Die seltene Mutter Samantha Deschenes gibt uns einen ungefilterten Einblick in das Leben als Elternteil eines Kindes mit refraktären Anfällen.
Mehr lesenErforschen Sie mit Know Rare die tiefgreifenden Auswirkungen des Tagebuchschreibens auf das Leben derer, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. In dem Webinar "Know Rare Connect: Journaling Your Journey" Webinar.
Mehr lesenIn dieser Zusammenfassung unserer ersten Live-Veranstaltung Know Rare Connect treffen wir einige unglaubliche Mitglieder des Know Rare-Teams und hören ihre Geschichten.
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