlich dazu, dass ich mich besser fühlte! Die nächsten sechs Jahre nach meiner Diagnose waren eine Achterbahnfahrt mit Operationen, Krankenhausaufenthalten, verschiedenen Medikamenten und unterschiedlichen Behandlungsschemata.

Ich befinde mich derzeit an einem großartigen Ort - zumindest im Moment. Im Dezember habe ich eine Instagram-Seite (@lindsay_rae_sunshine), um meine Reise zu teilen, weil ich es für meine Pflicht halte, Menschen, die wie ich mit ihrer seltenen Krankheit kämpfen, etwas zurückzugeben und die Antworten zu finden, die ihnen helfen, ihr Leben zu leben.

Ich weiß, dass dies erst der Anfang meiner Reise ist, aber ich bin der festen Überzeugung, dass mir Myasthenia Gravis gegeben wurde, weil ich stark genug bin, es zu bewältigen. Und weil ich dazu bestimmt bin, etwas zu bewirken und anderen zu helfen.

Wenn Sie an MG leiden und wissen möchten, wie stark Ihre Muskelschwäche ist, damit Sie bei Ihrem nächsten Arztbesuch davon berichten können, machen Sie den MG-ADLaus, eine MG-Umfrage, die von Experten für Myasthenia gravis entwickelt wurde und Ihren Ärzten helfen kann, die Auswirkungen Ihrer Symptome auf Ihr tägliches Leben besser zu verstehen.