Famously Rare: Berühmtheiten mit seltenen Krankheiten diagnostiziert
"Es ist nicht lebensbedrohlich. Es ist lebensverändernd."
Manchmal kann sich der Umgang mit einer seltenen Krankheit wie eine isolierende Realität anfühlen: Andere Menschen zu finden, die wirklich mitfühlen können, kann eine große Herausforderung sein (besuchen Sie RareDiseases.info für Informationen über Selbsthilfegruppen und Gemeinschaften für seltene Krankheiten), und es kann schwierig sein, prominente Patienten zu finden, mit denen man sich identifizieren kann. Wir haben bemerkenswerte Namen zusammengetragen, die mit diesem Status quo brechen und seltene Krankheiten - und die Geschichten dahinter - ins Rampenlicht rücken.
Sia
Die Charts-Sängerin, die hinter Hits wie "Chandelier" und "Cheap Thrills" steckt, teilte 2019 ihre Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom in den sozialen Medien. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Gruppe von Erkrankungen, die das Bindegewebe betreffen (Menschen mit dieser Erkrankung können überdehnte Gelenke, Haut mit übermäßiger Dehnung und brüchiges Gewebe haben). "Ich wollte nur denen von euch sagen, die unter Schmerzen leiden, ob körperlich oder emotional, ich liebe euch, macht weiter", erklärte sie in dem Post.
Ichwollte nur denjenigen von Ihnen, die unter Schmerzen leiden, ob körperlich oder emotional, sagen: Ich liebe Sie, machen Sie weiter.
Selena Gomez, Toni Braxton, Seal
Alle drei Superstar-Sängerinnen sind von Lupus betroffen, einer Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem gesundes Gewebe angreift. Jeder von ihnen hat sich über die Krankheit geäußert und auf die unterschiedlichen Auswirkungen und Folgen aufmerksam gemacht, die sie für die Patienten haben kann. Seal zum Beispiel hat über seine Narben im Gesicht gesprochen, die das Ergebnis von diskoidalem Lupus erythematodes sind, einer speziellen Unterkategorie der Krankheit, die eher die Haut als die inneren Organe betrifft. Braxton hat offen über Lupus-Symptome wie Müdigkeit gesprochen, während Gomez ihre persönlichen Erfahrungen mit einer Nierentransplantation (nachdem ein enger Freund eine Niere für den Eingriff gespendet hatte) mit ihrer riesigen Fangemeinde in den sozialen Medien teilte.
Emily V. Gordon
Die Erfahrungen der Filmemacherin mit der Still-Krankheit waren die Inspiration für The Big Sick, die Dramedy von 2017, die ihr eine Oscar-Nominierung für das beste Originaldrehbuch einbrachte. Der Film erzählt von Gordons wahrer Liebe zu ihrem Mann, dem Schauspieler und Komiker Kumail Nanjiani, und der unerwarteten Wendung, die ihre Beziehung nahm, als ihre Krankheit, die sie ihm noch nicht mitgeteilt hatte, sie in ein monatelanges Koma versetzte.
Miles Davis, Tionne "T-Boz" Watkins,
Larenz Tate
Jazz-Legende Davis, TLC-Sängerin Watkins und Leinwandstar Tate gehören zu den Prominenten, die an Sichelzellenanämie leiden, einer Erkrankung, die die Funktionalität und Form der roten Blutkörperchen beeinträchtigt und die afroamerikanische Gemeinschaft überproportional stark betrifft. In ihren 2017 erschienenen Memoiren " A Sick Life" beschreibt Watkins, wie sie trotz ihrer Erkrankung unglaubliche persönliche und berufliche Erfolge erzielt hat.
Gaten Matarazzo
Der 17-jährige Star des Netflix-Hits "Stranger Things" hat über seine Erfahrungen mit cleidocranialer Dysplasie (CDC) gesprochen. CDC ist eine Erkrankung, die die Entwicklung von Knochen und Zähnen beeinträchtigt und in einigen Fällen zu Symptomen wie Unterentwicklung der Schlüsselbeine, abnormaler Zahnentwicklung und verminderter Knochendichte führen kann. Matarazzo hat die sozialen Medien genutzt, um Details über die Krankheit zu teilen (einschließlich der manchmal kostspieligen Operationen, die erforderlich sind, um sie zu behandeln), und hat sogar mit den Machern von "Stranger Things" zusammengearbeitet, um sie in die Handlung seiner Figur Dustin einzubauen, die ebenfalls an CDC leidet.
Robin Roberts
Die erfahrene Fernsehjournalistin und "Good Morning America" -Moderatorin Roberts hatte bereits Brustkrebs diagnostiziert - und besiegt - als sie herausfand, dass sie das myelodysplastische Syndrom(MDS) hat, eine seltene Form von Blutkrebs, die die Fähigkeit des Knochenmarks zur Bildung roter Blutkörperchen unterdrückt. Sie nahm eine Auszeit von GMA, um sich einer Behandlung für MDS zu unterziehen, die eine Knochenmarktransplantation von ihrer Schwester beinhaltete. Roberts erhielt ihre MDS-Diagnose im Jahr 2012, und obwohl sie den Begriff "Remission" vermeidet, erklärte sie in einem Interview 2018, dass es keine nachweisbaren Krebszellen in ihrem System gab.
Laurence Olivier & Aristoteles Onassis
Olivier, die britische Bühnen- und Leinwandikone, die von vielen als einer der größten Schauspieler aller Zeiten angesehen wird, erhielt die Diagnose Myasthenia gravis (MG ), als er in seinen Sechzigern war. MG ist eine seltene neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, die Schwäche in bestimmten Muskelgruppen verursacht. Die Krankheit betraf auch Onassis, den Reederei-Tycoon und einstigen Ehemann der First Lady Jackie Kennedy Onassis.
Irfan Khan
Leinwand-Superstar Khan, dessen Karriere in Bollywood und Hollywood mehr als drei Jahrzehnte und 85 Filme umspannt, wurde 2018 mit einer seltenen neuroendokrinen Störung diagnostiziert. Nachdem er eine einjährige Drehpause eingelegt hatte, um sich behandeln zu lassen, nahm er die Schauspielerei im April 2019 wieder auf. "Vielleicht vergessen wir irgendwo im Streben nach dem Gewinnen, wie viel es bedeutet, geliebt zu werden", sagte er in einer Botschaft, die er auf Social Media teilte. "In unserer Verletzlichkeit werden wir daran erinnert."
Peter Frampton
Im Jahr 2019 teilte der britische Rockstar Frampton mit, dass er an Inklusionskörpermyositis (IBM) leidet, einer entzündlichen Muskelerkrankung, die die Kraft der Beine, Arme und Finger beeinträchtigen kann. Frampton hat offen darüber gesprochen, wie die Krankheit seine Fähigkeit, Gitarre zu spielen (sein Signature-Instrument), beeinflusst hat, während er einen optimistischen Ausblick beibehalten hat. "Sehen Sie, es ist nicht lebensbedrohlich", sagte er in einem Interview 2019. "Es ist lebensverändernd." Im Februar 2019 gründete das Johns Hopkins Myositis Center den Peter Frampton Myositis Research Fund, um die Forschung an IBM zu unterstützen.
Dashat mir wirklich ein neues Leben geschenkt.
Keala Siedlung
Settle, eine Schauspielerin, die 2017 für ihre Paraderolle in The Greatest Showman begeisterte Kritiken erhielt, hat sich über die Moyamoya-Krankheit geäußert, eine seltene Hirnstörung, die bei ihr nach einem Schlaganfall im Jahr 2018 diagnostiziert wurde. Sie erklärte, dass die Krankheit, die durch blockierte Arterien an der Basis des Gehirns gekennzeichnet ist, sie dazu gezwungen hatte, sich einer komplizierten 10-stündigen Doppel-Bypass-Hirnoperation zu unterziehen, nur eine Woche bevor sie eine gefeierte musikalische Performance bei den Academy Awards 2018 gab. "Ich bin ruhiger als je zuvor; ich kann die Freude an Dingen finden, die ich nie finden konnte", sagte sie sechs Monate später in einem Interview, in dem sie zum ersten Mal öffentlich über die Krankheit sprach. "Das hat mir wirklich ein neues Leben geschenkt."
Geschrieben von
Know Rare Team
