Tagebuch über Ihre Reise
Egal, ob Sie an einer seltenen Krankheit leiden oder jemanden mit einer solchen Krankheit betreuen, Sie werden große und kleine Momente und Ereignisse erleben, die Sie notieren, aufzeichnen und in Erinnerung behalten möchten. Ein Tagebuch zu führen und zu dokumentieren, was passiert - von emotionalen Höhen und Tiefen über Verzögerungen bei der Versorgung mit Medikamenten bis hin zu unerwarteten Durchbrüchen - kann dabei helfen.
Deshalb hat Know Rare Connect eine Diskussion über das Führen von Tagebüchern bei seltenen Krankheiten gestartet. Know Rare bietet auch die Möglichkeit, ein neues Werkzeug zum Führen von Tagebüchern auszuprobieren, das für Menschen mit einer seltenen Krankheit entwickelt wurde. Diese Diskussion bietet die Möglichkeit, von Menschen wie Ihnen zu hören und Tipps und Anleitungen zu erhalten, wie Sie eine einfache neue Methode ausprobieren können, um alltägliche Ereignisse und Ihre Gefühle dazu festzuhalten. Diese Tagebücher können wertvolle Hilfsmittel sein, über die Sie nachdenken und die Sie mit Fachleuten teilen können - selbst die kleinsten Details können sich als unglaublich wertvoll erweisen.
In dieser Diskussion werden Sie von folgenden Personen hören:
Laura Will, Rare Mom: Tauchen Sie ein in Lauras inspirierende Geschichte, wenn sie die Gründe für die Entwicklung der Tagebuch-App auf KnowRare.com erläutert. Erfahren Sie mehr über ihren persönlichen Weg, sich um ein Kind mit einer seltenen Krankheit zu kümmern und wie die App für sie zu einem unschätzbaren Werkzeug geworden ist.
Johnathan LeGrande, FSGS-Krieger : Werden Sie Zeuge von Johnathans Widerstandskraft und Stärke, wenn er über seinen Kampf mit FSGS spricht und darüber, wie das Führen eines Tagebuchs ein wichtiger Aspekt seines Heilungs- und Bewältigungsprozesses war.
Probieren Sie Journaling auf Know Rare: Besuchen Sie unsere Journaling-App, um loszulegen.
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Wurde bei Ihnen eine seltene Krankheit diagnostiziert? Sie können jederzeit eine Verbindung zu Know Rare herstellen, indem Sie eine E-Mail an support@knowrare.com senden.