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Mai ist der Monat des Myositis-Bewusstseins

Mai ist der Monat des Myositis-Bewusstseins

Im Mai dieses Jahres beleuchtet Know Rare die Myositis, eine Gruppe seltener Autoimmun-Muskelkrankheiten, die tiefgreifende Auswirkungen auf das tägliche Leben haben können. Dies ist eine wichtige Zeit für die Myositis-Gemeinschaft und die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten im Allgemeinen: eine Zeit, in der wir Geschichten von Menschen, die mit der Krankheit leben, austauschen, mehr Informationen über den aktuellen Stand und die Zukunft der Krankheit weitergeben und uns für bessere Behandlungen einsetzen, die letztendlich die Lebensqualität der Betroffenen verbessern werden. Egal, ob Sie Patient, Betreuer oder Befürworter sind, schließen Sie sich uns an, um das Bewusstsein zu schärfen und die von Myositis Betroffenen zu unterstützen.

NEWSRare Team kennenlernen7. Mai 2024Nachrichten

Warum 2024 schon jetzt ein ermutigendes Jahr für die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten ist

Warum 2024 schon jetzt ein ermutigendes Jahr für die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten ist

Jüngste Schlagzeilen aus Forschung und Anwaltschaft zeigen vielversprechende Neuigkeiten für die Behandlung seltener Krankheiten.

NEWSRare Team kennenlernen25. April 2024Nachrichten

Nationale Vereinigung für Tay-Sachs und verwandte Krankheiten veranstaltet erstes Treffen zur Medikamentenentwicklung für GM2

Nationale Vereinigung für Tay-Sachs und verwandte Krankheiten veranstaltet erstes Treffen zur Medikamentenentwicklung für GM2

Die National Tay-Sachs & Allied Diseases Association (NTSAD), führend im weltweiten Kampf für die Behandlung und Heilung von Tay-Sachs-, Canavan-, GM1- und Sandhoff-Krankheiten, veranstaltet am Donnerstag, den 15. Februar 2024, das allererste, extern geleitete Treffen zur patientenorientierten Medikamentenentwicklung für GM2-Gangliosidosen (Tay-Sachs- und Sandhoff-Krankheiten).

NEWSRare Team kennenlernen7. Februar 2024Nachrichten

FDA-Anerkennung für neues Medikament von Edgewise Therapeutics ist ein Durchbruch für die Behandlung von Duchenne und Becker

FDA-Anerkennung für neues Medikament von Edgewise Therapeutics ist ein Durchbruch für die Behandlung von Duchenne und Becker

Das Prüfpräparat von Edgewise ist eine bahnbrechende Behandlung für Duchenne- und Becker-Muskeldystrophien.

NEWSRare Team kennenlernen22. Dezember 2023Nachrichten

Von der medizinischen Beraterin zur Fundraiserin: Eine Mutter und Know Rare Team-Mitglied hilft dem Krankenhaus, das ihr geholfen hat

Von der medizinischen Beraterin zur Fundraiserin: Eine Mutter und Know Rare Team-Mitglied hilft dem Krankenhaus, das ihr geholfen hat

Know Rare's Medical Advisor, führte den Mass General for Children's Storybook Ball an und sammelte 1,9 Millionen Dollar für innovative Gesundheitsfürsorge und Forschung. Dabei erzählte sie von ihrem persönlichen Weg mit einer seltenen Krankheit und hob die Mission von Know Rare hervor, Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, miteinander zu verbinden und zu stärken.

NEWSRare Team kennenlernen27. Oktober 2023Nachrichten

Klinische Studie ebnet den Weg für eine bahnbrechende neue Myasthenia-Gravis-Behandlung

Klinische Studie ebnet den Weg für eine bahnbrechende neue Myasthenia-Gravis-Behandlung

Eine neue Behandlung für Myasthenia gravis, eine seltene neuromuskuläre Erkrankung, wurde von der FDA zugelassen, was zum Teil dem Erfolg einer klinischen Studie zu verdanken ist, für die Know Rare Patienten rekrutieren half.

NEWSRare Team kennenlernen23. Oktober 2023Nachrichten

Covid-19 und Myositis: Neue Erkenntnisse

Covid-19 und Myositis: Neue Erkenntnisse

In einem Bericht aus dem Jahr 2021 erörtern die Autoren Ahmad Saud, R Naveen, Rohit Aggarwal und Latika Gupta, allesamt bekannte Experten auf dem Gebiet der Myositis, die jüngsten Erkenntnisse über den Zusammenhang zwischen COVID-19 und Myositis.

NEWSRare Team kennenlernen19. Mai 2023Nachrichten

Ein persönlicher Ansatz bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten

Ein persönlicher Ansatz bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für seltene Krankheiten

Entdecken Sie, wie vorausschauende Forscher klinische Studien so gestalten, dass sie dem Leben und den Bedürfnissen der Menschen gerecht werden und zur Teilnahme an klinischen Studien und zur Entwicklung dringend benötigter Therapien beitragen.

NEWSGina D. WagnerApril 21, 2023Nachrichten

Neue Methode zur Untersuchung der geistigen Fähigkeiten von Kindern über 12 Jahren mit PA oder MMA

Neue Methode zur Untersuchung der geistigen Fähigkeiten von Kindern über 12 Jahren mit PA oder MMA

Eine kürzlich durchgeführte Studie mit Kindern ab 12 Jahren, die an PA oder MMA erkrankt sind, ergab einen interessanten Ansatz zur Bewertung der individuellen Fähigkeiten des Verstehens, Denkens und Argumentierens.

RARE RESOURCESRare Team kennenlernen23. Februar 2023pa, mma, Nachrichten

Famously Rare: Berühmtheiten mit seltenen Krankheiten diagnostiziert

Famously Rare: Berühmtheiten mit seltenen Krankheiten diagnostiziert

Manchmal kann sich der Umgang mit einer seltenen Krankheit wie eine isolierende Realität anfühlen. Wir haben bemerkenswerte Namen zusammengestellt, die mit diesem Status quo brechen und seltene Krankheiten - und die Geschichten dahinter - ins Rampenlicht rücken.

Evelyn Leigh1. Januar 2023Nachrichten

Eine wahre Kriminalgeschichte über eine seltene Krankheit

Eine wahre Kriminalgeschichte über eine seltene Krankheit

Erfahren Sie mehr über eine schreckliche Geschichte aus dem Jahr 1989, als eine Frau namens Patricia Stallings zu Unrecht für den Tod ihres Sohnes verurteilt wurde.

RARE RESOURCESNina Wachsmann31. März 2022mma, Nachrichten

Auswirkungen eines 6-monatigen Yoga-Programms auf Nierenfunktion und Lebensqualität

Auswirkungen eines 6-monatigen Yoga-Programms auf Nierenfunktion und Lebensqualität

Die Behandlung einer chronischen Nierenerkrankung wird durch viele Faktoren erschwert, z. B. Flüssigkeitsretention, Anämie und Auswirkungen auf mehrere Organe im Körper. In Indien, wo Behandlungen zu teuer und für die Mehrheit der Bevölkerung unerschwinglich sein können, haben sich viele auf Yoga als alternative Therapie verlassen.

RARE RESOURCESNina WachsmannMärz 18, 2022fsgs, Nachrichten

Bekämpfung rassischer und ethnischer Ungleichheiten bei der Behandlung seltener Krankheiten

Bekämpfung rassischer und ethnischer Ungleichheiten bei der Behandlung seltener Krankheiten

Anwälte für seltene Krankheiten, wie Nadia Bodkin, machen auf rassische und ethnische Ungleichheiten im Gesundheitswesen aufmerksam. Erfahren Sie, wie die von Bodkin mitbegründete Rare Advocacy Movement (RAM) und die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten dafür kämpfen, dass die Versorgung für alle gerechter wird.

RARE RESOURCESGina D. WagnerMärz 8, 2022Nachrichten

Eine schlechte Aufnahme: Eine Tageszeitung verfehlt das Ziel bei pränatalen Tests

Eine schlechte Aufnahme: Eine Tageszeitung verfehlt das Ziel bei pränatalen Tests

In einem kürzlich erschienenen Artikel der New York Times wird die Ungenauigkeit von pränatalen Tests und die Tatsache diskutiert, dass falsch positive Ergebnisse bei genetischen Markern für seltene Krankheiten Ängste auslösen können. Lesen Sie die Antwort der genetischen Beraterin Elizabeth Kearney, in der sie fachkundig auf die Ungenauigkeiten und Annahmen in dem Artikel eingeht.

RARE RESOURCESElizabeth KearneyJanuar 25, 2022Nachrichten

Primäre mitochondriale Myopathien: Forscher erforschen neue Wege zur Behandlung

Primäre mitochondriale Myopathien: Forscher erforschen neue Wege zur Behandlung

Für Menschen mit primären mitochondrialen Myopathien (PMM) ist es beruhigend zu wissen, dass neue Studien weiterhin Aktivatoren von PPAR delta als möglichen Weg zur Stimulierung der mitochondrialen Aktivität, zur Steigerung der Energieproduktion und zur Verbesserung der Leistung der Skelettmuskelzellen untersuchen.

RARE RESOURCESRare Team kennenlernenNovember 17, 2021pmm, Nachrichten

Koalition für Vielfalt bei seltenen Krankheiten gegründet, um rassische Ungleichheiten bei der Diagnose, Forschung und Behandlung seltener Krankheiten zu beenden

Koalition für Vielfalt bei seltenen Krankheiten gegründet, um rassische Ungleichheiten bei der Diagnose, Forschung und Behandlung seltener Krankheiten zu beenden

Das RDDC wurde zu einem entscheidenden Zeitpunkt gegründet, da die Vereinigten Staaten weiterhin mit den Auswirkungen der COVID-19-Pandemie und den eklatanten rassischen Unterschieden in Bezug auf Infektionsraten, Behandlung und Zugang zur Versorgung zu kämpfen haben.

Rare Team kennenlernenFebruar 28, 2021Nachrichten

Frauen, die Barrieren bei seltenen Krankheiten durchbrechen

Frauen, die Barrieren bei seltenen Krankheiten durchbrechen

Von bahnbrechenden Forschern bis hin zu bahnbrechenden Verfechtern des öffentlichen Gesundheitswesens - Frauen in der Medizin wurden in der Vergangenheit aufgrund ihres Geschlechts und in einigen Fällen auch aufgrund ihrer Rasse ausgegrenzt. Nichtsdestotrotz änderten sie das Regelwerk für die Ärzte, die ihnen folgten, sowie für die Patienten, die in Zukunft von ihren Entdeckungen profitieren würden.

Evelyn Leigh23. Dezember 2020Nachrichten

Fusions-Onkogen: Wenn zwei Gene zusammenkommen, können sie das Wachstum von Tumoren verursachen

Fusions-Onkogen: Wenn zwei Gene zusammenkommen, können sie das Wachstum von Tumoren verursachen

Rare Team kennenlernen16. Dezember 2020Krebs, Nachrichten, Klinische Studien

Seltene Krebsforschung: Wegweisend für die Entwicklung neuer Krebstherapien

Seltene Krebsforschung: Wegweisend für die Entwicklung neuer Krebstherapien

Gesponsert von Boehringer Ingelheim

Rare Team kennenlernen16. Dezember 2020seltener Krebs, Nachrichten, Klinische Studien

Die Zukunft der Behandlung seltener Krankheiten

Die Zukunft der Behandlung seltener Krankheiten

Jake WachsmannFebruar 21, 2020Nachrichten, Klinische Studien