Kontakt zu Mitgliedern des Know Rare-Teams
Ob Sie nun Patient, Familienmitglied oder medizinischer Profi sind, Know Rare hat einen Platz für Sie. Jede Geschichte und jeder Einblick ist ein Beweis für unsere gemeinsame Mission: Verständnis, Unterstützung und Bereitstellung von Ressourcen für seltene Krankheiten zusammen.
In dieser Zusammenfassung unserer ersten Live-Veranstaltung von Know Rare Connect treffen wir einige unglaubliche Mitglieder des Know Rare-Teams und hören ihre Geschichten. Von der visionären Reise der Gründerin Nina Wachsman bis hin zur doppelten Perspektive der Rare Ally Laura Will als Rare Mom & NP tauchten wir tief in die Essenz von Gemeinschaft und Resilienz ein. Vera George, Managerin für Patientenunterstützung und Rekrutierung, klärte uns über die komplizierte Welt der Patientenunterstützung und der neurologischen Forschung auf. Im Anschluss an die Veranstaltung tauschten wir inspirierende persönliche Geschichten aus - Rare Ally Talis Reise mit ihrer Tochter Sarena, Rare Ally Johnathans Erfahrung mit einer seltenen Nierenerkrankung und viele mehr - die alle ein starkes Zeugnis für die seltenen Kämpfer hinter jeder Diagnose sind.
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Wurde bei Ihnen eine seltene Krankheit diagnostiziert? Sie können jederzeit eine Verbindung zu Know Rare herstellen, indem Sie eine E-Mail an support@knowrare.com senden.