Seltene Krankheiten in Südafrika: Ein Leuchtfeuer der Hoffnung
Eine persönliche Reise zur Fürsprache
Rare Diseases South Africa (RDSA) wurde 2013 von Kelly du Plessis gegründet, die sich von einer sehr persönlichen Erfahrung dazu motiviert sah. Als bei Kellys Sohn eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde, wurde ihr bewusst, wie wenig Wissen und Unterstützung es in Südafrika für seltene Krankheiten gibt. Diese persönliche Erfahrung weckte in ihr den Wunsch, etwas zu verändern, und führte zur Gründung von RDSA, einer gemeinnützigen Organisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten und angeborenen Störungen einsetzt.
Einsatz für seltene Krankheiten
Die Mission der RDSA besteht darin, sicherzustellen, dass Menschen mit seltenen Krankheiten und angeborenen Störungen die Anerkennung, Unterstützung und Gesundheitsversorgung erhalten, die ihnen zusteht. Die Organisation setzt sich unermüdlich dafür ein, Einfluss auf die Politik zu nehmen, das Bewusstsein zu schärfen und Patienten und ihren Familien Ressourcen zur Verfügung zu stellen. Durch die Zusammenarbeit mit Regierungsstellen, Branchenakteuren und strategischen Interessengruppen möchte die RDSA die Politik im Bereich seltener Krankheiten vorantreiben und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
Stärkung durch Handwerk: Das Rare Bear Project
Eine der herausragenden Initiativen der RDSA ist das Rare Bear Project. Dieses Programm zur Förderung der Gemeinschaft stärkt Frauen durch Handwerkskunst und bietet ihnen Möglichkeiten zur Einkommensgenerierung. Im Rahmen des Projekts werden nachhaltige, einzigartige Geschenke für Kinder und Patienten mit seltenen Krankheiten handgefertigt. Jeder Rare Bear wird mit Liebe und Sorgfalt hergestellt und symbolisiert die Unterstützung und Solidarität der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten.
Weitere Informationen zum Rare Bear Project finden Sie unter https://www.rarebearproject.org/.
Ein vielschichtiger Ansatz
Die Bemühungen der RDSA sind vielfältig und konzentrieren sich auf mehrere Schlüsselbereiche:
Interessenvertretung: Wir setzen uns dafür ein, Einfluss auf die Politik zu nehmen und sicherzustellen, dass Patienten mit seltenen Krankheiten die notwendige Unterstützung und Behandlung erhalten.
Aufklärung: Aufklärung der Öffentlichkeit und der Angehörigen der Gesundheitsberufe über seltene Krankheiten, um die Früherkennung und Behandlung zu verbessern.
Unterstützung: Bereitstellung von Ressourcen und Unterstützung für Patienten und ihre Familien, um ihnen zu helfen, die Herausforderungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit zu bewältigen.
Forschung: Förderung und Unterstützung von Forschungsinitiativen zum besseren Verständnis seltener Krankheiten und zur Entwicklung wirksamer Behandlungsmethoden.
Wenn Sie mehr erfahren möchten, besuchen Sie unsere Website unter https://www.rarediseases.co.za/.
Durch die Vorstellung von Rare Diseases South Africa möchten wir das Bewusstsein für die wichtige Arbeit dieser Organisation schärfen und Unterstützung für sie gewinnen, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten in Südafrika einsetzt und sie unterstützt.
Kontakt aufnehmen
Für weitere Informationen oder um sich bei Rare Diseases South Africa zu engagieren, können Sie über die folgenden Kanäle Kontakt aufnehmen:
Telefon: +27 10 594 3844
Hotline: 072 476 7552
E-Mail: hello@rarediseases.co.za
Mehr über den Gründer
Kelly du Plessis
Kelly du Plessis ist Gründerin und CEO von Rare Diseases South Africa (RDSA). Kelly engagiert sich leidenschaftlich für Patienten mit seltenen Krankheiten, motiviert durch ihre persönlichen Erfahrungen als Mutter eines seltenen Kämpfers.
In ihrer Funktion bei RDSA ist Kelly dafür verantwortlich, dass kein Patient mit einer seltenen Erkrankung im komplexen Gesundheitssystem zurückgelassen wird. Sie konzentriert sich darauf, sich für politische Veränderungen einzusetzen und Initiativen voranzutreiben, die Patienten mit seltenen Erkrankungen unterstützen. Zu Kellys Aufgaben gehört es auch, die Organisation durch die Herausforderungen des Betriebs als gemeinnützige Organisation zu führen, die Nachhaltigkeit ihrer Initiativen sicherzustellen und ein kooperatives und unterstützendes Umfeld für ihr Team zu schaffen.
Kelly beschreibt sich selbst als „Alleskönnerin und Meisterin in nichts“ und betont damit ihren praxisorientierten Führungsstil. Sie trägt die letztendliche Verantwortung dafür, das Unternehmen am Laufen zu halten, es in die richtige Richtung zu lenken und sicherzustellen, dass das Team über die notwendigen Ressourcen verfügt, um erfolgreich zu sein. Ihre Stärken liegen in ihrer Leidenschaft für Menschen, ihrer Entschlossenheit, Dinge zu erledigen, und ihrem pragmatischen Ansatz in der Interessenvertretung.
Zu Kellys wichtigsten Aufgaben als CEO gehören die Vertretung der Organisation nach außen, die Leitung von Veränderungsprozessen und die Zusammenarbeit mit verschiedenen Interessengruppen, um die Zusammenarbeit voranzutreiben. Sie steht vor Herausforderungen wie der Aufrechterhaltung der Konzentration, dem effektiven Zeitmanagement und dem Umgang mit begrenzten Ressourcen.
Insgesamt ist Kelly du Plessis eine engagierte und leidenschaftliche Führungspersönlichkeit, die sich dafür einsetzt, das Leben von Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien entscheidend zu verbessern.
